“Let there be rock”

Esta es la historia de un niño al que no le gustaba disfrazarse.  Ni un poquito.  Sentía mucha vergüenza y angustia al verse rodeado de tanta gente mirándole, con esa ropa rara que, probablemente, no identificaba como suya.

Sin embargo, como siempre, la suerte le sonreía.  Le sonreían las caras comprensivas de sus maestros que conseguían lo que parecía imposible.  Ponerle un disfraz y sacarlo de paseo en el Carnaval del cole, con el resto de sus compañeros y además, contento.

Este año, Pau lo ha vuelto a hacer.  Y su nueva profe ha vuelto a obrar el milagro, dándole sentido a una fiesta que probablemente él no entiende.

Este año son la clase de las guitarras.  Y aunque guitarras hay de muchos tipos ellos decidieron ser guitarras eléctricas.  Un grupo la mar de divertido de pequeños rockeros liderados por una profe muy metida en su papel.

Y yo, como el año pasado con Pocoyó, he vuelto a verlo con ojos casi incrédulos y llenos de lágrimas de emoción.

No tengo más que agradecimiento para todo el equipo de profes, que tanto se preocupan de entenderle y de hacer que él lo entienda.  Gracias a ese grupo de amiguetes a los que tuve el honor de grabar cantando “Thunderstruck” para que todo fuera más significativo para Pau.  Gracias por incluirle, por dejarle ser uno más con todas sus peculiaridades.  No hay nada más importante que eso, ningún aprendizaje…  Soy la mamá más feliz y orgullosa del mundo…

 

Maternidad y miedo.

Hace días que me pregunto que siente una madre cuando me lee.  Que sientes tú, quizás embarazada, con un niño pequeño…¿qué sientes cuando me oyes hablar de hijo y discapacidad en la misma frase?

El mayor miedo de cualquier madre es perder a un hijo.  Yo debo ser el segundo mayor miedo.  Lo siento, siento mucho que sientas miedo cuando me lees.  Está bien, date permiso.  Reconozco que yo también lo tengo, solo que ya somos amigos íntimos.

Pero, ¿sabes?, los miedos son un poco menos feos cuando los miras de cerca.

Yo pensaba que tener un hijo con discapacidad debía ser terrible.  Sin embargo, para mí, no lo es.  ¡Yo me siento muy feliz casi todo el rato!  Y soy feliz hasta cuando tengo miedo.  Es difícil explicar cómo se llega a este punto.  Sinceramente no lo sé.

Si estás en ese momento aterrador en el que te acaban de decir que tu bebé tiene “esto”o “aquello” permítete sentir.  Si estás embarazada debes saber que la estadística está de tu parte.  Lo normal es que todo salga bien.  Estés en la situación que estés, quiero que sepas, que es sano tener miedo, pero no dejes que te paralice.  No dejes que yo sea uno de esos grandes miedos.

Alguien me dijo una vez que, cuando una se embaraza no hay garantías.  Es cierto.  En realidad no sabemos, no podemos tener garantía de que, quien venga, sea quien esperábamos.  Solo hay una verdad, una gran verdad.  No importa quien, no importa como…tu corazón ya no volverá a ser solo tuyo, le querrás con todas tu células, cada milímetro de tu ser será de tu hijo.  Y tendrás miedo.  Pero mirarás a tus miedos a los ojos y verás que, de cerca, no son tan feos.

No soy una madre como tú…

Y a veces lo odio.  Echo terriblemente de menos poder hacer cosas cotidianas con la tranquilidad con la que tu lo haces.  Salir de casa y que mis hijos me sigan alegres, que se paren de correr en las esquinas.  Por ahora, tengo que conformarme con que dos de ellos no se bajen de la acera mientras hacen trastadas en un intento desesperado por llamar mi atención, centrada en que el fenómeno de su hermano no se escape, o no intente paralizar con su bracito cual barrera, a los coches que pasan por la calzada.

Quiero ir al parque y sentarme a chafardear mientras mis hijos juegan, pero no puedo porque tengo que estar vigilando que a Pau no le de una rabieta, o decida que ese niño es muy lento y se lo quite de delante a empujones en el tobogán..

Quiero ir de excursión y que mis hijos anden mientras nos entretenemos observando flores y bichos, pero Pau odia andar sin rumbo…y no para de llorar.

