La intuición

P, con dos años y tres meses, aun sin pronunciar palabra

P, con dos años y tres meses, aun sin pronunciar palabra

¿Sabéis eso que se dice de “la intuición de las madres”?.  Debe de ser cierto.

P era muy, muy pequeño cuando empecé a notar que había algo que no era “como tocaba”.  Creo que debería tener a penas mes y medio cuando por primera vez le dije a mi madre “a este niño le pasa algo”.  Por supuesto sólo obtuve por respuesta una mirada complaciente en plan “estás puérpera perdida, tienes dos bebes y miedo de todo”.  Pero no era eso.

P fue un bebe difícil, particularmente hasta los 10 o 11 meses, cuando empezó a reptar y al tener algo más de autonomía dejó de llorar constantemente.  Hasta entonces, se pasaba horas todos los días llorando o gimoteando.  Recuerdo llevarlo acoplado a mi en una mochila (en esos momentos aún no era ergonómica, perdóname P) mientras hacia las tareas de la casa y su hermana gemela dormía tranquila, o jugaba o me sonreía desde la hamaca.  Incluso porteándolo, lloraba.  Siempre estaba inquieto, sonreía poco y tenia una mirada algo ausente.  Yo sabía que él era diferente, lo sabía y lo veía.  Tenía otra personita de su misma edad en casa e, independientemente del carácter de cada uno, el desarrollo de P era cada vez más distante del de su hermana, se movía en los límites altos de la normalidad y se estancaba durante meses para luego esprintar y llegar por los pelos a los ítems del desarrollo que le correspondían por edad.  Así más o menos hasta los 18 meses.  En ese momento perdimos “la normalidad”.

Durante todo ese tiempo yo me encontraba emocionalmente en una montaña rusa motivada en parte por lo doloroso (física y emocionalmente) que fue su nacimiento y por una sensación de soledad permanente, de agobio constante, de estar haciéndolo todo mal…y de tener un bebé que, aunque a veces me engañaba a mi misma y lo negaba, tenía problemas cada vez más evidentes.

En algún momento cercano a los dos años de P, me harté de esperar.  De esperar a que hiciera cosas que no hacia, de esperar a que dijera mamá o papá, a que se girará sonriente al oír su nombre…P no hacia nada de eso, tenía dos años y no hablaba, no pedía comida, ni agua, no pedía ayuda para coger un juguete que no alcanzaba, sólo gimoteaba, gruñía, chillaba,  se mostraba huidizo, se agobiaba con la gente…ya estaba cansada de esperar, de aguantar comentarios despectivos del entorno hacia mi, en plan, “estás histérica”,” al niño no le pasa nada”, “no hables así del niño”…sabía y me daba igual lo que me dijera nadie, que mi hijo no estaba bien.

Lo curioso de todo esto es que, hablando con mamás de otros niños con trastornos del desarrollo, siempre somos las madres las primeras en darnos cuenta de que algo no esta bien.  Y siempre obtenemos la misma respuesta.  Nuestro entorno cercano lo niega, lo oculta o supone que es fruto de nuestro estado de ánimo, de las hormonas que nos traicionan.

En nuestro camino hacia el diagnóstico de P nos hemos encontrado “de todo” incluso y, lamentablemente, por parte de los profesionales.  Desde psicólogas de guardería que te dicen a la cara que tu hijo “no quiere hacer caso”, “que se ha juntado con lo peor de la guardería” y que “bueno, va mejorando,  porque ahora ya no molesta a los otros niños, coge las construcciones y se va solo a jugar a un rincón” a pediatras a los que tienes que “suplicar” que te deriven a neuropediatría  porque tu hijo tiene dos años cumplidos y no dice ni una puñetera palabra, no te llama, casi no te sonríe y se pasa el día inquieto.

En todo ese tiempo hasta febrero de 2013, en que se empezó a perfilar un diagnóstico y ya con los dos años y medio de P cumplidos, hubo muy pocas personas que se atrevieran a decir que también veían algo raro, que P era diferente y que yo no estaba loca.  A esas pocas personas, mis hermanas y alguna amiga cercana, gracias.  Gracias por creer en mi intuición…cuanto me gustaría haberme equivocado.

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19 comentarios en “La intuición

  1. Bones Marga. M’encanta el blog i com expresses les teves emocions. Crec que és una forma preciosa d’obrir portes a les vostres experiències i deixar entrar als altres. Ànim i una aferrada forta!!!
    Carme.

