En tierra de nadie.

desiertoA Pau le han quitado uno de los apoyos.  Se lo ha quitado Conselleria, que no el colegio, vaya esto por delante.

Después de dos cursos y un trimestre de recibir apoyo especifico de la UVAI del Centro Gaspar Hauser le han retirado esta ayuda de dos sesiones semanales individuales porque no tiene TEA (trastorno del espectro autista).  Después de un trimestre en el nuevo cole, con muchas personas nuevas, se le retira por una cuestión de etiqueta, porque no pone lo que tiene que poner.

Tras hablar por teléfono con varias personas que gestionan estas situaciones (digo gestionan, no deciden) y exponer nuestra situación, no consigo resolver nada.

Y ¿cual es el problema?.  Es sencillo.  Pau tiene un trastorno minoritario y ya nunca más tendrá derecho a este servicio, simplemente, porque no van a poner a una persona especialista en su trastorno para cinco o seis niños que debe haber escolarizados en todas las islas.  Tampoco nos dejan solicitar el servicio al centro que atiende a los niños con los que Pau comparte más características y que, por cierto, le atendió durante tres cursos en atención temprana con un programa individual y consiguiendo grandes éxitos.  Ni en ningún otro.

Los niños con TEA tienen derecho a UVAI.  También lo tienen los niños con Síndrome de Dowm.  Y los niños con discapacidad auditiva o visual.    Pau no, porque no tiene lo que “debería tener”, porque está, en tierra de nadie.

El día que nos comunicaron la decisión (que firmamos en disconformidad) no pude evitar sentirme desamparada.  Quizás se pueda hacer un símil con aquellos casos de niños con enfermedades raras que la industria farmacéutica no investiga (salvando las distancias, que nadie me entienda mal).  Pensé que todo el sistema es injusto con Pau, que lo deja solo…le dije a David y a nuestro amigo expecial Luis que Pau acabará en un centro específico porque no habrá recursos para atenderle.  Y es tan válido…tiene tantas cualidades, tanto que aprender y que enseñar…

Aun no me rindo.  Aun hay puertas a las que llamar y teléfonos que levantar.  Este espacio es mi primer recurso.  Os pido por favor que compartáis esto.

A Pau se le niega una ayuda terapéutica en un centro ordinario porque en una casilla de un sistema informático no pone TEA.  Se le niega esta ayuda desde el desconocimiento de su trastorno, que comparte muchísimas características y que, de hecho, hasta hace no mucho era considerado un tipo de TEA genético en los manuales del DSM .  Se le retira la ayuda tras un trimestre de adaptación dejándolo desamparado y sin que pueda entender porque la persona que le atendía ya no va a buscarlo para trabajar.  Todo esto se lo han quitado sin opción alguna a optar a otro tipo de ayuda porque tiene un trastorno minoritario.

Me dijeron que habían revisado caso por caso.  No es cierto.  Revisaron casilla por casilla.  Si hubieran revisado su caso, si quisieran leer todos los informes que tengo del centro que lo lleva atendiendo más de tres años, sabrían lo valioso que es para él este servicio, lo mucho que lo aprovecha.  Pau no es un número, no es una casilla.  Es un alumno de pleno derecho y la normativa, que me he leído de cabo a rabo, le ampara.

No puedo evitar sentir que muerdo la mano que me da de comer, y francamente me da igual.  Pau esta por encima de todo esto.

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Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.

#xpecialbros

Que difícil se me hace a veces que Teresa y Xavi entiendan que Pau es diferente.  Es que no se como puedo explicárselo, que lo entiendan, que no sientan rabia, tristeza o frustración.  Quizás estoy intentando evitar lo inevitable.  Evitar que les duela, que sientan celos porque él tiene más atenciones, que imiten conductas que no son adecuadas, que creen las suyas propias para llamar la atención.  Simplemente, a veces, no se como enfrentarme a todo esto, no se como conseguir cierta “normalidad” doméstica y fraterna.

