La peor Bloguera del universo…

Suerte que nunca pretendí ganarme la vida con esto…a día de hoy estaríamos pasando mucha hambre…

Después de más de un año sin dar señales de vida hay mucho que contar.  Cosas buenas y malas…

En septiembre del año pasado cogieron a Tere en el cole de sus hermanos, así que por fin tuvimos a los tres en el mismo sitio.  Se acabaron las carreras y, más que ninguna otra cosa, la mala conciencia de pensar que no les estábamos ofreciendo las mismas oportunidades.  Tere se adaptó genial a su nuevo cole, hizo muchas amigas en seguida y es muy feliz.  Estamos atravesando una etapa hermosa con ella…en general todo es fácil…se puede dialogar con ella, llegar a acuerdos…es un regalo esta niña.

Pero vayamos con el colega…madre mía lo de este niño da para escribir una enciclopedia!!!  Voy a intentar ser breve.

En mayo del año pasado, después de darle muchas vueltas y de resistirnos (sobretodo yo) a ello, optamos por empezar a medicar a Pau.  La hiperactividad era brutal y no le permitía aprender nada.  Era incapaz de centrarse en nada y además tenia muchas dificultades en las transiciones, mucha rigidez mental…se estaba haciendo difícil incluso convivir con él y se le veía pasarlo mal.  Todos lo pasábamos mal… Costó muchísimos intentos y pruebas encontrar una medicación que le fuera bien.  La que le “arreglaba” un síntoma le fastidiaba por otro lado.  Si mejoraba la hiperactividad tenia un efecto rebote insoportable, o se ponía agresivo o todo a la vez.  Al final, después de casi un año de “experimentos” encontramos una combinación que le ayudaba mucho.  Durante unas semanas disfrutamos de un Pau conectado, alegre, mucho más relajado…dormía mejor, obedecía, no intentaba huir a la mínima de cambio…era una pasada.  Era…

De repente una mañana de lunes Pau se levantó raro.  Había estado de acampada ese fin de semana y había dormido poco.  Varios niños de su clase estaban con “resaca” pero mi intuición me dijo que mejor me quedaba en casa con él.  Fue una alineación planetaria.  A lo largo de la mañana se fue encontrando relativamente mal, incluso se durmió en el suelo viendo dibujos en la tablet, algo muy raro en él.  Llamé a su padre y le dije que lo iba a llevar a urgencias porque me estaba empezando a agobiar.  Estaba pálido, como muy cansado y casi ni hablaba.  De camino al centro de salud, en el coche, se desmayó.  Su padre vino hacia el Pac donde estuvimos esperando un par de horas hasta que nos pudieron atender.  El diagnóstico fue de gastroenteritis, aunque, a toro pasado, nos dimos cuenta de que las prisas después de tanta espera no nos dejaron ver lo que ya se estaba insinuando.

Al llegar a casa Pau estaba muy raro.  No nos contestaba cuando le hablábamos aunque parecía consciente y deambulaba sin rumbo.  Nos sentamos a comer y lo dejamos solo en el sillón.  Cuando volvimos estaba rígido, con la mirada perdida, babeando y se había hecho pis encima.  Lo duchamos muy deprisa y viendo que no respondía nos fuimos al hospital.  Pau estaba en status convulsivo.  Los 40 minutos más largos de mi vida… no puedo ponerle palabras.  Tuve la sensación de que, la vida de mi hijo se me escapaba delante de mis ojos y no podía hacer nada.

Pau tiene epilepsia, señoras y señores… La resonancia ha indicado que tiene una lesión en el cerebro, algo llamado esclerosis temporal mesial (ETM).  Causa convulsiones resistentes a la medicación, en la mayoría de los casos y, a la larga, se puede operar.  La suerte es que el pronóstico tras la cirugía es bueno.  Pero vamos, no estaba yo preparada para que me dijeran que igual en unos años hay que operar a nuestro niño del cerebro.  Es algo así como horroroso y surrealista.

La ETM no tiene nada que ver con el Síndrome X Frágil, así que ahora estoy empezando mi “segundo master”.  “La vida con epilepsia” creo que lo llamaré…

En fin…estoy intentado digerir todo esto lo más rápido que puedo.  He vuelto un poco por el rollo terapéutico que me da escribir y creo que me ha salido un tostón que poca gente va a leer…pero para eso me autodenomino la peor bloguera del mundo, no?

Si habéis conseguido llegar al final gracias por estar… besos.

