¿Nos dejamos engañar?

pvdcPido disculpas por anticipado si a alguien molesta esta entrada.  Aclaro también, antes de nada, que la cesárea es uno de los grandes avances en la obstetricia y que, cuando se emplea de forma necesaria y bien hecha, salva muchas vidas.  Dicho esto, insisto, el índice de cesáreas de las Islas Baleares y del estado español es vergonzoso.  En otros países es aún peor.

Ya sabeis los que me leeis-conocéis, que estoy muy sensibilizada con el tema del nacimiento.  Particularmente entro en modo “triste-cabreada” cuando me entero de que una mujer ha sido intervenida quirúrgicamente para extraerle a su bebé.  Más aún cuando, al conocer los detalles del “parto” me parece entrever precipitación, conveniencia…por parte de los “profesionales” que han atendido tan sagrado acontecimiento.

Conozco demasiados casos de cesáreas programadas por presentación de nalgas anteriores a la semana 40, a pesar de que la evidencia científica demuestra que el feto puede darse la vuelta incluso con el trabajo ce parto iniciado.  Es más, el problema de la presentación de nalgas es que, al convertirse la cesárea en una intervención “segura”, dejaron de practicar se partos vaginales con esta presentación y ahora los profesionales, simplemente, no saben.  Demasjadas inducciones “fallidas” en mujeres cuyo único problema que se pasaban de fecha, ni que fueran un yogur…¿saben esas mujeres que la fecha no es indicación decesárea?  ¿Saben de la existencia de multitud de test para comprobar el bienestar fetal en un embarazo prolongado?  Demasiadas cesáreas por cesárea previa, con el pretexto de que “no te vas a poner de parto”, “te puede estallar el útero”, “no dilatas” o innumerables gilipolleces más…  Y tristemente demasiadas niñas buenas…demasiadas mujeres sometidas sin saberlo al patriarcado, inconscientes de su propia condición de sumisas.  Demasiadas mujeres que creen a pies juntlilas lo que les dice su médico, “porque ellos son los que saben”.  No señoras, ellos no saben…si supieran no temerían el poder del cuerpo de una mujer pariendo, se limitarían a mantenerse atentos y expectantes, con los ojos como platos, dejándonos parir…NOSOTRAS SABEMOS, PODEMOS PARIR!

Mujeres, os invito encarecidamente a informaros.  No dejemos que esto siga pasando, que nos sigan robando el poder sobre nuestro cuerpo, no reneguemos de nuestra condición de mamíferas…La información está al alcance de todas, es importante, mucho más importante que el último modelo de smart phone del mercado.

Yo siempre había querido parir.  El parto no me daba miedo, era una experiencia que estaba deseosa de conocer y si pudiera, repetiría.  Me parece algo grande, dolorosamente grande.  Desgraciadamente me tocó vivir una cesárea la primera vez.  Sin duda es una de las experiencias más duras por las que he pasado, por no decir la más dura.  Gracias a ella conocí a maravillosas mujeres que habían vivido lo que yo, que se sentían heridas, como yo.  Anduve mi camino junto a ellas y de su mano, con su luz, parí vaginalmente a mi pequeñaJo.  Yo sólo quisiera, en este aspecto de mi vida, servir de faro, de guía a mujeres que han sufrido lo mismo que yo…que tantas otras.  No quisiera dañar a nadie, ni ofender a nadie…pero me entristece la forma como se trata el parto y el nacimiento, me parece cruel.  Sólo las mujeres podemos cambiar esto, por nosotras, por nuestras hijas y nietas, por todas.  La información es poder.

http://www.elpartoesnuestro.es/informacion/parto/parto-vaginal-despues-de-cesarea-pvdc

Anuncios

Caminos alternativos

"Repeinao" y con cara de enfadado...precioso siempre.

“Repeinao” y con cara de enfadado…precioso siempre.

