Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.

No soy una madre como tú…

Y a veces lo odio.  Echo terriblemente de menos poder hacer cosas cotidianas con la tranquilidad con la que tu lo haces.  Salir de casa y que mis hijos me sigan alegres, que se paren de correr en las esquinas.  Por ahora, tengo que conformarme con que dos de ellos no se bajen de la acera mientras hacen trastadas en un intento desesperado por llamar mi atención, centrada en que el fenómeno de su hermano no se escape, o no intente paralizar con su bracito cual barrera, a los coches que pasan por la calzada.

Quiero ir al parque y sentarme a chafardear mientras mis hijos juegan, pero no puedo porque tengo que estar vigilando que a Pau no le de una rabieta, o decida que ese niño es muy lento y se lo quite de delante a empujones en el tobogán..

Quiero ir de excursión y que mis hijos anden mientras nos entretenemos observando flores y bichos, pero Pau odia andar sin rumbo…y no para de llorar.

Quiero coger un avión, pero a ver quien es la guapa que se atreve.  Quiero ir a restaurantes, a parques,a cumples…quiero hacer todo con la calma y alegría con la que lo puedes hacer tu.  Pero yo no soy tu…mi hijo no es como el tuyo, mi familia no es como la tuya…

Y no es porque no lo intente, no es porque no se lo explique, no es porque no se lo anticipe. Es porque nosotros funcionamos así, Pau funciona así y el mundo no es el mismo desde su óptica. Es porque libramos la batalla con apoyos esporádicos y nuestra energía y nuestro tiempo no da para más. Es porque estamos cansados y, a veces, nos rendimos antes de empezar.  Es porque es difícil, jodidamente difícil cuanto mayor se hace, ahora que ya no valen ni carritos ni mochilas.

Echo de menos tantas cosas…mis hijos “no x frágil” se pierden tantas cosas…a veces solo tengo ganas de llorar…de salir huyendo de una realidad que, muy de vez en cuando, me sobrepasa…Pero no lo hago.  Debo de ser más valiente de lo que yo misma creo.  Debo ser tan grande, o casi, como tu tantas veces dices.

Pero no temas, no estoy triste ni hundida.  Sólo creo que no tengo que esforzarme tanto por ser como tu, que no tengo necesidad de disculparme ni por mi, ni por él…nuestra vida es distinta, mi maternidad es distinta!  Tengo que aprender a disfrutarla.  Aun así no la cambiaría por la tuya…aunque, a veces, la eche de menos.

Gracias a los apoyos esporádicos.  Sabemos que hacéis lo que podéis (Tias Jose y Tola, abuela y madrinas)

A todas esas mamás amigas que me envían mensajes de respeto y admiración.  Es difícil, pero nunca nos dijeron lo contrario.

Tu, yo y decenas de ojos más.

Lo intento, lo medito, trato de que me importe un pimiento, pero no lo consigo.  En la cola del súper, en la gasolinera, de paseo por la ciudad, donde sea que a ti te de una crisis, una rabieta, donde quiera que te de por ladrar y llamar a Chase, por tirarte al suelo, por llorar desconsolado…siempre, siempre hay alguien que nos mira mal.  A ti, como si fueras la encarnación del mal y a mi como si fuera una mala madre, una pánfila que no sabe educarte.

Va pasando el tiempo y no consigo que deje de importarme.  Prefiero mil veces los comentarios que “me dan permiso” para contestar y dejarles con cara de “ostia la he cagado”.  Las miradas altivas me dejan sin recursos.

Papá dice que a él ya le da igual.  Creo que lo dice sinceramente, del mismo modo que creo que se engaña a si mismo.  Yo también he intentado mentirme y no me ha servido.

No me da igual que seamos el centro de atención.  No me da igual que nos miren con esa cara de “menudo espectáculo”

Yo también he sido observadora.  Escribo desde la conciencia de aquella que fue juez sin darse cuenta.  No estoy queriendo culpar a nadie.  Solo pretendo expresar que me duele.  Que me avergüenza y que me ofende sin entrar a juzgar en la intención o el desconocimiento de los demás.  Que ya lo se, que esas personas no saben.  Que si, que es un problema mio, pero ¿como se hace?