Pau aún necesita pañal para dormir.  Ayer, después de cenar, mientras recogía la cocina, a Pau le entró el sueño de repente, a matar, y como no sabe esperar, se tenia que ir a dormir inmediatamente, que ni secarme las manos ni nada!!  Así que les dije a los tres que subieran a hacer un pipi mientras terminaba y enseguida subiría yo a acostarlos.  Teresa se ofreció a ponerle el pañal a Pau, mientras le decía:  “Ya, ya…tienes mucho sueño y estas muy cansado.  Vamos, yo te pongo el pañal”  Mi primera reacción fue hacer un gran esfuerzo por aguantarme las lágrimas.  ¿Cuando había dejado mi hija de ser una niña, para ser una hermana xpecial?  No negaré que sentí un alivio tremendo y que no pude evitar pensar que, algún día, ella se haría cargo de él.  Lo sentí por ella, pero me dio tanta calma…mentiría si dijera lo contrario.

Así que subieron para arriba y Tere le puso un pañal a Pau.  Pero a Pau, en ese momento, le pareció mejor idea quitárselo y que mamá se lo pusiera otra vez, con el consecuente enfado máximo de Teresa que quería enseñarme si estaba bien puesto.  Y le pegó en la cabeza.  Y Pau lloró, lloró ella, papá gritó, yo suspiré, me tragué el llanto (otra vez) e intenté arreglar el desaguisado.

Y la conversación llegó a ese punto.  A ese puto punto en que ella pregunta por qué Pau no puede aprender más cosas y más rápido, como ella.  Y a ver que coño le explico, yo, que a veces aún me sorprendo preguntándome a mi misma por qué.  Como pude le expliqué que todos aprendemos cuando podemos y que si Pau no aprende más o más rápido es, sencillamente, porque no puede.  Le pedí paciencia.  Paciencia a una niña que no tiene ni seis años.  Mierda de genes…

Hoy, todo parece haber vuelto a nuestra “normalidad”.  La vida sigue más a allá de esta sensación en el estómago que tengo a menudo, un nudo, supongo…a veces suelta, respiro, lo suelto…lo suelto ahora, lo dejo…GRACIAS.

 

Number One (parte II)

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Hasta en la piel…

Hace justo un año este humilde rinconcito se plantó en el número uno del ranking de madresfera.  Hoy ha vuelto a pasar.  Por lo visto alguien compartió la entrada “Llego y se fue”, una entrada muy emotiva sobre muerte perinatal y gestión de la lactancia que escribió una amiga mía y a la que con gusto le cedí este espacio.  Me alegro de que su historia haya llegado tan lejos y de haber sido el medio.  Más me alegraría, infinitamente más, de no haber aparecido, nunca jamás en ese ranking por esa entrada.  Pero este es el hecho.

Ahora os pido permiso para “aprovechar el tirón” para acercaros, un poco más, a mi realidad.  Os pido perdón también por ser un poco oportunista, lo digo con toda franqueza, pero creo que ellos lo merecen.  Pau y todos los niños como Pau y los que están por diagnosticar.

Quiero contaros, una vez más y esta un poco menos emocional, qué es el Síndrome del Cromosoma X Frágil.

Es un trastorno genético ocasionado por la mutación de un gen que se encuentra en el extremo distal del cromosoma x.  El gen mutado permanece inactivo con lo cual no puede sintetizar la proteína FMRP ocasionando discapacidad intelectual en diversos grados de afectación.  Además de la discapacidad intelectual puede cursar también con diversas manifestaciones clínicas.

La prevalencia estimada del síndrome es de un afectado por cada 4.000 nacimientos (en el caso de los varones) y una de cada 6.000 niñas, siendo la segunda causa genética de retraso mental y la primera hereditaria.  Normalmente los varones están más afectados ya que las mujeres, al contar con dos cromosomas X, compensan en cierta medida sus dificultades con su cromosoma sano.  Además, es también una de las causas genéticas conocidas del autismo, trastorno con el cual presenta algunas semejanzas, especialmente en la primera infancia.

