En tierra de nadie.

desiertoA Pau le han quitado uno de los apoyos.  Se lo ha quitado Conselleria, que no el colegio, vaya esto por delante.

Después de dos cursos y un trimestre de recibir apoyo especifico de la UVAI del Centro Gaspar Hauser le han retirado esta ayuda de dos sesiones semanales individuales porque no tiene TEA (trastorno del espectro autista).  Después de un trimestre en el nuevo cole, con muchas personas nuevas, se le retira por una cuestión de etiqueta, porque no pone lo que tiene que poner.

Tras hablar por teléfono con varias personas que gestionan estas situaciones (digo gestionan, no deciden) y exponer nuestra situación, no consigo resolver nada.

Y ¿cual es el problema?.  Es sencillo.  Pau tiene un trastorno minoritario y ya nunca más tendrá derecho a este servicio, simplemente, porque no van a poner a una persona especialista en su trastorno para cinco o seis niños que debe haber escolarizados en todas las islas.  Tampoco nos dejan solicitar el servicio al centro que atiende a los niños con los que Pau comparte más características y que, por cierto, le atendió durante tres cursos en atención temprana con un programa individual y consiguiendo grandes éxitos.  Ni en ningún otro.

Los niños con TEA tienen derecho a UVAI.  También lo tienen los niños con Síndrome de Dowm.  Y los niños con discapacidad auditiva o visual.    Pau no, porque no tiene lo que “debería tener”, porque está, en tierra de nadie.

El día que nos comunicaron la decisión (que firmamos en disconformidad) no pude evitar sentirme desamparada.  Quizás se pueda hacer un símil con aquellos casos de niños con enfermedades raras que la industria farmacéutica no investiga (salvando las distancias, que nadie me entienda mal).  Pensé que todo el sistema es injusto con Pau, que lo deja solo…le dije a David y a nuestro amigo expecial Luis que Pau acabará en un centro específico porque no habrá recursos para atenderle.  Y es tan válido…tiene tantas cualidades, tanto que aprender y que enseñar…

Aun no me rindo.  Aun hay puertas a las que llamar y teléfonos que levantar.  Este espacio es mi primer recurso.  Os pido por favor que compartáis esto.

A Pau se le niega una ayuda terapéutica en un centro ordinario porque en una casilla de un sistema informático no pone TEA.  Se le niega esta ayuda desde el desconocimiento de su trastorno, que comparte muchísimas características y que, de hecho, hasta hace no mucho era considerado un tipo de TEA genético en los manuales del DSM .  Se le retira la ayuda tras un trimestre de adaptación dejándolo desamparado y sin que pueda entender porque la persona que le atendía ya no va a buscarlo para trabajar.  Todo esto se lo han quitado sin opción alguna a optar a otro tipo de ayuda porque tiene un trastorno minoritario.

Me dijeron que habían revisado caso por caso.  No es cierto.  Revisaron casilla por casilla.  Si hubieran revisado su caso, si quisieran leer todos los informes que tengo del centro que lo lleva atendiendo más de tres años, sabrían lo valioso que es para él este servicio, lo mucho que lo aprovecha.  Pau no es un número, no es una casilla.  Es un alumno de pleno derecho y la normativa, que me he leído de cabo a rabo, le ampara.

No puedo evitar sentir que muerdo la mano que me da de comer, y francamente me da igual.  Pau esta por encima de todo esto.

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Number One (parte II)

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Hasta en la piel…

Hace justo un año este humilde rinconcito se plantó en el número uno del ranking de madresfera.  Hoy ha vuelto a pasar.  Por lo visto alguien compartió la entrada “Llego y se fue”, una entrada muy emotiva sobre muerte perinatal y gestión de la lactancia que escribió una amiga mía y a la que con gusto le cedí este espacio.  Me alegro de que su historia haya llegado tan lejos y de haber sido el medio.  Más me alegraría, infinitamente más, de no haber aparecido, nunca jamás en ese ranking por esa entrada.  Pero este es el hecho.

