Como cuidar de gemelos y no morir en el intento.

Mis bebitos preciosos...

Mis bebitos preciosos…

No voy a mentiros, cuidar de gemelos es algo más difícil que cuidar a un solo bebé, pero no es, ni de lejos, tan terrible como mucha gente pueda pensar.  ¿Las claves?  Organizarse, priorizar y rodearse de una “buena tribu”

A muchas de nosotras nos han educado para ser “la madre y ama de casa perfecta”.  Aun recuerdo una llamada de mi madre a las ocho de la mañana, tras la primera noche con los bebés en casa preguntándome que qué hacia y su “indignación” al contestarle que eran las ocho y que estaba en la cama.  “Una buena madre se levanta temprano para hacer las tareas” algo así fue lo que me dijo.  Nada más colgar el teléfono me levanté a hacer las tareas…y así durante muchos días.

Si me aceptáis un consejo, alejaos lo máximo posible de este tipo de comentarios tóxicos.  Si seguís esta línea, la que yo quise seguir, os garantizo que acabareis amargadas, deprimidas, hundidas, como acabé yo.  Como madres de gemelos no tenéis nada mejor que hacer que criar, criar y criar, con todo lo que eso implica.  Dormir cuando los bebés duerman, acunarlos en vuestros brazos, besarlos, achucharlos todo lo que queráis (tranquilas, llegará el dia en que pasen de vuestros achuchones, esto también esta garantizado)

No se puede cuidar de dos bebés y a la vez tener la casa impoluta, el jardín con las plantas más verdes del barrio y encima lucir pelazo.  Es imposible y del todo innecesario.

Así que como todas sabemos, más o menos, lo que necesitan los bebés, voy a pasar a comentaros cuales son vuestras necesidades como madres recientes, por si, cuidando de los demás y del qué dirán, os pasa lo que a mi y os olvidáis de vosotras mismas (el error más grave que podéis cometer)

1.  Necesitáis descansar.  Esto se traduce en dormir cuando duerman los bebés o, si tenéis la mala suerte de que vuestros chiquitines no estén sincronizados, PEDIR AYUDA para que alguien saque a los bebés a dar un paseíto mientras vosotras os echáis una siesta.

2.  Necesitáis una buena ducha, larga, de las de malgastar agua y ponerse cremita, mínimo una vez a la semana.  Para esto, nuevamente, que alguien vigile a vuestros bebés un ratito.  Daros el gustazo, es obligatorio.

3.  Necesitáis compañia, una charla distendida, pero no de consejos de otras madres, ni de abuelas que os dicen lo mal que lo hacéis todo el rato (es increíble que seamos capaces de criar a dos bebés, ¡¡pero si somos unas niñas!!)  Es interesante que esta compañía se sirva sola el café y que os haga uno a vosotras (o un “colacao” o una infusión…) nada de servir a las visitas mientras estas acunan a vuestros bebés, esto va al revés.  No habéis gestado y parido a dos criaturas para que los demás las disfruten (salvo que estéis en los puntos uno y dos).  Además es muy conveniente que estas visitas tan majas sean, apañadas.  Que os traigan un “tupper”, os pongan la lavadora, os cambien las sábanas…oye pues no está de más.

4.  Necesitáis paciencia y mucho amor.  Para esto es imprescindible que tengáis claro que los bebés “llevan trabajo” y que no suele funcionar el “seguir haciendo nuestra vida”, porque, digan lo que digan ha cambiado y mucho.  Eramos dos y ahora somos cuatro, las prioridades son otras, son ellos y vosotros.  Debéis saber que los bebés lloran y que lo mejor no es dejarlos llorar (porque llorarán más y acabaran con vuestra paciencia) y debéis asumir que NO sois súper mujeres ni tenéis porqué serlo y que estáis en derecho de pedir ayuda, la que vosotras necesitéis.  Eso si, tened mucho cuidado a quién se la pedís y si no es lo que queréis a otra cosa mariposa.  No asumáis que “hacen lo que pueden”.  Si no os sirve, con renunciar y seguir buscando será suficiente.