El caso es que este año se cumplen 25 años desde que se descubrió cual era el gen concreto que causaba este trastorno (FMR1) y, por lo tanto, se pudo trabajar para conseguir diagnósticos fiables.

El SXF está catalogada como Enfermedad Rara, a pesar de que la prevalencia es bastante alta.  Es importantísimo sensibilizarse sobre esta patología, ya que, al tratarse de un trastorno hereditario puede afectar a varios miembros de una misma familia en diferentes formas.  Además, es una condición que puede causar discapacidad severa y gran dependencia (aunque la mayor parte de los casos son moderados)

Se puede aprender mucho sobre este síndrome y la verdad es que en la red hay bastante información, si uno se entretiene en buscar.  Yo os animo a ello.

Os dejo, con todo cariño, un enlace a un libro en formato PDF.  Fue el primero que leí sobre el tema al saber el diagnostico de nuesto hijo.

Animaría también a todas aquellas familias que tengan un miembro con discapacidad intelectual no diagnostica, con trastornos del lenguaje, dificultades de aprendizaje, autismo, TDAH a informarse a través de sus pediatras, psicólogos…y realizar el diagnostico si parece conveniente.  A la sanidad pública no le cuesta mucho, es una prueba sencilla, lo difícil es encontrar a profesionales que tengan algún conocimiento sobre él y la soliciten.  Y desde luego, siempre, si se halla un caso, completar el estudio familiar.

En fin, ahí os dejo el “tocho”.  Gracias por escuchar.

Mi hijo no es tonto.

forrestNo sé si me acaba de gustar lo que voy a hacer, de verdad que no.  No es mi intención, no lo ha sido nunca, generar polémica, malos rollos, comparticiones “gratuitas”, acumular seguidores…empecé este Blog casi como una terapia, aparecí en “las altas esferas blogueras” compartiendo una historia muy dura de una buena amiga y ni siquiera traté de aprovechar el tirón.  Creo que puedo decir que he sido fiel a mi misma, que escribo en función de lo que creo correcto, de mis propias necesidades, vivencias…no pretendo cambiar el rumbo.  No me ganaré nunca la vida con esto y eso me gusta.

Pero, lo siento, esto no quiero callármelo.

Hace unas semanas leí un texto sobre el trato del mito de los Reyes Magos en la sociedad y cómo algunas personas no eran cuidadosas al tratar el tema delante de niños pequeños.  La persona que lo escribía, que parecía muy molesta, se manifestaba muy crítica con ciertas actitudes adultas, aludiendo que los niños no son tontos y que si se hablaba del tema delante de ellos había que tener cuidado de no chafar la ilusión, y las Navidades, a los más pequeños.  Por mi parte, comparto la idea.

Pero yo fuí más allá.  Supongo que es una cuestión de lenguaje, que no nos damos cuenta, que son términos que se usan a menudo y no nos referimos a nadie concreto, que es la costumbre…bla, bla, bla…  pero a mi me molestó leer que el hijo de esta persona no era tonto, que si se hablaba delante de él se enteraba (dando a entender implícitamente que si un niño no se entera es que es tonto) y me molestó el título,  cuya pregunta yo respondo en esta entrada.

No, mi hijo no es tonto.  Mi hijo probablemente no sea capaz de seguir conversaciones de adultos cercanos a él, a no ser que le hablen directamente.  Mi hijo no entiende de mitos, de creencias…cuando vienen los reyes y ve los regalos se alegra como el que más, pero lo que él entiende es que es su cumpleaños.  Y aun con todo eso, sigue sin ser tonto, ya que me preguntan.

