Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

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Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.

No soy una madre como tú…

Y a veces lo odio.  Echo terriblemente de menos poder hacer cosas cotidianas con la tranquilidad con la que tu lo haces.  Salir de casa y que mis hijos me sigan alegres, que se paren de correr en las esquinas.  Por ahora, tengo que conformarme con que dos de ellos no se bajen de la acera mientras hacen trastadas en un intento desesperado por llamar mi atención, centrada en que el fenómeno de su hermano no se escape, o no intente paralizar con su bracito cual barrera, a los coches que pasan por la calzada.

Quiero ir al parque y sentarme a chafardear mientras mis hijos juegan, pero no puedo porque tengo que estar vigilando que a Pau no le de una rabieta, o decida que ese niño es muy lento y se lo quite de delante a empujones en el tobogán..

Quiero ir de excursión y que mis hijos anden mientras nos entretenemos observando flores y bichos, pero Pau odia andar sin rumbo…y no para de llorar.

Quiero coger un avión, pero a ver quien es la guapa que se atreve.  Quiero ir a restaurantes, a parques,a cumples…quiero hacer todo con la calma y alegría con la que lo puedes hacer tu.  Pero yo no soy tu…mi hijo no es como el tuyo, mi familia no es como la tuya…

Y no es porque no lo intente, no es porque no se lo explique, no es porque no se lo anticipe. Es porque nosotros funcionamos así, Pau funciona así y el mundo no es el mismo desde su óptica. Es porque libramos la batalla con apoyos esporádicos y nuestra energía y nuestro tiempo no da para más. Es porque estamos cansados y, a veces, nos rendimos antes de empezar.  Es porque es difícil, jodidamente difícil cuanto mayor se hace, ahora que ya no valen ni carritos ni mochilas.

Echo de menos tantas cosas…mis hijos “no x frágil” se pierden tantas cosas…a veces solo tengo ganas de llorar…de salir huyendo de una realidad que, muy de vez en cuando, me sobrepasa…Pero no lo hago.  Debo de ser más valiente de lo que yo misma creo.  Debo ser tan grande, o casi, como tu tantas veces dices.

Pero no temas, no estoy triste ni hundida.  Sólo creo que no tengo que esforzarme tanto por ser como tu, que no tengo necesidad de disculparme ni por mi, ni por él…nuestra vida es distinta, mi maternidad es distinta!  Tengo que aprender a disfrutarla.  Aun así no la cambiaría por la tuya…aunque, a veces, la eche de menos.

Gracias a los apoyos esporádicos.  Sabemos que hacéis lo que podéis (Tias Jose y Tola, abuela y madrinas)

A todas esas mamás amigas que me envían mensajes de respeto y admiración.  Es difícil, pero nunca nos dijeron lo contrario.

Tu, yo y decenas de ojos más.

Lo intento, lo medito, trato de que me importe un pimiento, pero no lo consigo.  En la cola del súper, en la gasolinera, de paseo por la ciudad, donde sea que a ti te de una crisis, una rabieta, donde quiera que te de por ladrar y llamar a Chase, por tirarte al suelo, por llorar desconsolado…siempre, siempre hay alguien que nos mira mal.  A ti, como si fueras la encarnación del mal y a mi como si fuera una mala madre, una pánfila que no sabe educarte.

Va pasando el tiempo y no consigo que deje de importarme.  Prefiero mil veces los comentarios que “me dan permiso” para contestar y dejarles con cara de “ostia la he cagado”.  Las miradas altivas me dejan sin recursos.

Papá dice que a él ya le da igual.  Creo que lo dice sinceramente, del mismo modo que creo que se engaña a si mismo.  Yo también he intentado mentirme y no me ha servido.

No me da igual que seamos el centro de atención.  No me da igual que nos miren con esa cara de “menudo espectáculo”

Yo también he sido observadora.  Escribo desde la conciencia de aquella que fue juez sin darse cuenta.  No estoy queriendo culpar a nadie.  Solo pretendo expresar que me duele.  Que me avergüenza y que me ofende sin entrar a juzgar en la intención o el desconocimiento de los demás.  Que ya lo se, que esas personas no saben.  Que si, que es un problema mio, pero ¿como se hace?

¿Como sale una a la calle, a la playa, al supermercado, a la piscina del pueblo, al parque acuático, a tirar la basura…sin pedir perdón al universo por llevarte de la mano?

Y no, no me avergüenzo de ti.  Me avergüenzo de mi y de que me importe.  Me avergüenzo de sentir pereza de ir contigo a los sitios porque no quiero que nos miren más.  Si llevara un jarrón en la cabeza no llamaría a más curiosos.