Esta es una sensación que tengo con frecuencia cuando le explico a alguien lo que le pasa a mi hijo P.  Suelo encontrarme con respuestas muy variadas, claro, pero lo que se repite habitualmente suele ser “no te preocupes, ya lo hará”.  ¿¡Aún seguimos aquí!?  Creo que no logro transmitir lo que siento, mis inquietudes…

Tengo asumido que mi hijo tiene una discapacidad intelectual, vamos, para los “profanos” mi niño tiene retraso mental (concepto feo donde los haya sustituido por el DSM-V por trastorno del desarrollo intelectual, si no recuedo mal).  NO PASA NADA, no querais convencerme de que no lo tiene, yo sé que lo tiene y no me importa.  No lo oculto, no me avergüenza ni acompleja, ya ni siquiera me entristece.

Sin embargo si me entristece y me ofende que se me pretenda convencer de que algún día se normalizará, me fastidia que se espere de él que haga las mismas cosas que hacen los demás niños.  Mi hijo es diferente, su desarrollo no es típico y cosas que para otros niños son muy simples para él constituyen un enorme reto.  Esto no es ningún problema para mi, lo tengo asumido, pero no pretendáis engañarme, no soy idiota.

Acepto y adoro a mi hijo tal cual es.  Sólo pido que los demás hagan lo mismo.  Entiendo que es difícil de asumir, pero las cosas son como son y mirar hacia otro lado no hará que desaparezcan.  Esto no quiere decir que me rinda, eso nunca, ya lo sabéis, rendirse no es una opción, pero tenemos que tener claro a que nos enfrentamos, qué tenemos delante y a partir de ahí, trabajar, trabajar y trabajar con objetivos pequeños, divididos en trocitos, facilitando al máximo para luego ir retirando ayudas a medida que se mejore en lo que se pretende conseguir.  Y llegaremos lo más lejos que podamos, que duda cabe, pondremos todo el empeño, pero por favor, familia, amigos, dejad de negar, dejad de esperar “normalidad”.  ¡Si es que ni siquiera queremos ser “normales”!.  P es como es y es fantástico.  Tiene, como todos los niños, todo un mundo por descubrir, muchísimas cosas por aprender, pero él viaja por otro camino.  ¿Queréis acompañarnos?

Más allá de la conducta

coco

cuidado niños malos, ¡que viene el coco!

El pasado miércoles tuve una reunión en la guardería a la que asistimos los padres de los niños que hacen la actividad de psicomotricidad con una psicóloga (de hecho, la psicóloga famosa cuyos desacertados comentarios sobre P ya he mencionado alguna vez).  Salí de la reunión, literalmente, con dolor de estómago y ganas de vomitar.  Lo siento señora mía si usted me lee, pero su forma de trabajar y su punto de vista sobre los niños (menores de tres años) me enferman.  Sé que no es su intención, pero me enferma.

Yo soy de las que piensan que un poquito de conductismo no ha matado nunca a nadie y que algunas técnicas de modificación de la conducta, si se usan con mesura, funcionan muy bien (economía de fichas, ley de la abuela, retirada de privilegios…)  Siempre desde el respeto hacía los peques y como medida puntual.  Pero es que lo de esta señora es tremendo, no se ni como empezar a explicarlo y eso que llevo dos días madurando la entrada.

En su discurso aparecen con demasiada frecuencia las palabras, normas, comportamiento y prohibición.  ¡Que no pasa nada, que si, que hay que poner normas, educar el comportamiento y poner límites, pero los niños son algo más!  Es una palabra muy facilita, el problema es que no se si la conoce, porque en una hora y media no la mencionó.  DESARROLLO.

