Pau tiene un tesoro

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Cuando Pau empezó a ir al cole, con tres años recién cumplidos, era muy, muy diferente del resto de niños de su clase.  Apenas respondía a su nombre, hablaba muy poco y lo que decía muchas veces era incomprensible o fuera de contexto.  Su forma de relacionarse con los niños era algo agresiva, cuando no evitativa.  Se quitaba los zapatos y los lanzaba por los aires, se subía a las meses, gritaba, mordía, empujaba…  y desde ese momento ahí estuvo él, B, que con el paso del tiempo se convirtió en su amigo.

Y al mirar la foto yo no dejo de preguntarme en que momento perdemos la sensibilidad.  Cuándo dejamos de ver a la persona y empezamos a ver la discapacidad, la diferencia.  Cuando empezamos a juzgar.  Es evidente para mi, que B, no juzga,  no ve más allá, solo siente, se escucha y escucha a Pau.  Pau es un niño y él, mágico, le acompaña, le guía, le quiere…es un amigo sincero, el mejor amigo de Pau.

Cuando a mi niño le preguntas qué ha hecho hoy en el cole siempre dice :  “He jugado con B”  y cuando éste no va al cole, si está malito,  dice “No ha venido B”.

No sé cuánto durará ésta amistad, ojalá pudiera decir dentro de 100 años que fue para siempre.  Pero si se cuan agradecida estoy hoy, aquí, ahora, de poder decir que Pau tiene un tesoro.

Agradezco enormemente a B ser como es, ojalá no cambies nunca.  A sus padres, que no se si me leen, tener un hijo tan maravilloso.  Y a los profes de Pau, sin los que todo esto no seria posible.

Gràcies Mari Luz per aquell curs de tres anys, tens el cel guanyat.  Eli que l’has acompanyat desde fa tant, Araceli, Rafel, Sandra, Maria Antònia, Magdalena, Biel, Carmen…i a tots els mestres d’infantil de l’escola Costa i Llobera de Pòrtol.

Gràcies terapeutes, Susana (la màgica), Luís, Eli, Coloma, Ari i Mónica!!

A Pau, como a los reyes de la edad media, hay que ponerle sobrenombre.  Felices todos en el reino de Pau, “El Afortunado”.

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Llegó y se fué

Os la vuelvo a compartir. He editado abajo con el Blog de la mama de Mai. Ahí encontrareis este texto y muchos otros relacionados con el duelo y otras etapas de la maternidad. Os lo recomiendo de todo corazón.
Gracias, María, por confiarme tanto. Gracias Mai por enseñarnos tanto.

otro blog de mamis

Precioso, nutricio pecho de madre, de mamífera..esperando una cría que se fue... Precioso, nutricio pecho de madre, de mamífera..esperando una cría que se fue…

Mai nació el 3 de marzo, en una cesárea necesaria por prolapso del cordón.  El prolapso del cordón es una complicación muy grave del parto que ocurre en rarísimas ocasiones y que, en este caso, tuvo consecuencias fatales.  Mai no se quedó con su madre.  Su madre es mi amiga, es una de las personas más sabias, fuertes y valientes que conozco, generosa a más no poder.

Hace varios días, compartió en Facebook un texto sobre el nacimiento de Mai y como había ella decidido actuar con respecto a la lactancia.  En el texto compartió una preciosa foto de su pecho desnudo llorando lágrimas blancas de leche por su pequeña princesa.  Algún descerebrado denunció la imagen y Facebook borró imagen, texto y los cientos de comentarios de apoyo y admiración que mi amiga había recibido.  No quiero decir…

Ver la entrada original 390 palabras más

Number One (parte II)

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Hasta en la piel…

Hace justo un año este humilde rinconcito se plantó en el número uno del ranking de madresfera.  Hoy ha vuelto a pasar.  Por lo visto alguien compartió la entrada “Llego y se fue”, una entrada muy emotiva sobre muerte perinatal y gestión de la lactancia que escribió una amiga mía y a la que con gusto le cedí este espacio.  Me alegro de que su historia haya llegado tan lejos y de haber sido el medio.  Más me alegraría, infinitamente más, de no haber aparecido, nunca jamás en ese ranking por esa entrada.  Pero este es el hecho.

Ahora os pido permiso para “aprovechar el tirón” para acercaros, un poco más, a mi realidad.  Os pido perdón también por ser un poco oportunista, lo digo con toda franqueza, pero creo que ellos lo merecen.  Pau y todos los niños como Pau y los que están por diagnosticar.

Quiero contaros, una vez más y esta un poco menos emocional, qué es el Síndrome del Cromosoma X Frágil.