¿Como sale una a la calle, a la playa, al supermercado, a la piscina del pueblo, al parque acuático, a tirar la basura…sin pedir perdón al universo por llevarte de la mano?

Y no, no me avergüenzo de ti.  Me avergüenzo de mi y de que me importe.  Me avergüenzo de sentir pereza de ir contigo a los sitios porque no quiero que nos miren más.  Si llevara un jarrón en la cabeza no llamaría a más curiosos.

Tu no te das cuenta, puede que nunca te des cuenta.  Es una de las desventajas de tu transparencia…no te gusta y lo manifiestas, te emociona y lo expresas.  Y los demás te (nos) miran, incapaces de ver más allá.

A veces envidio a las mamás que tienen niños con rasgos evidentes o más conocidos.  A ellos se les mira de otra forma (algunos con lástima que no se que es peor)

Soy una idiota…el verano esta siendo duro y me esta pasando factura.  Perdona, mi niño, a tu madre a veces se le va un poco la olla.

¿Cuando…?

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“¿Cuando lo supiste?”  me pregunta mucha gente.  Oficialmente, el 24 de noviembre de 2013, faltaba un mes para Navidad y nuestro buen amigo R, que trabaja en el laboratorio, nos trajo un folio doblado que confirmaba mis sospechas.  “Es lo que es” dijo papá y R se marchó a casa, algo incómodo.  Yo sólo me senté en la escalera y sentí que el tiempo se detenía y que, de repente, el peso del mundo entero, caía sobre mis hombros.

Pero mentiría si dijera que fue ese día.  De hecho creo que lo he sabido desde siempre.  Tú nunca fuiste como los demás.  Estaba acostumbrada a ver bebés y nada de ti era como había visto tantas veces.  Nada.

La primera vez que tuve miedo “en voz alta” tendrías  a penas un mes.  “A este niño le pasa algo”, dije y te llevé al hospital.  Tan diminuto tu… Era tan difícil conseguir que comieras, daba igual teta que biberón, estabas inquieto, llorabas de una forma “distinta”, a gritos…nunca había oído un llanto igual. Tenías un sueño muy ligero, difícil de conciliar. Era raro verte dormir plácidamente, como duermen los bebés.  Siempre parecías estar sufriendo… Pasaban las semanas y la promesa de que eran cólicos y te calmarías no llegaba.  Eras absolutamente agotador…¡no entiendo como me quedaron ganas de tener más hijos!

A temporadas parecías mejorar. Tu desarrollo era lento e irregular, en todos los sentidos, pero todos lo achacaban a tu prematuridad.  Ningún médico le daba importancia a nada y yo, por un tiempo, elegí que tenían razón.

Y con el paso de los meses todo se hizo tan evidente…

Casi seis años tienes.  Casi tres del diagnóstico definitivo y a ratos aún me parece mentira…una broma de mal gusto.

Sin embargo, no pasa un día, por malo que sea, que no agradezca al universo que me eligieras para llegar.  Te miro cuando duermes y me pareces perfecto en tu imperfección.  Te observo cuando ríes, cuando juegas, cuando corres y se que no conozco un niño más feliz que tu.  Eres tan difícil a veces y tan fácil otras.  Sorprendente casi todo el rato.

 

Esa extraña sensación…

12088322_10205349571594847_1323094427314548992_nSin duda el tiempo, lo pone todo en perspectiva.  Si alguien me hubiese dicho hace unos dos años y medio que me sentiría tan feliz de tener un hijo como Pau probablemente me hubiese enfadado, quizás hubiera pensado que era esa persona quien se merecía “una desgracia así”.  Sin embargo ahora me alegro tanto por mi.  El universo me hizo el mejor de los regalos.  De todas las mujeres de mi familia, la vida, me eligió a mi para parir y criar a una maravillosa criatura.