Os pongo en situación.  Llegamos los papis a la hora prevista y empieza poniéndonos un DVD con las fotos de nuestros niños en la sala de “psico”.  Mientras van pasando las fotos va comentando alguna de las actividades que hace con los niños.  Todas super guiadas y basadas en la obediencia de normas y limites algo absurdos, a mi juicio (¿ir a una sala de psico y no poder tocar los cojines?)  Empieza a soltar perlas del estilo:  Fulanito (nombre del niño delante de TODOS los padres, intimidad 0) solo quiere ir a su bola, no hace nada de caso, es bastante desobediente, tengo que castigarlo mucho (fulanito tiene 16 meses…)  Menganito hace muchas rabietas y no quiere ponerse los zapatos (Menganito aún no ha cumplido dos años)  Yo a estas alturas de la reunión ya empiezo a encontrarme mal…pero mal, con ganas de llorar y salir corriendo.

Acaba el pase de fotos y nos reparte un dosier de “Escuela de Padres”.  “¿Cómo educar a los niños de hoy?”  Comienza a comentar que se ha puesto de moda no poner límites, que a corto plazo muy bien, pero que a largo plazo se suben a la chepa…verborrea propia de “Super Nanny” y el “Dr Estivill” en una comida de empresa…querrá formar parte del equipo.  Verborrea absurda por otra parte porque no conozco a nadie que no ponga límites a sus hijos, el problema es lo que ella considera límites correctos.  Porque sí, se atreve a juzgar lo que es correcto y lo que no lo es.

Uno de los ejercicios que propone se basa en algo muy habitual.  Unos padres que van a hacer la compra al Súper con su hijito de año y medio (si, como X, un bebé) y el niño se pone a llorar desconsolado.  Los padres se empiezan a poner nerviosos y:

a)  Cogen lo más urgente y se van, porque el niño esta muy lloron y ya volverán en otro momento, más tranquilos.

b)  Le dan una chuchería para que se calle y siguen comprando.

c)  Terminan la compra como si nada, el niño llora porque quiere (tal cuál, recordad, un bebe de año y medio, pequeño tirano manipulador)

Pregunta a los padres, “¿cuál es la respuesta correcta?”  A todo esto yo soy incapaz de abrir la boca, o bueno de cerrarla, ¡alucinando me hallo!

Los padres presentes comienzan a comentar que ellos hacen la a) o la b) a lo que ella les increpa que no, que es la c), que al niño no le pasa nada, que solo busca salirse con la suya y que es él el que debe ceder.  Yo prefiero no decir nada…no sabría ni por donde empezar.

Podría seguir contando otras lindezas de esta reunión (tan guay a la que me alegro anto de haber ido) pero la entrada sería tan sumamente larga que no la volvería a leer ni yo (que siempre me releo)

Es terrible, irritante, acojonante…se me acaban los adjetivos.  ¡Señora!  ¡Que cojones está diciendo!

Primero me parece intolerable que se atreva usted a decir que es correcto y lo que no lo es.  Cada familia cría y educa a su hijo como mejor le parece y que yo sepa le pago para que se ocupe de hacer clases de “Psico” con mi bebé, para fomentar su desarrollo y valorarlo.  Y esto es lo peor, usted no sabe hacerlo.  Esta tan centrada en la conducta, las normas y en “domesticar a nuestros pequeños salvajes” que ha tenido delante de las narices, durante dos cursos escolares a un niño con un trastorno del desarrollo importante y ni se ha enterado.  Ese niño es MI HIJO, señora.  Haga el favor de hacer acto de reflexión y autoevalúese.  El problema no está en ellos, está en usted.

A todo esto, contaros, que mi paciencia tiene un límite y que, a pesar de que ya me conoce y no me suele dejar hablar en sus reuniones, encontré el modo de salir en defensa de nuestros niños, de recordarle que no habían venido al mundo a “tocarnos los cojones” y que el problema es de los adultos, que tenemos un nivel de exigencia muy alto y unas expectativas respecto a lo que los peques pueden hacer que no corresponden a la realidad.  Y como no podía ser de otra forma, le recordé que era una cuestión de DESARROLLO.