Ahora os pido permiso para “aprovechar el tirón” para acercaros, un poco más, a mi realidad.  Os pido perdón también por ser un poco oportunista, lo digo con toda franqueza, pero creo que ellos lo merecen.  Pau y todos los niños como Pau y los que están por diagnosticar.

Quiero contaros, una vez más y esta un poco menos emocional, qué es el Síndrome del Cromosoma X Frágil.

Es un trastorno genético ocasionado por la mutación de un gen que se encuentra en el extremo distal del cromosoma x.  El gen mutado permanece inactivo con lo cual no puede sintetizar la proteína FMRP ocasionando discapacidad intelectual en diversos grados de afectación.  Además de la discapacidad intelectual puede cursar también con diversas manifestaciones clínicas.

La prevalencia estimada del síndrome es de un afectado por cada 4.000 nacimientos (en el caso de los varones) y una de cada 6.000 niñas, siendo la segunda causa genética de retraso mental y la primera hereditaria.  Normalmente los varones están más afectados ya que las mujeres, al contar con dos cromosomas X, compensan en cierta medida sus dificultades con su cromosoma sano.  Además, es también una de las causas genéticas conocidas del autismo, trastorno con el cual presenta algunas semejanzas, especialmente en la primera infancia.

El caso es que este año se cumplen 25 años desde que se descubrió cual era el gen concreto que causaba este trastorno (FMR1) y, por lo tanto, se pudo trabajar para conseguir diagnósticos fiables.

El SXF está catalogada como Enfermedad Rara, a pesar de que la prevalencia es bastante alta.  Es importantísimo sensibilizarse sobre esta patología, ya que, al tratarse de un trastorno hereditario puede afectar a varios miembros de una misma familia en diferentes formas.  Además, es una condición que puede causar discapacidad severa y gran dependencia (aunque la mayor parte de los casos son moderados)

Se puede aprender mucho sobre este síndrome y la verdad es que en la red hay bastante información, si uno se entretiene en buscar.  Yo os animo a ello.

Os dejo, con todo cariño, un enlace a un libro en formato PDF.  Fue el primero que leí sobre el tema al saber el diagnostico de nuesto hijo.

Animaría también a todas aquellas familias que tengan un miembro con discapacidad intelectual no diagnostica, con trastornos del lenguaje, dificultades de aprendizaje, autismo, TDAH a informarse a través de sus pediatras, psicólogos…y realizar el diagnostico si parece conveniente.  A la sanidad pública no le cuesta mucho, es una prueba sencilla, lo difícil es encontrar a profesionales que tengan algún conocimiento sobre él y la soliciten.  Y desde luego, siempre, si se halla un caso, completar el estudio familiar.

En fin, ahí os dejo el “tocho”.  Gracias por escuchar.

Clamando al cielo.

No voy a insertar ninguna imagen en esta entrada.  Todos hemos visto ya lo que teníamos que ver.  El éxodo de miles de personas huyendo de la guerra, del horror y de un país, el suyo, que se desmorona.  No hay que ir muy lejos en el tiempo, no hace falta tener memoria de elefante para recordar que, no hace tanto, éramos nosotros, los españoles, los que huíamos de casa con lo puesto, con los niños al cuello, sucios y llenos de miedo, tal como ellos llegan a nuestras fronteras estos días.

Algunos de ellos, demasiados, no pisaran nunca la tierra que creyeron les refugiaría.  Muchos perderán la vida en el camino.  muchísimos.  Los que lo consigan serán tratados como criminales haciendo caso omiso al artículo 14 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, esa con la que nos llenamos la boca y luego algunos se limpian el culo (perdonadme, me puede la indignación)

¿Y si fuéramos nosotros?  ¿Y si fuera mi hijo de tres años el que yaciera inerte en una playa?  No diré más, no hace falta más.  Tenemos que hacer algo antes de que sea tarde, antes de que nunca más podamos considerarnos seres humanos.

Pau y el cole

No se puede ser más guapo, jolin!

No se puede ser más guapo, jolin!