Se puede criar a gemelos sin ayuda, pero no es recomendable.  Pero insisto, no me refiero a ayuda para cuidar a los gemelos (eso es cosa vuestra a menos que queráis que alguien cuide de ellos en un momento puntual) sino en todo lo demás, que no es poco.

Y tranquilas, sobretodo tranquilas.  Porque aún sin todo lo de arriba, se sobrevive a la crianza de gemelos…Solo cambiad el chip, “liaros la manta a la cabeza”, olvidaros de lo que piensen los demás ¡que nos coma la roña! ¡que nos asalten las pelusas! ¡viva la coleta de caballo y el pijama de 24 horas!  DISFRUTAD, disfrutad inmensamente de vuestros bebés, porque cuando queráis daros cuenta, habrán dejado de serlo.  Y esto, también os lo garantizo.

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¿Como es un bebé con SXF?

Fijaos en el tamaño de sus orejas.  ¿Verdad que son "llamativas"

Fijaos en el tamaño de sus orejas. ¿Verdad que son “llamativas”

Hoy, mientras dormía a Xavi, me he puesto a pensar en como era Pau de bebé, con semanas, meses…y me he dado cuenta de que no hay a penas información acerca de cómo es un bebé con SXF. 

Recordad que el SXF es una mutación genética (como el S. Down) y que, obviamente, los niños que lo tienen “ya nacen así”.

Yo no puedo decir, científicamente, como es un bebe X frágil, pero recuerdo muy bien esa sensación, esa intuición, que me decía que Pau era diferente a todos los demás.  Me encantaría que esta entrada llegara lejos, muy lejos, y recibir muchas respuestas sobre como era o como es otro bebé X frágil.  Sería útil, “bonito” encontrar entre todos los “primeros síntomas” del trastorno.

Cuando Pau nació, físicamente, era “igual” que los demás bebés.  Era muy pequeño y delgado, pero había sido prematuro así que no llamaba la atención.  Lo que si era llamativo era el tamaño de sus orejas.  Fue una de las primeras cosas que comenté cuando, tras quitarle el respirador, pude por fin verle la cara.  También tenia una boca muy grande, pero muchos bebés la tienen.  Podríamos decir, por lo tanto, que ” a primera vista” no había nada sospechoso.

A medida que fue creciendo Pau, se iba criando como un bebé muy inquieto, llorón, difícil de consolar.  Costaba muchísimo que conciliara el sueño y tenía un sueño muy ligero, como si siempre estuviera alerta.  Además tenia problemas digestivos (ya resueltos) tenía reflujo gastroesofágico y vomitaba con mucha facilidad.  Los primeros seis meses comía poco. Una vez conoció la cuchara empezó a comer muchísimo, de forma a veces compulsiva y ansiosa, llegando a vomitar por comer demasiado (no se autoregulaba).  A veces se angustiaba mucho y era difícil saber que le pasaba.

Los hitos motrices se fueron dando “relativamente tarde” pero dentro de la normalidad.  Le costó sujetar la cabeza, mantenerse sentado, gateo tarde y durante mucho tiempo y anduvo “justo al límite”.  Tenía cierta hipotonía generalizada, algo leve, pero que le daba un aspecto “blandito” como muy frágil.

Su conducta social era “extraña”.  De pequeñajo sonreía poco y era difícil hacerle carcajear.  Las abuelas solían decir que era un bebé “serio”.  Nunca decía “hola” o “adiós” con la manita, como hacen todos los bebés con desarrollo típico, ni tampoco imitaba los típicos “cinco lobitos” o “palmas palmitas”.  No “bailoteaba” al son de ningún ritmo, no mostraba interés por algo que le enseñaras a cierta distancia, no señalaba ni para pedir, ni para enseñar (protoimperativos y protodeclarativos).  Tenía una mirada “rara” como si te mirara y no te viera y no respondía a su nombre.

A modo de resumen, MIS signos de alarma fueron: (ordenados cronológicamente en la vida de Pau)

*  Irritabilidad exagerada.  Dificultad para consolar el llanto (en brazos, al pecho, porteándolo, cantándole…)

*  Dificultad para conciliar y mantener el sueño.  Sueño muy ligero.