Tu no te das cuenta, puede que nunca te des cuenta.  Es una de las desventajas de tu transparencia…no te gusta y lo manifiestas, te emociona y lo expresas.  Y los demás te (nos) miran, incapaces de ver más allá.

A veces envidio a las mamás que tienen niños con rasgos evidentes o más conocidos.  A ellos se les mira de otra forma (algunos con lástima que no se que es peor)

Soy una idiota…el verano esta siendo duro y me esta pasando factura.  Perdona, mi niño, a tu madre a veces se le va un poco la olla.

#xpecialbros

Que difícil se me hace a veces que Teresa y Xavi entiendan que Pau es diferente.  Es que no se como puedo explicárselo, que lo entiendan, que no sientan rabia, tristeza o frustración.  Quizás estoy intentando evitar lo inevitable.  Evitar que les duela, que sientan celos porque él tiene más atenciones, que imiten conductas que no son adecuadas, que creen las suyas propias para llamar la atención.  Simplemente, a veces, no se como enfrentarme a todo esto, no se como conseguir cierta “normalidad” doméstica y fraterna.

Pau aún necesita pañal para dormir.  Ayer, después de cenar, mientras recogía la cocina, a Pau le entró el sueño de repente, a matar, y como no sabe esperar, se tenia que ir a dormir inmediatamente, que ni secarme las manos ni nada!!  Así que les dije a los tres que subieran a hacer un pipi mientras terminaba y enseguida subiría yo a acostarlos.  Teresa se ofreció a ponerle el pañal a Pau, mientras le decía:  “Ya, ya…tienes mucho sueño y estas muy cansado.  Vamos, yo te pongo el pañal”  Mi primera reacción fue hacer un gran esfuerzo por aguantarme las lágrimas.  ¿Cuando había dejado mi hija de ser una niña, para ser una hermana xpecial?  No negaré que sentí un alivio tremendo y que no pude evitar pensar que, algún día, ella se haría cargo de él.  Lo sentí por ella, pero me dio tanta calma…mentiría si dijera lo contrario.

Así que subieron para arriba y Tere le puso un pañal a Pau.  Pero a Pau, en ese momento, le pareció mejor idea quitárselo y que mamá se lo pusiera otra vez, con el consecuente enfado máximo de Teresa que quería enseñarme si estaba bien puesto.  Y le pegó en la cabeza.  Y Pau lloró, lloró ella, papá gritó, yo suspiré, me tragué el llanto (otra vez) e intenté arreglar el desaguisado.

Y la conversación llegó a ese punto.  A ese puto punto en que ella pregunta por qué Pau no puede aprender más cosas y más rápido, como ella.  Y a ver que coño le explico, yo, que a veces aún me sorprendo preguntándome a mi misma por qué.  Como pude le expliqué que todos aprendemos cuando podemos y que si Pau no aprende más o más rápido es, sencillamente, porque no puede.  Le pedí paciencia.  Paciencia a una niña que no tiene ni seis años.  Mierda de genes…

Hoy, todo parece haber vuelto a nuestra “normalidad”.  La vida sigue más a allá de esta sensación en el estómago que tengo a menudo, un nudo, supongo…a veces suelta, respiro, lo suelto…lo suelto ahora, lo dejo…GRACIAS.

 

Mi hijo no es tonto.

forrestNo sé si me acaba de gustar lo que voy a hacer, de verdad que no.  No es mi intención, no lo ha sido nunca, generar polémica, malos rollos, comparticiones “gratuitas”, acumular seguidores…empecé este Blog casi como una terapia, aparecí en “las altas esferas blogueras” compartiendo una historia muy dura de una buena amiga y ni siquiera traté de aprovechar el tirón.  Creo que puedo decir que he sido fiel a mi misma, que escribo en función de lo que creo correcto, de mis propias necesidades, vivencias…no pretendo cambiar el rumbo.  No me ganaré nunca la vida con esto y eso me gusta.

Pero, lo siento, esto no quiero callármelo.

Hace unas semanas leí un texto sobre el trato del mito de los Reyes Magos en la sociedad y cómo algunas personas no eran cuidadosas al tratar el tema delante de niños pequeños.  La persona que lo escribía, que parecía muy molesta, se manifestaba muy crítica con ciertas actitudes adultas, aludiendo que los niños no son tontos y que si se hablaba del tema delante de ellos había que tener cuidado de no chafar la ilusión, y las Navidades, a los más pequeños.  Por mi parte, comparto la idea.

Pero yo fuí más allá.  Supongo que es una cuestión de lenguaje, que no nos damos cuenta, que son términos que se usan a menudo y no nos referimos a nadie concreto, que es la costumbre…bla, bla, bla…  pero a mi me molestó leer que el hijo de esta persona no era tonto, que si se hablaba delante de él se enteraba (dando a entender implícitamente que si un niño no se entera es que es tonto) y me molestó el título,  cuya pregunta yo respondo en esta entrada.