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En tierra de nadie.

desiertoA Pau le han quitado uno de los apoyos.  Se lo ha quitado Conselleria, que no el colegio, vaya esto por delante.

Después de dos cursos y un trimestre de recibir apoyo especifico de la UVAI del Centro Gaspar Hauser le han retirado esta ayuda de dos sesiones semanales individuales porque no tiene TEA (trastorno del espectro autista).  Después de un trimestre en el nuevo cole, con muchas personas nuevas, se le retira por una cuestión de etiqueta, porque no pone lo que tiene que poner.

Tras hablar por teléfono con varias personas que gestionan estas situaciones (digo gestionan, no deciden) y exponer nuestra situación, no consigo resolver nada.

Y ¿cual es el problema?.  Es sencillo.  Pau tiene un trastorno minoritario y ya nunca más tendrá derecho a este servicio, simplemente, porque no van a poner a una persona especialista en su trastorno para cinco o seis niños que debe haber escolarizados en todas las islas.  Tampoco nos dejan solicitar el servicio al centro que atiende a los niños con los que Pau comparte más características y que, por cierto, le atendió durante tres cursos en atención temprana con un programa individual y consiguiendo grandes éxitos.  Ni en ningún otro.

Los niños con TEA tienen derecho a UVAI.  También lo tienen los niños con Síndrome de Dowm.  Y los niños con discapacidad auditiva o visual.    Pau no, porque no tiene lo que “debería tener”, porque está, en tierra de nadie.

El día que nos comunicaron la decisión (que firmamos en disconformidad) no pude evitar sentirme desamparada.  Quizás se pueda hacer un símil con aquellos casos de niños con enfermedades raras que la industria farmacéutica no investiga (salvando las distancias, que nadie me entienda mal).  Pensé que todo el sistema es injusto con Pau, que lo deja solo…le dije a David y a nuestro amigo expecial Luis que Pau acabará en un centro específico porque no habrá recursos para atenderle.  Y es tan válido…tiene tantas cualidades, tanto que aprender y que enseñar…

Aun no me rindo.  Aun hay puertas a las que llamar y teléfonos que levantar.  Este espacio es mi primer recurso.  Os pido por favor que compartáis esto.

A Pau se le niega una ayuda terapéutica en un centro ordinario porque en una casilla de un sistema informático no pone TEA.  Se le niega esta ayuda desde el desconocimiento de su trastorno, que comparte muchísimas características y que, de hecho, hasta hace no mucho era considerado un tipo de TEA genético en los manuales del DSM .  Se le retira la ayuda tras un trimestre de adaptación dejándolo desamparado y sin que pueda entender porque la persona que le atendía ya no va a buscarlo para trabajar.  Todo esto se lo han quitado sin opción alguna a optar a otro tipo de ayuda porque tiene un trastorno minoritario.

Me dijeron que habían revisado caso por caso.  No es cierto.  Revisaron casilla por casilla.  Si hubieran revisado su caso, si quisieran leer todos los informes que tengo del centro que lo lleva atendiendo más de tres años, sabrían lo valioso que es para él este servicio, lo mucho que lo aprovecha.  Pau no es un número, no es una casilla.  Es un alumno de pleno derecho y la normativa, que me he leído de cabo a rabo, le ampara.

No puedo evitar sentir que muerdo la mano que me da de comer, y francamente me da igual.  Pau esta por encima de todo esto.

Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

Miedo escénico

No sé muy bien si es la definición adecuada pero, para que os hagáis una idea, debe ser algo muy parecido lo que siente Pau cuando vamos a sitios nuevos.

El pasado fin de semana, en nuestro pueblo, se celebraba una pequeña feria.  Pequeña por extensión y porque solo duraba aquel día, pero la verdad es que había bastante gente, actividades, ruidos…demasiados estímulos para el frágil y desrregulado sistema sensorial de mi fenómeno.

Nunca ha sido fácil hacer cosas fuera de la rutina con Pau.  Suele oponerse de forma vehemente a todo aquello que suponga una novedad.  Es infinitamente más feliz y está más tranquilo en su zona de confort.  El problema es que, mantenerlo ahí, es condenar a sus hermanos a estar siempre metidos en casa o visitando siempre a las mismas personas.  Y no puede ser…ni por ellos, ni por nosotros, sus padres, que necesitamos y disfrutamos de encuentros con amigos, que defendemos como podemos, mal a veces, nuestro derecho a salir a la calle y vivir, como todo el mundo.

El caso es que después de años de terapias, de manejo de la conducta, de integración sensorial…esto no solo es que no mejore, es que empeora rápidamente cuanto mayor se hace y nos esta empezando a afectar, digamos, bastante.