Modo reajuste on

apretarse¿Recordáis aquella entrada en la que os contaba que estaba preocupada por mi situación económico-laboral de un futuro próximo?  ¡Bienvenidos al futuro!

Ya no tengo trabajo ni prestación por desempleo…ha llegado el temido día en que las cosas se ponen serias.

Afortunadamente nuestra situación familiar, referida a la familia extensa, nos es favorable.  Quiero decir que se, sabemos, que no nos faltará comida en la mesa y que seguiremos haciendo frente al pago de nuestra hipoteca.  Pero nada más…

Evidentemente hay familias cuya situación es muchísimo peor que la nuestra, pero me vais a perdonar este “brote de egoísmo” a mi la situación que me preocupa es la de MI familia.

Claro que puedo recortar gastos, claro que puedo eliminar cosas, pero también hay cosas de las que deberé prescindir y, si bien es cierto que no nos va la vida en ello, nos va la CALIDAD DE VIDA.  ¡Me fastidia tener que dedicarme a sobrevivir! Particularmente viendo el panorama político-corrupto del país.

En fin…queridos y de momento escasos lectores (no es un reproche, el blog lo empecé para mi…) si alguien sabe de un trabajo digno que yo pueda desempeñar, estoy a golpe de comentario o de mail.

Las respuestas adecuadas

respuestas¿Alguien las tiene?  ¿Las habéis visto?  ¿Sirven las mismas respuestas a unas personas y otras?  Menudo tema…

Cuando alguien sufre una situación emocional complicada es difícil encontrar respuestas que le satisfagan.  Hablo de mi propia experiencia claro.

Cuando T y P nacieron por cesárea y pasaron directos a la incubadora me fastidiaba enormemente que me dijeran que no me preocupara y que lo importante era que estábamos bien.  ¿Bien?  Yo no estaba bien…y ellos tampoco.

Cuando empezamos el camino diagnóstico de P y fuimos viendo que si, que verdaderamente su desarrollo no era el “adecuado o esperable” nos caían respuestas del estilo “los hay que están peor…”

Estas situaciones me llevan a plantearme si, la mayoría de nosotros y me incluyo, estamos realmente preparados y dispuestos a empatizar con los sentimientos ajenos.  Es decir, ¿tenemos el valor suficiente para entender y aceptar el dolor ajeno, para “contagiarnos” de él?  ¿Sabemos escuchar?

Tanto en una como en otra situación ha sido difícil encontrar gente dispuesta a acompañar sin juzgar ni aconsejar, gente cuya preocupación fuera únicamente ofrecer un hombro sobre el que llorar.  Claro, los que están en el otro lado del problema también asumen un buen “papelón”.  ¿Quién no se ha visto tratando de consolar a alguien en pleno llanto por algún acontecimiento desagradable?  ¡Uno no sabe donde meterse!  Claro, normal.  Justo por eso esta entrada no es un juicio sino, como siempre, es sólo una invitación a la reflexión.

¿Qué quisiéramos oir cuando estamos sufriendo?  ¿Qué esperamos de quien nos escucha?  Animaros y me lo contáis.

La caja de Pandora

pandoraHoy P y yo hemos visitado al genetista.  Ha ido bien, hemos comentado cosas que yo ya sabia (llevo mucho tiempo informándome, que se le va hacer) y el médico, muy amable y agradable con P, ha mencionado que lo ve muy bien, así que debería estar contenta y lo estoy, pero…ay, los peros…

Desde que supimos lo de P no puedo evitar sentirme culpable.  De hecho, mi primera reacción fue de extrema culpabilidad, un dolor que no me dejaba casi ni mirar a mi hijo y a mi marido me embargó durante los primeros días.  Normal, supongo, dadas las circunstancias.

Una vez pasada esta etapa en la elaboración del duelo me sentí mejor, sin embargo, parece estar ahí siempre la sombra de esa culpa que no tengo, pero que a veces siento.  Es como si P y yo hubiéramos destapado la caja de Pandora.