Cuando te enteras de que tu hijo tiene una discapacidad, de que tiene un síndrome de estos raros y que siempre será diferente es como si todo aquello que habías construido o imaginado para su futuro se hundiera.  Todo se va a la mierda, vamos.  Es una reacción inicial que supongo que entendemos todos como natural, normal.

Y cuando por fin vuelves a poner los pies en el suelo te das cuenta de que vas a tener que mover ficha y empezar a pensar como quieres organizarte en un ámbito en el que, ni por asomo, habías pensado encontrarte.  Tu hijo es un alumno de Educación Especial.

En nuestra comunidad autónoma la normativa nos ampara.  Los niños de E.E tienen derecho a estar escolarizados en centros ordinarios salvo casos excepcionales (cabría decir que no se define en ningún lado, o por lo menos yo no lo he encontrado, cuales son los casos especiales).  A priori es una gran noticia, claro, pero el hecho es que no siempre es fenomenal.  La falta de recursos, de formación y, a veces de implicación de los docentes hace que nuestros niños, no lo tengan nada fácil

Pau necesita adaptaciones curriculares en todas las áreas.  En la etapa de educación infantil el asunto aún no es muy complicado porque, al fin y al cabo, todos son niños pequeños y muchas veces con tener a una persona cerca para que le ayude a centrar la atención en lo que tiene que hacer, o a moderar su conducta cuando se pone nervioso será suficiente.  El miedo gordo vendrá cuando tengamos que dar el salto a primaria.

Y con el corazón un poco dividido, pensando como madre y también como docente empiezo a plantearme si mi pequeño X-men seguirá teniendo cabida en un centro ordinario si, acabado el primer ciclo de primaria, por ejemplo, no hemos conseguido aprender a leer (el aprendizaje de la lecto-escritura puede ser muy complicado para estos niños, algunos no llegan a aprender nunca)  ¿Que pasará si al llegar al cole de los grandes, Pau no es capaz de trabajar de forma autónoma? (otro planteamiento a parte y que da para un extenso debate es si realmente es necesario que niños de seis años estén cinco horas diarias sentados en un sistema tan academicista)

No se lo que nos deparará el futuro, nadie lo sabe.  No cierro ninguna puerta pero mentiría si dijera que no pasa nada si acabamos en un centro especifico.

No le tengo miedo a la educación especial, pero no quiero que mi hijo acabe en un centro así por un problema de falta de recursos.  Me jodería inmensamente que tuviésemos que cambiar de sistema solo porque a nuestras cabezas pensantes-gobernantes, les parezca que nuestros hijos son “de segunda”.

Entiendo que a veces, plantear una educación inclusiva no deja de ser algo idílico y utópico y al mismo tiempo me avergüenzo de decir que, desde dentro, todos podríamos hacerlo mucho mejor.  Cuantas veces habré oído a compañeros míos “festejar” que un niñ@ de educación especial no se va a matricular en nuestro cole…duele…pica…  Cuantos niños han suspendido porque “no llegan” sin que nadie se plantee si realmente están dando su 100%, que quizá necesiten algo más de ayuda…

No se que pasará en unos años.  Nos iremos adaptando a las circunstancias así como  vayan llegando,como hacemos siempre, no podemos anticiparnos.  Pero una vez más me alegro de estar viviendo esto.  Pau me hace no solo mejor madre, sino también mejor maestra y mejor persona.  Y si acabamos en un centro de Educación Especial estaremos orgullosos, como estamos siempre, del camino que Pauwer está andando.  Él, que no lo tiene nada fácil.  Él que se despierta siempre con una sonrisa, que se agarra a mis piernas para darme los buenos días…Él, que no tiene límites.

Mea Culpa

Y todo el peso sobre tus hombros...

Y todo el peso sobre tus hombros…

Hace mucho que no escribo.  Entre que no logro encontrar el momento y que el perro se come el cable de fibra recién instalado y me deja sin conexión casi tres semanas… pues eso, que esto esta abandonado.  En cualquier caso no se si alguien me habrá echado de menos, espero que no…o que si, no lo se.