  2. No tenc paraules… És tan emotiva aquesta manera d’escriure que tens, tan sincera, que qualsevol comentari resulta insuficient i raquític…
    En P. és un infant afortunat, no ha pogut triar millor mare. Com més va, més convinçuda n’estic.

  3. Esa intuición que no queremos ver… Clara tenía 1 día y le dije a mi madre “esta niña no mama bien. Tendrá frenillo” luego aparecen otros pequeños detalles, y vas diciéndote a ti misma, es una niña muy tranquila, está en el límite dé la normalidad, ya sostendrá la cabeza, ya volteara, ya hará, ya llegara…. Hasta qué una noche de desvelo la realidad me golpeo y me dije algo la pasa y si te has enfrentado al mundo para que confiasen en ti, no vas a cerrar más los ojos.
    Afortunadamente, 2 años después de aquel despertar y con diagnóstico, luchamos y vemos mejoras y avances y con un poquito de esfuerzo lograremos “normalizar” en pocos años.
    Pero nosotros también hemos pasado por las manos de ineptos emocionales. Recuerdo las palabras del neuropediatra ” cuándo notaste que algo no iba bien? Qué crees tu que le ocurre? Para mi es lo más importante para entender que le puede pasar
    .”

    • Ay Nuria, es tan dificil dar con profesionales implicados. Yo, hablando con el pediatra, tuve la sensación de que no estan sensibilizados. Luego cuando las pruebas de genetica revelaron el SXF cambio la cosa…pero que pasa con aquello que “no aparece”?? Un abrazo muy grande y un besote a Clara

      • Querida, pues pasa que se nos juzga. Que los niños que no tienen rasgos claramente definidos pasan a ser niños problemáticos, o poco estimulados, o mal educados…
        Harta estoy de oír que mi hija no caminaba o hablaba porque no iba a la guardería, o porque con 3 hijos no tenía tiempo para ella. Cuando llegó el resultado del cariotipo fue como tomaaaaaa!!!!

      • A mí me pasó lo que Nuria dice: “que en la guardería seguro que espabila”, me decían. “Que le tenéis que hablar así o asá”. ¿Pero se creen que solo nos dirigimos a su hermano y a él lo tenemos en una burbuja? Jon también tenía sus rarezas desde el principio, solo que hasta ahora no habían tenido sentido. Hasta que no empezó a tener autonomía (se sentaba solo con 4 meses y medio), ponía el cuerpo rígido cuando lo cogías, parecía que estaba siempre tenso. Mamaba tropecientas veces día y noche, casi ni lo podía soltar… Ahora tiene sentido… PD: tenemos el mismo chandal!!!

  4. Havent rellegit el post crec que t’he de repetir una cosa que ja vaig dir-te en el seu moment. Dubt molt, molt de la professionalitar de la ‘psicologa de guardería’ i crec sincerament que mereix una estirada d’orelles pels seus comentaris que, a més de desencertats, són irrespectuosos pen P i pels altres infants de la guarderia. Cada vegada que ho llegesc m’empreny…

  5. Ay Marga!! que identificada me he sentido… yo me he pasado un año batallando con mi intuición y con la pediatra que me machacaba… yo diciéndole que si era normal lo que le pasaba y ella erre que erre que imaginaciones mías, desprecios y responsabilizarme de buscar otras vías a la salud de mi hijo…
    Al final ganó la intuición ( muy a mi pesar) y la salud de mi hijo pendiente de un hilo por la neglicencia de la pediatra… Es tan fácil clasificar de loca a una madre…
    Mucha fuerza y ánimos

  6. Pingback: ¿Como es un bebé con SXF? | otro blog de mamis
  7. Chica aquí me tienes enganchada a tu blog. Entre los profesionales suele existir el miedo a diagnosticar y equivocarte, ya que a veces una vez hecho el diagnóstico es muy difícil volver atrás y trastocar todas las medidas que se han hecho. Sin embargo diagnosticar es una cosa y empezar unas actuaciones para prevenir es otra. Por las características que cuentas te tuvieron que haber metido en atención temprana para ir observando al pequeño e ir procurándole la tan importante actuación temprana en la infancia. Y así poco a poco diagnosticar al pequeño con seguridad.

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