El hecho de que el SXF sea hereditario SIEMPRE, de que no existan las mutaciones espontáneas o “de novo” implica al resto de nuestro árbol genealógico.  Ahora toca buscar hacia atrás a los portadores y mirar hacia delante tratando de “frenar el avance” del trastorno.

Para los que están atrás, mis padres, me he propuesto hacérselo más fácil.  Les voy a mentir.  Quizá alguien no lo considere ético, pero para mi sería condenarles a un sufrimiento absurdo, a sentir la culpa que yo sentí, paralizante, una puñalada en el alma y ¿para qué?, no va a cambiar nada.  P seguirá estando afectado, yo seguiré siendo portadora y mis hijos y sobrinos tendrán que tenerlo en cuenta en el futuro, cuando quieran tener hijos.

Para los que están delante, alguna hermana y mis sobrinos es algo más duro.  Mis hermanas probablemente sean también portadoras.  Tres de ellas están “a salvo”, sus hijos ya son mayores y están bien…pero falta una…

Desde que todo esto se puso en marcha es ella la que parece estar “en el ojo del huracán”.  Y lo lleva mal…y yo siento que así sea, porque absurdamente tengo la sensación de que P y yo le hemos hecho una gran putada.

A pesar de todo intento racionalizarlo y creo que no, que no es ninguna putada.  Es una opción, dura, pero opción al fin  y al cabo.

Y pensar en esa opción que ella tiene y yo no(hablo de temas reproductivos) me trae sentimientos encontrados.  Me alegro de que ella las tenga, es una suerte aunque a ella ahora mismo no se lo parezca pero…¿y yo?  Yo no tuve opción.  Me planteo que de haberla tenido P no hubiera nacido y me parece estar traicionándolo…

¿Y mis primos?  ¿Cómo haré llegar todo esto a mis primos…?

El camino se me antoja fastidioso pero es necesario andarlo y muchas personas se verán obligadas a acompañarme.  Es rara esta sensación de haberlas “jorobado” y sin embargo ¿Quién está más jorobado aquí?  Yo lo tengo muy claro…

El encanto de las pequeñas cosas (o la caca inspiradora)

ImagenEsta semana, en el cole y sin presiones de ningún tipo, P ha hecho caca en el WC por primera vez en su vida, con tres años y medio.

La parte positiva de tener un hijo con una discapacidad está justo en estas “pequeñas cosas”.

Recuerdo hace algún tiempo, con el diagnóstico muy, muy reciente, una conversación con papi en la que nos lamentábamos de que P muy probablemente no tendría jamás completa autonomía, que los más seguro era que no tuviera nunca pareja, ni pudiera tener hijos, familia…una vida adulta “estándart”.  En ese momento todo era muy negro.

Un día, reflexionando conmigo misma me di cuenta de que, ciertamente, la vida de P y nuestro acompañamiento como padres en su camino, no sería el habitual pero que eso no implicaba que fuera a estar ausente de satisfacciones, sólo que, las satisfacciones y alegrías que nos diera P como padres, no serían las misma que las de sus hermanos pero no por ello con menos valor.

Y esta “caca inspiradora” ha venido a darme la razón.

Cuando supe del “gran acontecimiento” no podía dejar de besarlo y abrazarlo y empecé a mandar whatsapp a sus tias y a llamar a su padre.  ¡¡Parecía que hubiera hecho algo gigante!!!  Y así es, ¡¡fue algo gigante!!!

No ha vuelto a suceder desde el miércoles, no nos pide que le llevemos al baño pero se sube y se baja el pantalón contento y se sienta en la taza sin ningún miedo.  Eso ya es un paso.

Para mi el tema del pañal tiene la importancia “justa”.  Es de esas cosas que sabes que llegarán cuando esté preparado.  Y parece que el momento se acerca…nosotros solo tenemos que acompañarlo.