Llevo también tiempo ya dándole vueltas a un concepto tan extendido como absurdo en esto de la maternidad y en estos días, tras la trágica muerte del pequeño catalán infectado de difteria, se me ha reactivado la idea, con más fuerza y con cierta indignación.

Te estrenas en la maternidad e, inmediatamente, eres culpable de algo.  Culpable de que tu bebé no mame bien, de que no duerma bien, de que quiera brazos todo el tiempo…de no haber aguantado el parto, de ser antipática con las visitas…una llega a pensar si tendrá también la culpa del cambio climático y de la crisis económica.  Y eso cuando todo va “razonablemente bien”.

Si pasa algo, cuando pasa algo (porque siempre pasa algo cuando una tiene hijos) la situación se vuelve dramática y hasta el vecino ese que no te saluda nunca por las mañanas se permite el lujo de emitir su juicio, en el que, por supuesto, eres culpable (bicho, mala madre!!)  En un mundo conectado te juzgan hasta en las antípodas.

Al respecto del fallecimiento del niño con difteria en España, se ha publicado mucho, hay muchísimas entradas de blogs opinando sobre vacunación, sobre si debería ser obligatoria o no, sobre la culpa de los padres.  He leído comentarios durísimos de gente que vete tu a saber si tiene hijos.  Barbaridades del estilo que esos padres deberían ser juzgados y condenados por homicidio involuntario.  Para esas personas, sin ningún género de duda, la muerte del niño es culpa de los padres.

Como dice mi amiga Maria, de Maternario, la culpa es un concepto que haríamos bien en desterrar.  Sería más sano y realista adoptar la idea de responsabilidad.

Bajo mi punto de vista, la culpa implica haber cometido un acto irresponsable,  ruin…haber sido “malo”.  Por desgracia habrá padres que sean malos con sus hijos pero tiendo a pensar que son muy pocos y que, la grandisima mayoría, decide libremente con la que considera que es la mejor información disponible.  Al respecto de asuntos como no vacunar, o parir en casa, que son temas muy controvertidos, me inclino a pensar que las personas que toman estas decisiones se lo piensan mucho antes de decidir y procuran estar acompañados por profesionales válidos y con experiencia en busca de, por así decirlo, ciertas garantías.  A mi no me entra en la cabeza que alguien decida algo tan importante, que puede ser decisivo en la vida y la salud de un hijo, en una cena con amigos, ahí, a lo loco, que ahora está de moda nada contracorriente.  No puede ser.

Me niego a participar de estos juicios públicos, salvo en casos en los que se demuestre de forma evidente la mala actuación de los padres.  No conocemos los detalles, no sabemos nada.  ¿Acaso a nadie le llama la atención que el niño se contagiara?  ¿Como se contagia un niño de una enfermedad que esta erradicada en España des de el año 1987?  Lo pregunto en serio, no es retórica.  Si alguien lo sabe que me lo explique.  De algún lado saldría la bacteria, digo yo.

Desde aquí, mi humilde rinconcito, por aquello de que una nunca sabe donde llegarán sus textos mi más sentido pésame a los padres del nene fallecido.  A todos aquellos que en algún momento se han enfrentado a una situación parecida.  A los jueces de lo ajeno, lo siento mucho, solo me sale decirles Sshhhhhhh!

Mis tetas, mi hijo, mi problema…

Mi hijo y mi teta.

Mi hijo y mi teta.

Hoy mi amiga Marta de mapellcor.com ha compartido en Facebook una imagen del libro de Supernanny sobre alimentación infantil.  Podéis leer la entrada de Marta aquí.

Llevo buena parte de la mañana digiriendo el asunto y justo ahora acabo de ver que Ira (vamos, Marta) se me ha adelantado en el análisis y comentario de tan absurda imagen.

Ay la lactancia…ay las tetas…nunca dos glándulas de tan “simple” funcionamiento dieron tanto que hablar…provocaron tantos debates, tantas batallas…evocaron tantos comentarios…gilipolleces.