No, mi hijo no es tonto.  Mi hijo probablemente no sea capaz de seguir conversaciones de adultos cercanos a él, a no ser que le hablen directamente.  Mi hijo no entiende de mitos, de creencias…cuando vienen los reyes y ve los regalos se alegra como el que más, pero lo que él entiende es que es su cumpleaños.  Y aun con todo eso, sigue sin ser tonto, ya que me preguntan.

Es fácil caer en estas cosas, es fácil usar ciertos términos en tono despectivo…es muy fácil.  ¿Quién no se ha referido nunca a una persona que hace o dice algo inapropiado como “retrasado”?  ¿Quién no ha tachado a su amigo, pareja…de “autista” porque no le prestaba atención?  Yo lo he hecho, no soy una santa.  No quería herir a nadie en su momento pero, ahora, que me toca de cerca, la herida soy yo.

Mi hijo tiene retraso mental.  Es un hecho.  Tiene también rasgos autistas.  No me genera ninguna vergüenza ni ningún pudor, no lo oculto, hace tiempo que las miradas ajenas dejaron de importarme.

Y sin embargo esto me molesta tremendamente.  Creo que cuesta poco ser más cuidadoso, particularmente si se escribe en un medio donde un@ puede ser leído por un grupo importante de personas.  Cierto es que cada uno escribe lo que quiere, con la finalidad que quiere y líbreme Dior de juzgar que objetivo es más lícito.  Pero hoy me he levantado un poco guerrera y esto, que lleva semanas rondándome, me ha salido a borbotones, asaltándome como siempre, al sentarme delante del ordenador.

Solo quería, para variar, hacer un ejercicio de descarga y, de paso, invitar a la reflexión.  Y citando a Forrest Gump (un personaje que siempre me ha parecido adorable y ahora más que nunca) “Tonto es el que hace tonterías”.  Dicho esto, me voy a hacer el tonto (que no serlo) con mis hijos en la alfombra, a echarnos unas risas, a hacernos cosquillas y a inventar palabras raras.  Pero que conste, aquí tontos no somos ninguno.  Besos.

Reset…

Hoy es uno de esos días en que, o reseteo o me rindo.  Así que como rendirse no es una opción reseteo.

Me encuentro en un momento de poco escribir y mucho pensar.  Estoy cansada…cansada de no tener tiempo, de no tener espacio, de luchar por una conciliación que parece que no existe, de llevar un ritmo y un rumbo que a duras penas se donde me lleva.  Siento la necesidad de parar esta rueda, pero no es posible.  Mi familia y yo estamos metidos hasta las cejas en un dilema economicolaboral con claras implicaciones sociofamiliares (me gustan las palabras compuestas, hacen que parezca que sabes un montón de lo que hablas.  Los políticos las usan mucho)

Estoy bloqueada…antes me sentaba delante del teclado y las palabras salían solas.  Siempre tenia algo alegre o interesante que contar.  Ahora llevo un tiempo pensando que no quiero pensar…sueno deprimente.

En estos momentos no me gusta donde y como esta mi vida.  Siento que me han traído engañada, a la fuerza… Mi trabajo ya no me llena, aunque el contacto con los alumnos me sigue pareciendo motivante, el sistema y las circunstancias resultan abotargantes, para los niños y para mi como maestra.  La sensación es la de dar palos de ciego, esperando que algo cale en algún lado y deje un poso del que nazca algo diferente.

Me obligo a recordar breves instantes, anécdotas dulces y divertidas con mi familia que me ayuden a saber porque cojones tengo que mantener el tipo.  Busco estrategias que me alegren el dia, momentos fugaces que me endorfinen, recuerdos alegres, esperanzas lejanas, historias comunes que me reconforten para sentirme menos sola.  Pienso en los que estan peor…

Cierro los ojos y veo a mi dulce trio…dormidos con los mofletes colorados bajo sus mantas calentitos.  Sonrio entre lágrimas tratando de encontrar al que me ha robado el tiempo y la mitad de mi energia.  Trago saliva, voy al trabajo con una sonrisa, saludo a mis alumnos cuando nos cruzamos por la calle.  De puertas hacia fuera todo sigue igual.  De puertas hacia dentro todo sigue pesadamente igual.  Monotona, extenuante, cargantemente igual.

Hoy me he permitido un ataque de pesimismo.  Hoy me he cansado de ser muestra, de “mírala que bien lo lleva”…hoy estoy cansada, muy cansada.