No vamos a negar lo evidente, no?

Es curioso, tras más de un año de terapia, de si tiene TEA, si tiene retraso madurativo, tiene TDAH, ocho meses de “ostras tiene SXF” y aún hay personitas en la familia que se empeñan en negarlo.

Hace meses escribí una entrada relacionada con esto.  Pensaba que tales comentarios de nuestros seres queridos tenían como objetivo o finalidad hacernos sentir mejor.  Sin embargo va pasando el tiempo y veo que hay algunos familiares que no avanzan.  Así que, con todo el dolor de mi corazón allá voy:

Abuelitas, tías, tíos…Pau (paso de iniciales, el fenómeno se llama Pau), tiene una discapacidad intelectual.  O lo que es lo mismo, en llano y en feo, tiene retraso mental, punto.

Cuanto antes avancemos todos en nuestra elaboración del duelo mejor para nosotros y sin duda alguna para él.  Ya está bien!  Estoy harta, cansada de vuestra negación, es absurda y cobarde…y yo no soy una cobarde.  Lo he sido muchos años y no quiero serlo más, es un lujo que no estoy dispuesta a permitirme.

Todos los varones afectados con la mutación completa del SXF tienen, en mayor o menor medida retraso intelectual, TODOS.  Eso incluye a Pau.  Que gran putada, ya lo se, ¿o en algún momento alguien ha podido pensar que YO, su madre, portadora de la mutación, la primera que tuvo los ovarios de decir que al niño algo le pasaba, la primera en nombrar el síndrome, en decirlo en voz alta, YO, no se que es una putada?

Hoy, 24 de julio de 2014, leyendo artículos compartidos a través de Facebook, viendo vídeos…me he dado cuenta de que estoy harta de tolerar la negación de los demás.  La negación es una de las cinco etapas de elaboración del duelo, lo podéis leer por ahí, en San Google encontraréis lo que queráis…pero a partir de este momento quedan prohibidas las palabras condescendientes, los “ya verás como no será”, los “El Niño no es retrasado (la construcción de la frase no es muy políticamente correcta pero el fondo es el mismo), los “¿por qué no lo llevas a un médico privado? (A Houston, como a Rocío Jurado, no te jode…)… Si alguién tiene problemas en la elaboración de su duelo (claro amigos, familia, vosotros también habéis sufrido una “pérdida” ), que se lo haga mirar.  Yo ya no consuelo a nadie más, me parece patético y no voy a gastar ni un ápice de mi energía en eso.

Para terminar una última aclaración.  Yo no miento a mis otros hijos sobre lo que le pasa a su hermano.  No se lo disfrazo, ni lo pinto de rosa…se lo explicó de forma que puedan entenderlo, procurando que eso no les genere ni angustia ni lástima, así que no lo hagáis los demás tampoco.  Si ellos os preguntan y no sabéis que decir con un: “eso deberías preguntárselo a mamá” será suficiente.

Os agradezco a todos la comprensión y el afecto y os pido mil disculpas si el tono de esta entrada os incomoda, pero llevo un año (llevamos, porque estoy convencida de que papi suscribe todas y cada una de mis humildes y cabreadas palabras) dando explicaciones, animando a los demás, tirando del carro ajeno y ya no quiero más.  Yo he superado mis miedos, procuro ser feliz pese a la adversidad y valorar los pequeños placeres de mi vida (que son muchos, ya os dije que tener un hijo con discapacidad no convierte a los padres de la criatura en “the walking dead”) y trabajó todos los días, con todo mi esfuerzo por darle a mi niño la mejor educación (cognitiva, emocional, social, académica…) y una vida digna y feliz.  No me pidáis más…y no me vendáis chorradas!

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4 comentarios en “No vamos a negar lo evidente, no?

  1. Una entrada muy valiente! Espero que no se la tomen a mal porque no puede ir más cargada de impotencia y de amor por tu familia. Deberían sentirse orgullosos de tus hijos y de la madre que los parió.

    Muchas veces el ser diplomático no sirve de nada y hay que dar un golpe en la mesa. Sobre todo cuando se trata de defender algo que tanto amamos y tanto nos duele como son nuestros hijos.

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