Es tan ridículo darle tantas vueltas a un tema que me parece tan personal.  Porque, vamos a ver, la lactancia es cosa de dos (o de tres si tienes gemelos) a lo sumo incluiría en el proceso al padre, como personal de apoyo logístico y emocional.  Pero lo demás es generar controversia con dudosa finalidad, francamente.

Decir que la lactancia se desaconseja a partir de cierta edad es absurdo, dar órdenes a las madres para que abandonen la lactancia es paternalista y  fomentar el uso de las fórmulas de leche artificial es vender un sucedáneo.  Que la lactancia materna es la forma de alimentarse del recién nacido humano es tan obvio como decir que los pájaros tienen el cuerpo cubierto de plumas.  No se puede estar ni en contra ni a favor, simplemente es así.

Más allá  están las decisiones libres e informadas de las madres que seguro que harán lo que consideraran más oportuno en función de sus circunstancias personales y familiares y de sus preferencias, que son muy legítimas.

Yo he querido darle el pecho a mi hijo pequeño durante, de momento, 31 meses. ¿Dónde está el problema?  ¿Le molesta a alguien?  ¿Por qué?  ¿Me meto yo con alguna madre a la que veo dar un biberon de leche de vaca (la lecha maternizada es de vaca, lo de “maternizada” es para vender la moto al personal) a un bebé recién nacido?  No lo he hecho nunca, ni lo haré sabrá ella porqué ha optado por el biberón.

¿A cuento de qué tiene que escribir esta buena mujer semejante despropósito?  Lo que ha escrito contradice las recomendaciones de la OMS, además de ser ilógico.  No conozco ningún bebé que haya dado muestras de querer destetarse a los cuatro meses, ni a los seis.  Otra cosa es que lo hayan destetado y no se lo haya tomado mal.  Es ridículo sustiuir la leche humana a los cuatro o seis meses para dar un sucedáneo de otra especie.  ¿Habeis visto alguna vaca destetar a su ternero para que el granjero le pueda dar biberones?  Si lo habeis visto pasadme un video, de verdad.

¿Se me nota el cabreo?  ¡Si es que no me salen más que preguntas!

Vamos a ver madres que me leéis.  La lactancia materna es, obviamente, la forma de alimentación que la naturaleza ha dispuesto para nuestras crías.  Sois libres de no querer darle a vuestros hijos el pecho, faltaba más.  En caso contrario, si quereis hacerlo, tranquilas, es “facil”.  Consiste en dar el pecho a libre demanda, sin mirar ni relojes ni nada, de verdad, cuando vuestro bebé o hijo, si es más mayorcito, lo pida.  Cuando os canseis lo podéis dejar, aunque os recomiendo que lo hagáis de forma progresiva, sobretodo por el bienestar de vuestro peque y vuestras tetas.  Esta recomendación es valida desde las dos semanas, por poner, a los cinco años o más.

Todos los niños del mundo se acaban destetando más tarde o más temprano.  Si no quereis destetarlo vosotras, por el motivo que sea, tranquilas el o ella ya lo harán.  No los llevareis al altar “colgados de vuestra teta”.

Psicólogos, pediatras y demás que me leáis, si es que hay alguno, dejad de decir “tontunas”, desde el cariño os lo digo.  Mirad a vuestro alrededor al resto de especies mamíferas (¿os acordáis de que somos mamíferos nosotros? ¡Por eso no tenemos plumas!) y decídme si veis algún conejo con Complejo de Edipo o traumatizado porque su señora madre-coneja le dio teta no se cuantos meses.

Venga, por favor…que me sube la “mala leche”.

 

Las “obvias” recomendaciones de la OMS

Ponga una imagen "bonita" no sea que me censuren

Ponga una imagen “bonita” no sea que me censuren

Hace solo un par de días la OMS recordó, una vez más, la necesidad de realizar la cesárea solo cuando sea médicamente necesario.  Esta afirmación pone en evidencia que, de hecho, un alto porcentaje de cesáreas se realiza sin justificación.  Terrible.  Aberrante.