Es fácil caer en estas cosas, es fácil usar ciertos términos en tono despectivo…es muy fácil.  ¿Quién no se ha referido nunca a una persona que hace o dice algo inapropiado como “retrasado”?  ¿Quién no ha tachado a su amigo, pareja…de “autista” porque no le prestaba atención?  Yo lo he hecho, no soy una santa.  No quería herir a nadie en su momento pero, ahora, que me toca de cerca, la herida soy yo.

Mi hijo tiene retraso mental.  Es un hecho.  Tiene también rasgos autistas.  No me genera ninguna vergüenza ni ningún pudor, no lo oculto, hace tiempo que las miradas ajenas dejaron de importarme.

Y sin embargo esto me molesta tremendamente.  Creo que cuesta poco ser más cuidadoso, particularmente si se escribe en un medio donde un@ puede ser leído por un grupo importante de personas.  Cierto es que cada uno escribe lo que quiere, con la finalidad que quiere y líbreme Dior de juzgar que objetivo es más lícito.  Pero hoy me he levantado un poco guerrera y esto, que lleva semanas rondándome, me ha salido a borbotones, asaltándome como siempre, al sentarme delante del ordenador.

Solo quería, para variar, hacer un ejercicio de descarga y, de paso, invitar a la reflexión.  Y citando a Forrest Gump (un personaje que siempre me ha parecido adorable y ahora más que nunca) “Tonto es el que hace tonterías”.  Dicho esto, me voy a hacer el tonto (que no serlo) con mis hijos en la alfombra, a echarnos unas risas, a hacernos cosquillas y a inventar palabras raras.  Pero que conste, aquí tontos no somos ninguno.  Besos.

Reset…

Hoy es uno de esos días en que, o reseteo o me rindo.  Así que como rendirse no es una opción reseteo.

Me encuentro en un momento de poco escribir y mucho pensar.  Estoy cansada…cansada de no tener tiempo, de no tener espacio, de luchar por una conciliación que parece que no existe, de llevar un ritmo y un rumbo que a duras penas se donde me lleva.  Siento la necesidad de parar esta rueda, pero no es posible.  Mi familia y yo estamos metidos hasta las cejas en un dilema economicolaboral con claras implicaciones sociofamiliares (me gustan las palabras compuestas, hacen que parezca que sabes un montón de lo que hablas.  Los políticos las usan mucho)

Estoy bloqueada…antes me sentaba delante del teclado y las palabras salían solas.  Siempre tenia algo alegre o interesante que contar.  Ahora llevo un tiempo pensando que no quiero pensar…sueno deprimente.

En estos momentos no me gusta donde y como esta mi vida.  Siento que me han traído engañada, a la fuerza… Mi trabajo ya no me llena, aunque el contacto con los alumnos me sigue pareciendo motivante, el sistema y las circunstancias resultan abotargantes, para los niños y para mi como maestra.  La sensación es la de dar palos de ciego, esperando que algo cale en algún lado y deje un poso del que nazca algo diferente.

Me obligo a recordar breves instantes, anécdotas dulces y divertidas con mi familia que me ayuden a saber porque cojones tengo que mantener el tipo.  Busco estrategias que me alegren el dia, momentos fugaces que me endorfinen, recuerdos alegres, esperanzas lejanas, historias comunes que me reconforten para sentirme menos sola.  Pienso en los que estan peor…

Cierro los ojos y veo a mi dulce trio…dormidos con los mofletes colorados bajo sus mantas calentitos.  Sonrio entre lágrimas tratando de encontrar al que me ha robado el tiempo y la mitad de mi energia.  Trago saliva, voy al trabajo con una sonrisa, saludo a mis alumnos cuando nos cruzamos por la calle.  De puertas hacia fuera todo sigue igual.  De puertas hacia dentro todo sigue pesadamente igual.  Monotona, extenuante, cargantemente igual.