Es un trastorno genético ocasionado por la mutación de un gen que se encuentra en el extremo distal del cromosoma x.  El gen mutado permanece inactivo con lo cual no puede sintetizar la proteína FMRP ocasionando discapacidad intelectual en diversos grados de afectación.  Además de la discapacidad intelectual puede cursar también con diversas manifestaciones clínicas.

La prevalencia estimada del síndrome es de un afectado por cada 4.000 nacimientos (en el caso de los varones) y una de cada 6.000 niñas, siendo la segunda causa genética de retraso mental y la primera hereditaria.  Normalmente los varones están más afectados ya que las mujeres, al contar con dos cromosomas X, compensan en cierta medida sus dificultades con su cromosoma sano.  Además, es también una de las causas genéticas conocidas del autismo, trastorno con el cual presenta algunas semejanzas, especialmente en la primera infancia.

El caso es que este año se cumplen 25 años desde que se descubrió cual era el gen concreto que causaba este trastorno (FMR1) y, por lo tanto, se pudo trabajar para conseguir diagnósticos fiables.

El SXF está catalogada como Enfermedad Rara, a pesar de que la prevalencia es bastante alta.  Es importantísimo sensibilizarse sobre esta patología, ya que, al tratarse de un trastorno hereditario puede afectar a varios miembros de una misma familia en diferentes formas.  Además, es una condición que puede causar discapacidad severa y gran dependencia (aunque la mayor parte de los casos son moderados)

Se puede aprender mucho sobre este síndrome y la verdad es que en la red hay bastante información, si uno se entretiene en buscar.  Yo os animo a ello.

Os dejo, con todo cariño, un enlace a un libro en formato PDF.  Fue el primero que leí sobre el tema al saber el diagnostico de nuesto hijo.

Animaría también a todas aquellas familias que tengan un miembro con discapacidad intelectual no diagnostica, con trastornos del lenguaje, dificultades de aprendizaje, autismo, TDAH a informarse a través de sus pediatras, psicólogos…y realizar el diagnostico si parece conveniente.  A la sanidad pública no le cuesta mucho, es una prueba sencilla, lo difícil es encontrar a profesionales que tengan algún conocimiento sobre él y la soliciten.  Y desde luego, siempre, si se halla un caso, completar el estudio familiar.

En fin, ahí os dejo el “tocho”.  Gracias por escuchar.

Volar

7685_619117724913657_3222861012872612543_nAyer compartí en Facebook una foto de Pau mirando al mar.  Por la tarde nos apeteció ir a tomar un helado de yogur a una heladería que está frente a la playa.  A Pau no le gustan mucho los helados, ni las texturas demasiado frías, pero en esta heladeria te lo preparan con fruta, la que tú quieras, y a Pau le chiflan los plátanos.  Le pedimos un vasito pequeño con trozos de plátano y cuando se acaba la fruta, la mayor parte de las veces, se deja el helado.  Es un tipo muy sano, con la comida.  No le gustan las chuches, ni la nocilla…pero tu dale verduras hervidas o pan con tomate…se le ponen los ojos en blanco.

El caso es que después nos fuimos a jugar a la arena.  De entrada no le hacia muchas ganas pero nos acercamos a la orilla y, de repente, se obró el milagro.

A veces impresiona observarlo mirando el mar.  De repente algo se alinea en su cabeza, como un “click” mágico que disipa todas la angustias, los gritos, los nervios, la ansiedad…y allí está él, mirando el mediterráneo, relajado, sonriente…en paz.

Dibuja una y otra vez su nombre en la arena y todas las veces lo festeja como si fuera la primera vez que lo consigue.

Me quedé mirándolo y por primera vez desde hacía mucho tiempo me sentí triste.  A veces, muy de vez en cuando, me envuelve otra vez esa vieja enemiga, la culpa, y siento que le he estafado.  Que absurdo…que sentimiento tan traidor.  Cuando crees que lo tienes todo controlado, cuando de hecho, la mayor parte del tiempo te alegras de que el universo te lo haya regalado así, tal cual es, tu hijo se queda mirando el mar y tú, ahí sentada, te desmoronas como un castillo de arena asediado por las olas.

Y no, no es por él, es por el resto de todos nosotros.

Le dije a su padre entre sollozos que ojalá no tuviera que crecer nunca, que pudiera ser siempre un niño.  Es fácil aceptar a un niño como él, porque aun con todas sus diferencias, es un niño.  Cuanto me gustaría conseguir que todos los demás apreciaran también sus colores, todos los matices de su forma de ser, todo aquello imperceptible a casi todos nosotros y que desasosiega su paz…vivir un día, solamente uno, en su piel…

Pero crecerá.  Crecerá y volará alto, con sus preciosas alas, que no son como las de los demás.  Las mariposas vuelan alto, como lo hacen los halcones, porque volar es una aventura en la que no importa la medida de las alas.  (Gràcies Vir)