Yo tengo una cesárea.  Necesaria.  Horrible.  No puedo ni imaginar la sensación que le queda a una mujer tras ser sometida a una cesárea sin motivo.

Cuando iba a nacer Xavi algunas personas me sugerían que me hiciera otra vez una cesária, que para que iba a sufrir.  Yo no sufrí nada en el parto de Xavi.  Me dolió, mucho, mucho tiempo…me dolió tanto que “necesité” epidural y oxitocina para acelerar el parto (lo pongo entre comillas porque, a toro pasado, creo que lo que necesitaba era un acompañamiento experimentado y otras técnicas de alivio del dolor, pero una decide en función de las circunstancias en las que se encuentra y yo lo hice libremente, así que bien estuvo en ese momento y no tengo intención de mortificarme por ello) .  Sin embargo recuerdo el día en que nacieron los mellizos como uno de los más duros de mi vida, recuerdo dolor, sufrimiento y miedo, mucho miedo.  Tuve miedo en el parto de Xavi, pero no era el mismo miedo.

La cesárea es una operación que solamente debería ser utilizada en caso de absoluta necesidad.  No es otra forma de nacer.  Los mamíferos deben nacer por la vagina, esa es la forma más sana y segura de nacer.  Las cesáreas no están exentas de complicaciones, son dolorosas e implican ciertos riesgos que son mayores a los de un parto vaginal.  Bienvenidas las cesáreas que salvan vidas, como la mía.  Malditas aquellas realizadas por conveniencia de unos y otros y peores aún las realizadas por miedo, esas son las peores.

¿Que nos ha pasado?  ¿Por qué nos da tanto miedo el parto?  ¿En que momento surgió la “necesidad” de controlarlo e intervernirlo hasta hacerlo peligroso?  ¿Como es posible que el indice de cesáreas siga subiendo en algunos países de modo alarmante y a muy poca gente le asombre?  ¿Quien puede creer que, en España el indice medio de cesáreas ronde el 25%en los hospitales públicos?  ¡¡Eso significaría que una de cada cuatro mujeres no puede parir!!  Es “evolutivamente” imposible.

Teniendo en cuenta los datos de la OMS, la tasa de cesáreas y usando la lógica, es evidente que se practican muchas “innecesárias”  Es evidente y alarmante, pero se habla poco de ello fuera del círculo de las que estamos con el “monotema” y la conclusión a la que se suele llegar es que “no tiene importancia, el niño y tu estáis bien”.

Es inexacto que después de una cesárea la mamá y el niño estén “bien” o por lo menos no están todo lo bien que deberían.  Yo no estuve bien, nada bien.  De hecho estuve fatal durante una larga semana, medio bien físicamente durante algunas y emocionalmente muy jodida durante años.  Si, años.  A decir verdad no creo que pueda olvidar nunca ese día y más de cuatro años y medio después me cuesta hablar de ello sin llorar.  ¿Verdad que eso no esta bien?  Y no os olvidéis que mi cesárea era inevitable, imaginad lo que siente una mujer cuando le roban su parto, cuando la apartan de su hijo porqué si.  No puede existir forma más cruel de nacer, alejado de los brazos de su madre…someter a madres y a bebés a esto sin necesidad médica es un acto reprochable, pero nadie hace nada.  No hay consecuencias.

A parte del daño emocional, la cesárea implica riesgos físicos reales. ¿Es normal arriesgar la vida y la salud reproductiva de una mujer sana sin ninguna necesidad?  ¿A nadie se le ocurre pensar que eso es negligencia médica  y violencia obstétrica a partes iguales?

Este es un tema que me “remueve” mucho, de hecho, en mi lista de prioridades está el involucrarme con ciertos movimientos asociativos para promover la “humanización” del nacimiento.  Manda narices tener que “humanizar”, tener que luchar para que se respeten los derechos de las madres y los bebés en el nacimiento…que vergüenza…menuda especie, la humana.