Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

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Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.

¿Cuando…?

la foto (3)

“¿Cuando lo supiste?”  me pregunta mucha gente.  Oficialmente, el 24 de noviembre de 2013, faltaba un mes para Navidad y nuestro buen amigo R, que trabaja en el laboratorio, nos trajo un folio doblado que confirmaba mis sospechas.  “Es lo que es” dijo papá y R se marchó a casa, algo incómodo.  Yo sólo me senté en la escalera y sentí que el tiempo se detenía y que, de repente, el peso del mundo entero, caía sobre mis hombros.

Pero mentiría si dijera que fue ese día.  De hecho creo que lo he sabido desde siempre.  Tú nunca fuiste como los demás.  Estaba acostumbrada a ver bebés y nada de ti era como había visto tantas veces.  Nada.

La primera vez que tuve miedo “en voz alta” tendrías  a penas un mes.  “A este niño le pasa algo”, dije y te llevé al hospital.  Tan diminuto tu… Era tan difícil conseguir que comieras, daba igual teta que biberón, estabas inquieto, llorabas de una forma “distinta”, a gritos…nunca había oído un llanto igual. Tenías un sueño muy ligero, difícil de conciliar. Era raro verte dormir plácidamente, como duermen los bebés.  Siempre parecías estar sufriendo… Pasaban las semanas y la promesa de que eran cólicos y te calmarías no llegaba.  Eras absolutamente agotador…¡no entiendo como me quedaron ganas de tener más hijos!

A temporadas parecías mejorar. Tu desarrollo era lento e irregular, en todos los sentidos, pero todos lo achacaban a tu prematuridad.  Ningún médico le daba importancia a nada y yo, por un tiempo, elegí que tenían razón.

Y con el paso de los meses todo se hizo tan evidente…

Casi seis años tienes.  Casi tres del diagnóstico definitivo y a ratos aún me parece mentira…una broma de mal gusto.

Sin embargo, no pasa un día, por malo que sea, que no agradezca al universo que me eligieras para llegar.  Te miro cuando duermes y me pareces perfecto en tu imperfección.  Te observo cuando ríes, cuando juegas, cuando corres y se que no conozco un niño más feliz que tu.  Eres tan difícil a veces y tan fácil otras.  Sorprendente casi todo el rato.

 

#xpecialbros

Que difícil se me hace a veces que Teresa y Xavi entiendan que Pau es diferente.  Es que no se como puedo explicárselo, que lo entiendan, que no sientan rabia, tristeza o frustración.  Quizás estoy intentando evitar lo inevitable.  Evitar que les duela, que sientan celos porque él tiene más atenciones, que imiten conductas que no son adecuadas, que creen las suyas propias para llamar la atención.  Simplemente, a veces, no se como enfrentarme a todo esto, no se como conseguir cierta “normalidad” doméstica y fraterna.

Pau aún necesita pañal para dormir.  Ayer, después de cenar, mientras recogía la cocina, a Pau le entró el sueño de repente, a matar, y como no sabe esperar, se tenia que ir a dormir inmediatamente, que ni secarme las manos ni nada!!  Así que les dije a los tres que subieran a hacer un pipi mientras terminaba y enseguida subiría yo a acostarlos.  Teresa se ofreció a ponerle el pañal a Pau, mientras le decía:  “Ya, ya…tienes mucho sueño y estas muy cansado.  Vamos, yo te pongo el pañal”  Mi primera reacción fue hacer un gran esfuerzo por aguantarme las lágrimas.  ¿Cuando había dejado mi hija de ser una niña, para ser una hermana xpecial?  No negaré que sentí un alivio tremendo y que no pude evitar pensar que, algún día, ella se haría cargo de él.  Lo sentí por ella, pero me dio tanta calma…mentiría si dijera lo contrario.

Así que subieron para arriba y Tere le puso un pañal a Pau.  Pero a Pau, en ese momento, le pareció mejor idea quitárselo y que mamá se lo pusiera otra vez, con el consecuente enfado máximo de Teresa que quería enseñarme si estaba bien puesto.  Y le pegó en la cabeza.  Y Pau lloró, lloró ella, papá gritó, yo suspiré, me tragué el llanto (otra vez) e intenté arreglar el desaguisado.

Y la conversación llegó a ese punto.  A ese puto punto en que ella pregunta por qué Pau no puede aprender más cosas y más rápido, como ella.  Y a ver que coño le explico, yo, que a veces aún me sorprendo preguntándome a mi misma por qué.  Como pude le expliqué que todos aprendemos cuando podemos y que si Pau no aprende más o más rápido es, sencillamente, porque no puede.  Le pedí paciencia.  Paciencia a una niña que no tiene ni seis años.  Mierda de genes…

Hoy, todo parece haber vuelto a nuestra “normalidad”.  La vida sigue más a allá de esta sensación en el estómago que tengo a menudo, un nudo, supongo…a veces suelta, respiro, lo suelto…lo suelto ahora, lo dejo…GRACIAS.

 

Paternalismo, intervencionismo y violencia obstétrica.