Ya, ya sé como suena esto…  No es que me alegre de que Pau tenga una discapacidad, claro que me gustaría que fuera “como todos los demás”, que tuviera las mismas oportunidades, que no tuviéramos, su padre y yo, que luchar por sus derechos, que no hiciera falta andar explicando “que si le pasa esto o lo otro”.  Evidentemente hay momentos tristes y duros,   pero es tanto lo que nos ha aportado, como padres, como familia, como personas…

Nos ha permitido conocer  a muchas personas extraordinarias.  Niños y niñas “distintos”, como él, especiales a su modo, inmensos…  Nos ha permitido saborear y emocionarnos hasta las lágrimas con un abrazo, una mirada, un adiós…  Nos permite ver avances que un día fueron inimaginables y esfuerzos titánicos por aprender.  Nos brinda la oportunidad de ser artífices y cómplices en tan grandes hazañas…los superheroes no son los que salen en las pelis.

Hemos aprendido a empatizar y a acompañar a familias como la nuestra, compartir miedos y alegrías, hemos crecido en generosidad, sensibilidad y valentía.  Somos mejores personas, sin duda, y somos capaces de aplicar esos aprendizajes en nuestras vidas cotidianas en lo doméstico e incluso en lo laboral…ya nunca daremos nada por perdido, porque la esperanza recorre nuestras venas, impulsada por cada latido de un corazón cicatrizado, que nunca fue tan fuerte como ahora.

Tenemos la dicha y el orgullo de tener otros dos hijos más, otros dos grandes maestros.  Que difícil papel el suyo y con que naturalidad y sabiduría están sabiendo adaptarse.  Que hermoso es verlos ayudar a su hermano, crecer con él, dándole la mano.   Que duro verlos enfadarse y que grande poder acompañarles en su enfado… que grandes adultos del mañana, que suerte.

Y tener siempre esa extraña sensación de recibir mucho más de lo que das…esa sensación.

 

Volar

7685_619117724913657_3222861012872612543_nAyer compartí en Facebook una foto de Pau mirando al mar.  Por la tarde nos apeteció ir a tomar un helado de yogur a una heladería que está frente a la playa.  A Pau no le gustan mucho los helados, ni las texturas demasiado frías, pero en esta heladeria te lo preparan con fruta, la que tú quieras, y a Pau le chiflan los plátanos.  Le pedimos un vasito pequeño con trozos de plátano y cuando se acaba la fruta, la mayor parte de las veces, se deja el helado.  Es un tipo muy sano, con la comida.  No le gustan las chuches, ni la nocilla…pero tu dale verduras hervidas o pan con tomate…se le ponen los ojos en blanco.

El caso es que después nos fuimos a jugar a la arena.  De entrada no le hacia muchas ganas pero nos acercamos a la orilla y, de repente, se obró el milagro.

A veces impresiona observarlo mirando el mar.  De repente algo se alinea en su cabeza, como un “click” mágico que disipa todas la angustias, los gritos, los nervios, la ansiedad…y allí está él, mirando el mediterráneo, relajado, sonriente…en paz.

Dibuja una y otra vez su nombre en la arena y todas las veces lo festeja como si fuera la primera vez que lo consigue.

Me quedé mirándolo y por primera vez desde hacía mucho tiempo me sentí triste.  A veces, muy de vez en cuando, me envuelve otra vez esa vieja enemiga, la culpa, y siento que le he estafado.  Que absurdo…que sentimiento tan traidor.  Cuando crees que lo tienes todo controlado, cuando de hecho, la mayor parte del tiempo te alegras de que el universo te lo haya regalado así, tal cual es, tu hijo se queda mirando el mar y tú, ahí sentada, te desmoronas como un castillo de arena asediado por las olas.

Y no, no es por él, es por el resto de todos nosotros.

Le dije a su padre entre sollozos que ojalá no tuviera que crecer nunca, que pudiera ser siempre un niño.  Es fácil aceptar a un niño como él, porque aun con todas sus diferencias, es un niño.  Cuanto me gustaría conseguir que todos los demás apreciaran también sus colores, todos los matices de su forma de ser, todo aquello imperceptible a casi todos nosotros y que desasosiega su paz…vivir un día, solamente uno, en su piel…

Pero crecerá.  Crecerá y volará alto, con sus preciosas alas, que no son como las de los demás.  Las mariposas vuelan alto, como lo hacen los halcones, porque volar es una aventura en la que no importa la medida de las alas.  (Gràcies Vir)