La caja de Pandora

pandoraHoy P y yo hemos visitado al genetista.  Ha ido bien, hemos comentado cosas que yo ya sabia (llevo mucho tiempo informándome, que se le va hacer) y el médico, muy amable y agradable con P, ha mencionado que lo ve muy bien, así que debería estar contenta y lo estoy, pero…ay, los peros…

Desde que supimos lo de P no puedo evitar sentirme culpable.  De hecho, mi primera reacción fue de extrema culpabilidad, un dolor que no me dejaba casi ni mirar a mi hijo y a mi marido me embargó durante los primeros días.  Normal, supongo, dadas las circunstancias.

Una vez pasada esta etapa en la elaboración del duelo me sentí mejor, sin embargo, parece estar ahí siempre la sombra de esa culpa que no tengo, pero que a veces siento.  Es como si P y yo hubiéramos destapado la caja de Pandora.

El hecho de que el SXF sea hereditario SIEMPRE, de que no existan las mutaciones espontáneas o “de novo” implica al resto de nuestro árbol genealógico.  Ahora toca buscar hacia atrás a los portadores y mirar hacia delante tratando de “frenar el avance” del trastorno.

Para los que están atrás, mis padres, me he propuesto hacérselo más fácil.  Les voy a mentir.  Quizá alguien no lo considere ético, pero para mi sería condenarles a un sufrimiento absurdo, a sentir la culpa que yo sentí, paralizante, una puñalada en el alma y ¿para qué?, no va a cambiar nada.  P seguirá estando afectado, yo seguiré siendo portadora y mis hijos y sobrinos tendrán que tenerlo en cuenta en el futuro, cuando quieran tener hijos.

Para los que están delante, alguna hermana y mis sobrinos es algo más duro.  Mis hermanas probablemente sean también portadoras.  Tres de ellas están “a salvo”, sus hijos ya son mayores y están bien…pero falta una…

Desde que todo esto se puso en marcha es ella la que parece estar “en el ojo del huracán”.  Y lo lleva mal…y yo siento que así sea, porque absurdamente tengo la sensación de que P y yo le hemos hecho una gran putada.

A pesar de todo intento racionalizarlo y creo que no, que no es ninguna putada.  Es una opción, dura, pero opción al fin  y al cabo.

Y pensar en esa opción que ella tiene y yo no(hablo de temas reproductivos) me trae sentimientos encontrados.  Me alegro de que ella las tenga, es una suerte aunque a ella ahora mismo no se lo parezca pero…¿y yo?  Yo no tuve opción.  Me planteo que de haberla tenido P no hubiera nacido y me parece estar traicionándolo…

¿Y mis primos?  ¿Cómo haré llegar todo esto a mis primos…?

El camino se me antoja fastidioso pero es necesario andarlo y muchas personas se verán obligadas a acompañarme.  Es rara esta sensación de haberlas “jorobado” y sin embargo ¿Quién está más jorobado aquí?  Yo lo tengo muy claro…

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3 comentarios en “La caja de Pandora

  1. Es una opción que hoy, no podemos valorar, P es parte de nuestras vidas y no la concibo sin el, solo pensarlo me angustia, el está aquí para ser feliz, y hacernos felices a nosotros, tu y yo nos vamos a encargar de ello, cueste lo que cueste, caiga quien caiga. A todo esto, de acuerdo contigo jejeje

    • Lejos de parecerme un regalo o un angel o cualquier otro tópico con respecto a los hijos con discapacidad, P me parece un reto y, como cualquiero otro hijo para todo padre, o por lo menos para mi, como sus dos hermanos, P es la alegría de mi dia a dia. Lo mejor de tenerle es la nueva perspectiva que ha llegado con su diagnostico. La capacidad de valorar los detalles, de darle a las cosas la importancia justa…es un maestro.

  2. Una vegada paït el disgut inicial només me queda el consol d’una filla no afectada i el repte de donar-li un germà o germana que tampoc ho estigui. En Pau ha vengut a obrir-nos els ulls, a fer-nos veure la vida des d’una altra perspectiva. És una sort…

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