Las opciones se reducen a encontrar una medicación que le ayude a calmar esa ansiedad endógena y que nos permita a los adultos trabajar con él en busca de respuestas adecuadas a esas sensaciones que le generan tanto estrés, casi diría pánico.  No puedo evitar sentirme triste…me gustaba pensar que evitaríamos las medicaciones, pero parece que no podrá ser y que el momento está cada vez más cerca.  En la próxima visita a su neuropedriatra lanzaremos la pregunta, acompañada de videos que hemos grabado y que no representan los momentos más duros de sus crisis.  Solo espero que acertemos pronto con la sustancia y la dosis…solo espero no perder a mi “cabrita loca”, a ese niño alegre, cariñoso, simpático, algo payasete que tengo en casa y que muy poquitos conocen de verdad.  Pau se reserva para los auditorios más selectos, ¿qué os creíais?

Es tan triste verlo como llora, como pide a gritos volver al coche, esos alaridos entre tristes y cabreados de “quiero ir a casa”!!!  Se pasó dos horas llorando la última vez, sin consuelo…a penas un ratito se calmó, mientras saltaba en una colchoneta.  Y nosotros sintiéndonos siempre malos padres.  Si nos quedamos en casa, malos padres.  Si salimos de feria, malos padres. Alguno de nuestros hijos siempre pierde y nosotros en el centro de la batalla.

En fin…Iba a poneros un video, pero casi prefiero que no lo veáis de esa manera…necesito protegerlo solo un poco más.

No soy una madre como tú…

Y a veces lo odio.  Echo terriblemente de menos poder hacer cosas cotidianas con la tranquilidad con la que tu lo haces.  Salir de casa y que mis hijos me sigan alegres, que se paren de correr en las esquinas.  Por ahora, tengo que conformarme con que dos de ellos no se bajen de la acera mientras hacen trastadas en un intento desesperado por llamar mi atención, centrada en que el fenómeno de su hermano no se escape, o no intente paralizar con su bracito cual barrera, a los coches que pasan por la calzada.

Quiero ir al parque y sentarme a chafardear mientras mis hijos juegan, pero no puedo porque tengo que estar vigilando que a Pau no le de una rabieta, o decida que ese niño es muy lento y se lo quite de delante a empujones en el tobogán..

Quiero ir de excursión y que mis hijos anden mientras nos entretenemos observando flores y bichos, pero Pau odia andar sin rumbo…y no para de llorar.

Quiero coger un avión, pero a ver quien es la guapa que se atreve.  Quiero ir a restaurantes, a parques,a cumples…quiero hacer todo con la calma y alegría con la que lo puedes hacer tu.  Pero yo no soy tu…mi hijo no es como el tuyo, mi familia no es como la tuya…

Y no es porque no lo intente, no es porque no se lo explique, no es porque no se lo anticipe. Es porque nosotros funcionamos así, Pau funciona así y el mundo no es el mismo desde su óptica. Es porque libramos la batalla con apoyos esporádicos y nuestra energía y nuestro tiempo no da para más. Es porque estamos cansados y, a veces, nos rendimos antes de empezar.  Es porque es difícil, jodidamente difícil cuanto mayor se hace, ahora que ya no valen ni carritos ni mochilas.

Echo de menos tantas cosas…mis hijos “no x frágil” se pierden tantas cosas…a veces solo tengo ganas de llorar…de salir huyendo de una realidad que, muy de vez en cuando, me sobrepasa…Pero no lo hago.  Debo de ser más valiente de lo que yo misma creo.  Debo ser tan grande, o casi, como tu tantas veces dices.

Pero no temas, no estoy triste ni hundida.  Sólo creo que no tengo que esforzarme tanto por ser como tu, que no tengo necesidad de disculparme ni por mi, ni por él…nuestra vida es distinta, mi maternidad es distinta!  Tengo que aprender a disfrutarla.  Aun así no la cambiaría por la tuya…aunque, a veces, la eche de menos.

Gracias a los apoyos esporádicos.  Sabemos que hacéis lo que podéis (Tias Jose y Tola, abuela y madrinas)

A todas esas mamás amigas que me envían mensajes de respeto y admiración.  Es difícil, pero nunca nos dijeron lo contrario.

¿Cuando…?

