Vacaciones de una familia real

Papi y el trio, en la "piscina-charco".

Papi y el trio, en la “piscina-charco”.

Existe otra familia real que también veranea en Mallorca.  ¡¡Nosotros!!

Por fin hoy empiezan las vacaciones de papá y estamos dispuestos a pasarlo en grande, en la medida de nuestras posibilidades.  A viajar, con los tres, de momento no nos atrevemos aunque me empiezan a entrar ganas de intentarlo pronto.  Nos iremos moviendo entre la “piscina-charco” de la foto, la piscina del pueblo, alguna playita de la isla y quizá alguna quedada con amiguetes en casa.

No nos hacen falta lujos.

Cualquiera podría pensar que tener todo el verano de vacaciones es una fiesta pero, aunque no me quejo, a mi se me está haciendo cuesta arriba.  Nuestra situación familiar es compleja, evidentemente por el trastorno de Pau, y seria absurdo negar que no estamos limitados por el mismo.  Cuesta salir de casa con él…y un adulto solo es imposible.  Así que se podría decir que pasamos el verano “metidos en casa”, esperando a que papá tenga sus vacaciones y “aburriéndonos”

Este es un tema que me entristece un poco, pero realmente, de lo que me he dado cuenta es de que “me lo monto muy mal”.  Tengo que reconocer que tengo poca iniciativa y siempre busco los mismos apoyos.  Supongo que no estaba preparada para sentirme atada.  Para mi, emocionalmente, es lo peor.  Me desespera.

Charlando con otras madres una se da cuenta de que la soledad en la crianza es algo habitual, de que hemos perdido el concepto de tribu y que cada cual “se apaña como puede”.  Pero la cuestión es que yo tengo un pequeño problema añadido (es cuestión de tiempo se resolverá solo).  No puedo ir a ningún sitio sola con los tres.  No puedo ni salir al parque, es así.  Dependo de alguien que me ayude porque Pau es perfectamente capaz de liarme un circo en cualquier lado y Teresa y Xavi son demasiado pequeños para entenderlo y colaborar.  Necesito ayuda…y tengo poca.

No culpo a nadie, nadie me ha dejado tirada voluntariamente (estoy convencida vamos) es sólo, como ya he mencionado, que todos (y cuando digo todos me incluyo) vamos a lo nuestro.  Sin embargo esperaba más…más apoyos, más “tribu”, más ayuda…y no la he tenido.  Tampoco la he pedido.  Craso error.

Espero haber aprendido de la experiencia.  Espero que cuando llegue el verano que viene y me vuelva a sentir sola, aburrida y frustrada, me acuerde de leer esta entrada y sea capaz de tragarme el orgullo para pedir  apoyo y ayuda. (es difícil reconocer que la necesitas en una sociedad en la que la autosufiencia se premia, ¡qué os creéis!).

No puedo terminar sin agradecer a la prima L su colaboración al recoger a Pau de la escuela de verano durante el mes de julio.

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Hermanos que valen un mundo

Tres preciosidades...regalo de la vida...

Tres preciosidades…regalo de la vida…

Tengo cuatro hermanas que son cuatro tesoros, no se que sería mi vida sin ellas.  Pero esta entrada es para mis hijos T y X, hermanísimos de P, mi Xmen.

T y X “sufren” las consecuencias de tener un hermano con discapacidad.  Esas consecuencias, de momento, son que P necesita muchísimas atenciones y les “roba” su tiempo como hijos, que P “descontrola” a veces y les hace daño, les muerde, les pega… que P llega a ser tan absorbente y agotador que deja a papá y mamá sin ganas ni energías para más…

Sin embargo T y X empiezan a ser, a pesar de su corta edad, los grandes escuderos de P, caballero andante de preciosa sonrisa.  ¡Son el perfecto Sancho Panza!.  Sin duda alguna los mejores terapeutas.

A P le cuesta socializar con sus iguales, tiende a relacionarse mucho mejor con los adultos y sin embargo, al tener a dos hermanos en casa no tiene otro remedio que jugar.  Y vamos viendo como, despacito y con buena letra, es capaz de integrarse en el juego de sus hermanos, de una forma que cada vez es mas natural, los imita, los llama, incluso empieza a iniciar el juego de forma espontánea.  Avanzamos a pasos agigantados y los grandes responsables de esto son ellos, los superhermanos del superhéroe.  Sin lugar a dudas.

A parte de esto, que ya es mucho, T empieza a entender cual es la situación de P.  Evidentemente a ella no le hemos explicado que su hermano tiene una mutación genética hereditaria, no sabe aún que quizás ella sea portadora de esa misma mutación, no sabe, en definitiva, que su hermano tiene Síndrome de X frágil.  Tampoco creo que le importe.  Ella sabe, a su manera, que su hermano no es malo, sino que a veces le cuesta hacer las cosas “como toca”.  Sabe que la cabecita de su hermano va “más despacio”, palabras textuales, y que hay que recordarle las cosas muchas veces para que pueda hacerlas bien.  Sabe que tiene que tener paciencia y que tiene que felicitarle mucho cuando le salen las cosas.  Anoche sin ir más lejos le hizo una gran fiesta por el “simple” hecho de subirse el pantalón del pijama.

A veces, D, su padre, y yo, comentamos que P ha nacido para ser “hijo único” y que ha tenido la suerte de no serlo.  Seguramente de haber sabido que P tenia una mutación hereditaria X no hubiera nacido (T es inevitable, son gemelos ;-))  De haber sabido que yo era portadora, ni siquiera P hubiera nacido…que terrible pérdida…que “extraña suerte” el haberlo ignorado.