*  Problemas digestivos.  Comer de forma compulsiva (esto aún se mantiene) sin autoregularse.

*  Hitos motrices tardíos.  Hipotonía generalizada leve.  Aspecto blandito y frágil.

*  Conducta social extraña.  Mirada “rara”.  Ausencia de imitación en conductas sociales básicas.  No señalar, ni mirar lo que le señalaban (atención compartida)

Más tarde fueron apareciendo otros signos de alarma, ya más tardíos y que sí llamaban la atención de cualquiera, como ausencia de lenguaje, ausencia de juego (espontáneo), comportamientos reiterativos, estereotipias, hiperactividad…pero estas señales sí aparecen ya en multitud de artículos sobre el SXF y además se asemejan mucho a las del Autismo, con lo que ya tenemos “algo” que nos haga sospechar que nuestro bebé necesita ayuda. 

La idea es, compartir, para tratar de averiguar, cuales son las “primerísimas” señales.  Algo que compartan todos nuestros “fenómenos” o la mayoría de ellos y que sea significativo en los primeros meses o primer añito de vida

.  Me encantaría que lo compartierais conmigo.  ¡¡¡Besos a todos!!!

Vacaciones de una familia real

Papi y el trio, en la "piscina-charco".

Papi y el trio, en la “piscina-charco”.

Existe otra familia real que también veranea en Mallorca.  ¡¡Nosotros!!

Por fin hoy empiezan las vacaciones de papá y estamos dispuestos a pasarlo en grande, en la medida de nuestras posibilidades.  A viajar, con los tres, de momento no nos atrevemos aunque me empiezan a entrar ganas de intentarlo pronto.  Nos iremos moviendo entre la “piscina-charco” de la foto, la piscina del pueblo, alguna playita de la isla y quizá alguna quedada con amiguetes en casa.

No nos hacen falta lujos.

Cualquiera podría pensar que tener todo el verano de vacaciones es una fiesta pero, aunque no me quejo, a mi se me está haciendo cuesta arriba.  Nuestra situación familiar es compleja, evidentemente por el trastorno de Pau, y seria absurdo negar que no estamos limitados por el mismo.  Cuesta salir de casa con él…y un adulto solo es imposible.  Así que se podría decir que pasamos el verano “metidos en casa”, esperando a que papá tenga sus vacaciones y “aburriéndonos”

Este es un tema que me entristece un poco, pero realmente, de lo que me he dado cuenta es de que “me lo monto muy mal”.  Tengo que reconocer que tengo poca iniciativa y siempre busco los mismos apoyos.  Supongo que no estaba preparada para sentirme atada.  Para mi, emocionalmente, es lo peor.  Me desespera.

Charlando con otras madres una se da cuenta de que la soledad en la crianza es algo habitual, de que hemos perdido el concepto de tribu y que cada cual “se apaña como puede”.  Pero la cuestión es que yo tengo un pequeño problema añadido (es cuestión de tiempo se resolverá solo).  No puedo ir a ningún sitio sola con los tres.  No puedo ni salir al parque, es así.  Dependo de alguien que me ayude porque Pau es perfectamente capaz de liarme un circo en cualquier lado y Teresa y Xavi son demasiado pequeños para entenderlo y colaborar.  Necesito ayuda…y tengo poca.

No culpo a nadie, nadie me ha dejado tirada voluntariamente (estoy convencida vamos) es sólo, como ya he mencionado, que todos (y cuando digo todos me incluyo) vamos a lo nuestro.  Sin embargo esperaba más…más apoyos, más “tribu”, más ayuda…y no la he tenido.  Tampoco la he pedido.  Craso error.

Espero haber aprendido de la experiencia.  Espero que cuando llegue el verano que viene y me vuelva a sentir sola, aburrida y frustrada, me acuerde de leer esta entrada y sea capaz de tragarme el orgullo para pedir  apoyo y ayuda. (es difícil reconocer que la necesitas en una sociedad en la que la autosufiencia se premia, ¡qué os creéis!).

No puedo terminar sin agradecer a la prima L su colaboración al recoger a Pau de la escuela de verano durante el mes de julio.