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“¿Cuando lo supiste?”  me pregunta mucha gente.  Oficialmente, el 24 de noviembre de 2013, faltaba un mes para Navidad y nuestro buen amigo R, que trabaja en el laboratorio, nos trajo un folio doblado que confirmaba mis sospechas.  “Es lo que es” dijo papá y R se marchó a casa, algo incómodo.  Yo sólo me senté en la escalera y sentí que el tiempo se detenía y que, de repente, el peso del mundo entero, caía sobre mis hombros.

Pero mentiría si dijera que fue ese día.  De hecho creo que lo he sabido desde siempre.  Tú nunca fuiste como los demás.  Estaba acostumbrada a ver bebés y nada de ti era como había visto tantas veces.  Nada.

La primera vez que tuve miedo “en voz alta” tendrías  a penas un mes.  “A este niño le pasa algo”, dije y te llevé al hospital.  Tan diminuto tu… Era tan difícil conseguir que comieras, daba igual teta que biberón, estabas inquieto, llorabas de una forma “distinta”, a gritos…nunca había oído un llanto igual. Tenías un sueño muy ligero, difícil de conciliar. Era raro verte dormir plácidamente, como duermen los bebés.  Siempre parecías estar sufriendo… Pasaban las semanas y la promesa de que eran cólicos y te calmarías no llegaba.  Eras absolutamente agotador…¡no entiendo como me quedaron ganas de tener más hijos!

A temporadas parecías mejorar. Tu desarrollo era lento e irregular, en todos los sentidos, pero todos lo achacaban a tu prematuridad.  Ningún médico le daba importancia a nada y yo, por un tiempo, elegí que tenían razón.

Y con el paso de los meses todo se hizo tan evidente…

Casi seis años tienes.  Casi tres del diagnóstico definitivo y a ratos aún me parece mentira…una broma de mal gusto.

Sin embargo, no pasa un día, por malo que sea, que no agradezca al universo que me eligieras para llegar.  Te miro cuando duermes y me pareces perfecto en tu imperfección.  Te observo cuando ríes, cuando juegas, cuando corres y se que no conozco un niño más feliz que tu.  Eres tan difícil a veces y tan fácil otras.  Sorprendente casi todo el rato.

 

Esa extraña sensación…

12088322_10205349571594847_1323094427314548992_nSin duda el tiempo, lo pone todo en perspectiva.  Si alguien me hubiese dicho hace unos dos años y medio que me sentiría tan feliz de tener un hijo como Pau probablemente me hubiese enfadado, quizás hubiera pensado que era esa persona quien se merecía “una desgracia así”.  Sin embargo ahora me alegro tanto por mi.  El universo me hizo el mejor de los regalos.  De todas las mujeres de mi familia, la vida, me eligió a mi para parir y criar a una maravillosa criatura.

Ya, ya sé como suena esto…  No es que me alegre de que Pau tenga una discapacidad, claro que me gustaría que fuera “como todos los demás”, que tuviera las mismas oportunidades, que no tuviéramos, su padre y yo, que luchar por sus derechos, que no hiciera falta andar explicando “que si le pasa esto o lo otro”.  Evidentemente hay momentos tristes y duros,   pero es tanto lo que nos ha aportado, como padres, como familia, como personas…

Nos ha permitido conocer  a muchas personas extraordinarias.  Niños y niñas “distintos”, como él, especiales a su modo, inmensos…  Nos ha permitido saborear y emocionarnos hasta las lágrimas con un abrazo, una mirada, un adiós…  Nos permite ver avances que un día fueron inimaginables y esfuerzos titánicos por aprender.  Nos brinda la oportunidad de ser artífices y cómplices en tan grandes hazañas…los superheroes no son los que salen en las pelis.

Hemos aprendido a empatizar y a acompañar a familias como la nuestra, compartir miedos y alegrías, hemos crecido en generosidad, sensibilidad y valentía.  Somos mejores personas, sin duda, y somos capaces de aplicar esos aprendizajes en nuestras vidas cotidianas en lo doméstico e incluso en lo laboral…ya nunca daremos nada por perdido, porque la esperanza recorre nuestras venas, impulsada por cada latido de un corazón cicatrizado, que nunca fue tan fuerte como ahora.

Tenemos la dicha y el orgullo de tener otros dos hijos más, otros dos grandes maestros.  Que difícil papel el suyo y con que naturalidad y sabiduría están sabiendo adaptarse.  Que hermoso es verlos ayudar a su hermano, crecer con él, dándole la mano.   Que duro verlos enfadarse y que grande poder acompañarles en su enfado… que grandes adultos del mañana, que suerte.

Y tener siempre esa extraña sensación de recibir mucho más de lo que das…esa sensación.