Más adelante, cuando sean más conscientes, habrá que trabajar mucho la parte emocional de T y de X.  Tener un hermano con discapacidad debe de ser duro…  De momento disfrutamos de verlos crecer juntos, con las dificultades y las alegrías propias de criar a tres niños a la vez…felices, como cualquier otra família…

 

 

De pediatras capullas y otras brujas

medico regañaComo mujer y como madre, una de las cosas que me joroba más es salir de la consulta del pediatra o de las urgencias del hospital, con la sensación de que soy una ignorante, una mala madre o las dos cosas.

Es relativamente frecuente, aunque evidentemente no generalizado, que los médicos y otros profesionales sanitarios nos traten con una actitud paternalista que no entiendo porque muchos y muchas de nosotros tendemos a tolerar, y me incluyo.

La semana pasada X estuvo enfermo, un catarro, nada del otro mundo, pero tenía fiebre y empezó a hacer un ruidito raro al respirar.  Su padre y yo nos asustamos (T es asmática y ha tenido varias neumonías, así que los ruiditos respiratorios no nos hacen ni pizca de gracia) y decidimos acudir a urgencias.  Primero nos recibió la enfermera, muy amable ella, que certificó que efectivamente X hacia un extraño ruido al respirar, un gemido en cada espiración, pero que la saturación de oxigeno en sangre era perfecta (ahí ya nos desapareció el susto).  Aún así nos explicó que a veces las saturaciones eran buenas pero que había que auscultarlo, claro.

Bien, esperamos para la pediatra un ratito corto.  X estaba bien, juguetón, pedía teta, estaba contento y activo, pero seguía con el gemido en cada respiración.  Al visitarlo la pediatra al parecer no tenia nada, pero tampoco supo darnos explicación al ruidito.  Nos fuimos a casa y pasamos noche toledana, con fiebre que no acababa de ceder y ruidito toooooda la noche.

A la mañana siguiente pedí cita para su pediatra, con tan mala pata que no estaba y había una sustituta, de ahora en adelante, “la capulla”.

“La capulla” se dirigía a mi como “mami”.  Me pdió que le explicara y antes de que pudiera acabar ya me estaba regañando.  Primero:  la dosis de antitérmico no era adecuada.  “Así no le vas a bajar la fiebre, mami”.  Le contesto:  “es lo que me dijeron en urgencias, esta en el informe” y me empieza a dar una explicación, toda borde ella, de porque esa  dosis no le bajaba la fiebre (que digo yo, ¡explicaselo a tus compañeros de urgencias coño!).  Antes siquiera de auscultarlo me dice que ella es muy “de lo natural” pero que si tenía que darle antibiótico lo haría.  Le explico que X es alérgico a la amoxicilina y que si ha de darle antibiótico no le de ése.  Me pregunta que como lo se y le explico que el pasado verano le dimos amoxicilina por una otitis y le dió urticaria.  Me dice que eso no prueba que sea alérgico y que hay que hacerle las pruebas de tolerancia, que lo que le paso en verano podia ser un exantema fruto de la fiebre o de un virus.  Le digo que no fue un exantema, que el exantema no pica y a él le picaba y que cada vez que le daba el antibiótico la erupción aumentaba y desapareció al dejar de dárselo.  Le digo también que ya se que hay que hacerle pruebas pero que no voy a hacérselas yo en casa y que su pediatra me ha dicho que, por precaución, hasta que se le hagan las pruebas nada de amoxicilina, que compruebe que está anotado en la historia.

Bien, pasamos a la exploración.  “Mami lo llevas muy abrigado.  ¿tiene fiebre?”.  Respuesta:  “Creo que sí, pero he sido incapaz de encontrar el termómetro, de lo bien que guardé”  Y ahora viene una buena:  “Muy mal señorita, esas cosas hay que tenerlas controladas” (se me dibuja en la cara una sonrisa en plan, “tu eres gilipollas, ¿no?”

Resultado:  “Tiene moco en la base del pulmón izquierdo y si, efectivamente, hay que darle antibiótico” (yo creo que nada más entrar por la puerta ya sabía que nos iba a colocar el antibiótico)  Bueno, me receta un antibiótico y me repite varias veces como se lo tengo que dar (vamos que me toma por tonta) y me explica que si el domingo sigue con fiebre debo acudir a urgencias aunque el niño esté bien.

Ahora viene lo mejor.  Voy a la farmacia a recoger el antibiótico y, ¡oh sorpresa! está retirado de la venta.  Me quedo pensando que hacer, si llamarla y regañarla:  “Muy mal señorita, esas cosas hay que tenerlas controladas”, pero me da pereza y le pido a la farmaucéutica, en confianza, que la llame ella.

Conclusión final:  Esta semana hemos llevado a X a la revisión que le tocaba por calendario y su pediatra, de brillante trayectoria y muchísima experiencia, nos dice tras leer el informe de la visita de “la capulla” que X no necesitaba antibiótico, que era un simple catarro.

Independientemente del error diagnóstico, lo que me parece criticable es la actitud.  Las madres y padres que vamos al médico con nuestros hijos, vamos siempre preocupados por su salud y bienestar y buscando orientación diagnóstica pero también apoyo, consuelo, calma…Yo, como maestra, no me atrevo a decir a unos padres como educar a sus hijos, si acaso y si me lo piden, puedo darle mi opinión al respecto de algún asunto concreto y, cuanto mayor me hago más me cuesta.  No entiendo porque algunos profesionales de la salud se creen con derecho a juzgarnos y a “enseñarnos” a cuidar de nuestros cachorros.

Muy, muy mal señorita…¡CAPULLA!