Hoy me he permitido un ataque de pesimismo.  Hoy me he cansado de ser muestra, de “mírala que bien lo lleva”…hoy estoy cansada, muy cansada.

Pau y el cole

No se puede ser más guapo, jolin!

No se puede ser más guapo, jolin!

Cuando te enteras de que tu hijo tiene una discapacidad, de que tiene un síndrome de estos raros y que siempre será diferente es como si todo aquello que habías construido o imaginado para su futuro se hundiera.  Todo se va a la mierda, vamos.  Es una reacción inicial que supongo que entendemos todos como natural, normal.

Y cuando por fin vuelves a poner los pies en el suelo te das cuenta de que vas a tener que mover ficha y empezar a pensar como quieres organizarte en un ámbito en el que, ni por asomo, habías pensado encontrarte.  Tu hijo es un alumno de Educación Especial.

En nuestra comunidad autónoma la normativa nos ampara.  Los niños de E.E tienen derecho a estar escolarizados en centros ordinarios salvo casos excepcionales (cabría decir que no se define en ningún lado, o por lo menos yo no lo he encontrado, cuales son los casos especiales).  A priori es una gran noticia, claro, pero el hecho es que no siempre es fenomenal.  La falta de recursos, de formación y, a veces de implicación de los docentes hace que nuestros niños, no lo tengan nada fácil

Pau necesita adaptaciones curriculares en todas las áreas.  En la etapa de educación infantil el asunto aún no es muy complicado porque, al fin y al cabo, todos son niños pequeños y muchas veces con tener a una persona cerca para que le ayude a centrar la atención en lo que tiene que hacer, o a moderar su conducta cuando se pone nervioso será suficiente.  El miedo gordo vendrá cuando tengamos que dar el salto a primaria.

Y con el corazón un poco dividido, pensando como madre y también como docente empiezo a plantearme si mi pequeño X-men seguirá teniendo cabida en un centro ordinario si, acabado el primer ciclo de primaria, por ejemplo, no hemos conseguido aprender a leer (el aprendizaje de la lecto-escritura puede ser muy complicado para estos niños, algunos no llegan a aprender nunca)  ¿Que pasará si al llegar al cole de los grandes, Pau no es capaz de trabajar de forma autónoma? (otro planteamiento a parte y que da para un extenso debate es si realmente es necesario que niños de seis años estén cinco horas diarias sentados en un sistema tan academicista)

No se lo que nos deparará el futuro, nadie lo sabe.  No cierro ninguna puerta pero mentiría si dijera que no pasa nada si acabamos en un centro especifico.

No le tengo miedo a la educación especial, pero no quiero que mi hijo acabe en un centro así por un problema de falta de recursos.  Me jodería inmensamente que tuviésemos que cambiar de sistema solo porque a nuestras cabezas pensantes-gobernantes, les parezca que nuestros hijos son “de segunda”.

Entiendo que a veces, plantear una educación inclusiva no deja de ser algo idílico y utópico y al mismo tiempo me avergüenzo de decir que, desde dentro, todos podríamos hacerlo mucho mejor.  Cuantas veces habré oído a compañeros míos “festejar” que un niñ@ de educación especial no se va a matricular en nuestro cole…duele…pica…  Cuantos niños han suspendido porque “no llegan” sin que nadie se plantee si realmente están dando su 100%, que quizá necesiten algo más de ayuda…

No se que pasará en unos años.  Nos iremos adaptando a las circunstancias así como  vayan llegando,como hacemos siempre, no podemos anticiparnos.  Pero una vez más me alegro de estar viviendo esto.  Pau me hace no solo mejor madre, sino también mejor maestra y mejor persona.  Y si acabamos en un centro de Educación Especial estaremos orgullosos, como estamos siempre, del camino que Pauwer está andando.  Él, que no lo tiene nada fácil.  Él que se despierta siempre con una sonrisa, que se agarra a mis piernas para darme los buenos días…Él, que no tiene límites.