¿Como es un bebé con SXF?

Fijaos en el tamaño de sus orejas.  ¿Verdad que son "llamativas"

Fijaos en el tamaño de sus orejas. ¿Verdad que son “llamativas”

Hoy, mientras dormía a Xavi, me he puesto a pensar en como era Pau de bebé, con semanas, meses…y me he dado cuenta de que no hay a penas información acerca de cómo es un bebé con SXF. 

Recordad que el SXF es una mutación genética (como el S. Down) y que, obviamente, los niños que lo tienen “ya nacen así”.

Yo no puedo decir, científicamente, como es un bebe X frágil, pero recuerdo muy bien esa sensación, esa intuición, que me decía que Pau era diferente a todos los demás.  Me encantaría que esta entrada llegara lejos, muy lejos, y recibir muchas respuestas sobre como era o como es otro bebé X frágil.  Sería útil, “bonito” encontrar entre todos los “primeros síntomas” del trastorno.

Cuando Pau nació, físicamente, era “igual” que los demás bebés.  Era muy pequeño y delgado, pero había sido prematuro así que no llamaba la atención.  Lo que si era llamativo era el tamaño de sus orejas.  Fue una de las primeras cosas que comenté cuando, tras quitarle el respirador, pude por fin verle la cara.  También tenia una boca muy grande, pero muchos bebés la tienen.  Podríamos decir, por lo tanto, que ” a primera vista” no había nada sospechoso.

A medida que fue creciendo Pau, se iba criando como un bebé muy inquieto, llorón, difícil de consolar.  Costaba muchísimo que conciliara el sueño y tenía un sueño muy ligero, como si siempre estuviera alerta.  Además tenia problemas digestivos (ya resueltos) tenía reflujo gastroesofágico y vomitaba con mucha facilidad.  Los primeros seis meses comía poco. Una vez conoció la cuchara empezó a comer muchísimo, de forma a veces compulsiva y ansiosa, llegando a vomitar por comer demasiado (no se autoregulaba).  A veces se angustiaba mucho y era difícil saber que le pasaba.

Los hitos motrices se fueron dando “relativamente tarde” pero dentro de la normalidad.  Le costó sujetar la cabeza, mantenerse sentado, gateo tarde y durante mucho tiempo y anduvo “justo al límite”.  Tenía cierta hipotonía generalizada, algo leve, pero que le daba un aspecto “blandito” como muy frágil.

Su conducta social era “extraña”.  De pequeñajo sonreía poco y era difícil hacerle carcajear.  Las abuelas solían decir que era un bebé “serio”.  Nunca decía “hola” o “adiós” con la manita, como hacen todos los bebés con desarrollo típico, ni tampoco imitaba los típicos “cinco lobitos” o “palmas palmitas”.  No “bailoteaba” al son de ningún ritmo, no mostraba interés por algo que le enseñaras a cierta distancia, no señalaba ni para pedir, ni para enseñar (protoimperativos y protodeclarativos).  Tenía una mirada “rara” como si te mirara y no te viera y no respondía a su nombre.

A modo de resumen, MIS signos de alarma fueron: (ordenados cronológicamente en la vida de Pau)

*  Irritabilidad exagerada.  Dificultad para consolar el llanto (en brazos, al pecho, porteándolo, cantándole…)

*  Dificultad para conciliar y mantener el sueño.  Sueño muy ligero.

*  Problemas digestivos.  Comer de forma compulsiva (esto aún se mantiene) sin autoregularse.

*  Hitos motrices tardíos.  Hipotonía generalizada leve.  Aspecto blandito y frágil.

*  Conducta social extraña.  Mirada “rara”.  Ausencia de imitación en conductas sociales básicas.  No señalar, ni mirar lo que le señalaban (atención compartida)

Más tarde fueron apareciendo otros signos de alarma, ya más tardíos y que sí llamaban la atención de cualquiera, como ausencia de lenguaje, ausencia de juego (espontáneo), comportamientos reiterativos, estereotipias, hiperactividad…pero estas señales sí aparecen ya en multitud de artículos sobre el SXF y además se asemejan mucho a las del Autismo, con lo que ya tenemos “algo” que nos haga sospechar que nuestro bebé necesita ayuda. 

La idea es, compartir, para tratar de averiguar, cuales son las “primerísimas” señales.  Algo que compartan todos nuestros “fenómenos” o la mayoría de ellos y que sea significativo en los primeros meses o primer añito de vida

.  Me encantaría que lo compartierais conmigo.  ¡¡¡Besos a todos!!!

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Un comentario en “¿Como es un bebé con SXF?

  1. Mi hijo esta dentro de los TGD, no tiene lo del tuyo, pero de bebe era muy serio y tampoco imitaba, le costaba mucho dormirse y comia, bueno y aun sigue comiendo muy mal, no le gusta probar cosas nuevas, tambien fue muy lento en caminar y no gateo, en realidad eran bebes muy parecidos, quizas sea algo comun en trastornos del desarrollo, no se….

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