Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

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Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.