Estaba buscando algo que escribí hace tiempo y, aunque no era esta entrada, me alegro de haberla encontrado.
Me leo y me confirma el acierto que ha sido empezar la formación de Doula…creo que lo llevo en las entrañas desde hace años y he tardado un poco en hacerme caso…

otro blog de mamis

Se que este sobre el que hoy voy a escribir un poquito, es un tema del que ya se ha hablado y mucho, pero es que esta semana tuve una muy interesante conversación con dos compañeras de trabajo que me volvió a traer a la mente todas estas ideas que, juntas, han derivado y siguen derivando en un intervencionismo excesivo de los partos, una pérdida de la autonomía de la mujer en proceso de parto (a mi no me sale llamarla paciente, porque no está enferma) y, como consecuencias finales, un abuso de poder de los médicos al cuidado de la díada madre-bebe y la más que reprochable violencia obstétrica que de estas intervenciones se deriva.

En la conversación con mis compañeras me llamaron la atención varios puntos.

En primer lugar una mujer joven, sana, fuerte que aún no es madre ni está en proceso de serlo tiene ya clarísimo…

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Llegó y se fué

Os la vuelvo a compartir. He editado abajo con el Blog de la mama de Mai. Ahí encontrareis este texto y muchos otros relacionados con el duelo y otras etapas de la maternidad. Os lo recomiendo de todo corazón.
Gracias, María, por confiarme tanto. Gracias Mai por enseñarnos tanto.

otro blog de mamis

Precioso, nutricio pecho de madre, de mamífera..esperando una cría que se fue... Precioso, nutricio pecho de madre, de mamífera..esperando una cría que se fue…

Mai nació el 3 de marzo, en una cesárea necesaria por prolapso del cordón.  El prolapso del cordón es una complicación muy grave del parto que ocurre en rarísimas ocasiones y que, en este caso, tuvo consecuencias fatales.  Mai no se quedó con su madre.  Su madre es mi amiga, es una de las personas más sabias, fuertes y valientes que conozco, generosa a más no poder.

Hace varios días, compartió en Facebook un texto sobre el nacimiento de Mai y como había ella decidido actuar con respecto a la lactancia.  En el texto compartió una preciosa foto de su pecho desnudo llorando lágrimas blancas de leche por su pequeña princesa.  Algún descerebrado denunció la imagen y Facebook borró imagen, texto y los cientos de comentarios de apoyo y admiración que mi amiga había recibido.  No quiero decir…

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Volar

7685_619117724913657_3222861012872612543_nAyer compartí en Facebook una foto de Pau mirando al mar.  Por la tarde nos apeteció ir a tomar un helado de yogur a una heladería que está frente a la playa.  A Pau no le gustan mucho los helados, ni las texturas demasiado frías, pero en esta heladeria te lo preparan con fruta, la que tú quieras, y a Pau le chiflan los plátanos.  Le pedimos un vasito pequeño con trozos de plátano y cuando se acaba la fruta, la mayor parte de las veces, se deja el helado.  Es un tipo muy sano, con la comida.  No le gustan las chuches, ni la nocilla…pero tu dale verduras hervidas o pan con tomate…se le ponen los ojos en blanco.

El caso es que después nos fuimos a jugar a la arena.  De entrada no le hacia muchas ganas pero nos acercamos a la orilla y, de repente, se obró el milagro.

A veces impresiona observarlo mirando el mar.  De repente algo se alinea en su cabeza, como un “click” mágico que disipa todas la angustias, los gritos, los nervios, la ansiedad…y allí está él, mirando el mediterráneo, relajado, sonriente…en paz.

Dibuja una y otra vez su nombre en la arena y todas las veces lo festeja como si fuera la primera vez que lo consigue.

Me quedé mirándolo y por primera vez desde hacía mucho tiempo me sentí triste.  A veces, muy de vez en cuando, me envuelve otra vez esa vieja enemiga, la culpa, y siento que le he estafado.  Que absurdo…que sentimiento tan traidor.  Cuando crees que lo tienes todo controlado, cuando de hecho, la mayor parte del tiempo te alegras de que el universo te lo haya regalado así, tal cual es, tu hijo se queda mirando el mar y tú, ahí sentada, te desmoronas como un castillo de arena asediado por las olas.

Y no, no es por él, es por el resto de todos nosotros.

Le dije a su padre entre sollozos que ojalá no tuviera que crecer nunca, que pudiera ser siempre un niño.  Es fácil aceptar a un niño como él, porque aun con todas sus diferencias, es un niño.  Cuanto me gustaría conseguir que todos los demás apreciaran también sus colores, todos los matices de su forma de ser, todo aquello imperceptible a casi todos nosotros y que desasosiega su paz…vivir un día, solamente uno, en su piel…

Pero crecerá.  Crecerá y volará alto, con sus preciosas alas, que no son como las de los demás.  Las mariposas vuelan alto, como lo hacen los halcones, porque volar es una aventura en la que no importa la medida de las alas.  (Gràcies Vir)