Quiero coger un avión, pero a ver quien es la guapa que se atreve.  Quiero ir a restaurantes, a parques,a cumples…quiero hacer todo con la calma y alegría con la que lo puedes hacer tu.  Pero yo no soy tu…mi hijo no es como el tuyo, mi familia no es como la tuya…

Y no es porque no lo intente, no es porque no se lo explique, no es porque no se lo anticipe. Es porque nosotros funcionamos así, Pau funciona así y el mundo no es el mismo desde su óptica. Es porque libramos la batalla con apoyos esporádicos y nuestra energía y nuestro tiempo no da para más. Es porque estamos cansados y, a veces, nos rendimos antes de empezar.  Es porque es difícil, jodidamente difícil cuanto mayor se hace, ahora que ya no valen ni carritos ni mochilas.

Echo de menos tantas cosas…mis hijos “no x frágil” se pierden tantas cosas…a veces solo tengo ganas de llorar…de salir huyendo de una realidad que, muy de vez en cuando, me sobrepasa…Pero no lo hago.  Debo de ser más valiente de lo que yo misma creo.  Debo ser tan grande, o casi, como tu tantas veces dices.

Pero no temas, no estoy triste ni hundida.  Sólo creo que no tengo que esforzarme tanto por ser como tu, que no tengo necesidad de disculparme ni por mi, ni por él…nuestra vida es distinta, mi maternidad es distinta!  Tengo que aprender a disfrutarla.  Aun así no la cambiaría por la tuya…aunque, a veces, la eche de menos.

Gracias a los apoyos esporádicos.  Sabemos que hacéis lo que podéis (Tias Jose y Tola, abuela y madrinas)

A todas esas mamás amigas que me envían mensajes de respeto y admiración.  Es difícil, pero nunca nos dijeron lo contrario.

Pau tiene un tesoro

la foto (4)

Cuando Pau empezó a ir al cole, con tres años recién cumplidos, era muy, muy diferente del resto de niños de su clase.  Apenas respondía a su nombre, hablaba muy poco y lo que decía muchas veces era incomprensible o fuera de contexto.  Su forma de relacionarse con los niños era algo agresiva, cuando no evitativa.  Se quitaba los zapatos y los lanzaba por los aires, se subía a las meses, gritaba, mordía, empujaba…  y desde ese momento ahí estuvo él, B, que con el paso del tiempo se convirtió en su amigo.

Y al mirar la foto yo no dejo de preguntarme en que momento perdemos la sensibilidad.  Cuándo dejamos de ver a la persona y empezamos a ver la discapacidad, la diferencia.  Cuando empezamos a juzgar.  Es evidente para mi, que B, no juzga,  no ve más allá, solo siente, se escucha y escucha a Pau.  Pau es un niño y él, mágico, le acompaña, le guía, le quiere…es un amigo sincero, el mejor amigo de Pau.

Cuando a mi niño le preguntas qué ha hecho hoy en el cole siempre dice :  “He jugado con B”  y cuando éste no va al cole, si está malito,  dice “No ha venido B”.

No sé cuánto durará ésta amistad, ojalá pudiera decir dentro de 100 años que fue para siempre.  Pero si se cuan agradecida estoy hoy, aquí, ahora, de poder decir que Pau tiene un tesoro.

Agradezco enormemente a B ser como es, ojalá no cambies nunca.  A sus padres, que no se si me leen, tener un hijo tan maravilloso.  Y a los profes de Pau, sin los que todo esto no seria posible.

Gràcies Mari Luz per aquell curs de tres anys, tens el cel guanyat.  Eli que l’has acompanyat desde fa tant, Araceli, Rafel, Sandra, Maria Antònia, Magdalena, Biel, Carmen…i a tots els mestres d’infantil de l’escola Costa i Llobera de Pòrtol.

Gràcies terapeutes, Susana (la màgica), Luís, Eli, Coloma, Ari i Mónica!!

A Pau, como a los reyes de la edad media, hay que ponerle sobrenombre.  Felices todos en el reino de Pau, “El Afortunado”.

Volar

7685_619117724913657_3222861012872612543_nAyer compartí en Facebook una foto de Pau mirando al mar.  Por la tarde nos apeteció ir a tomar un helado de yogur a una heladería que está frente a la playa.  A Pau no le gustan mucho los helados, ni las texturas demasiado frías, pero en esta heladeria te lo preparan con fruta, la que tú quieras, y a Pau le chiflan los plátanos.  Le pedimos un vasito pequeño con trozos de plátano y cuando se acaba la fruta, la mayor parte de las veces, se deja el helado.  Es un tipo muy sano, con la comida.  No le gustan las chuches, ni la nocilla…pero tu dale verduras hervidas o pan con tomate…se le ponen los ojos en blanco.

El caso es que después nos fuimos a jugar a la arena.  De entrada no le hacia muchas ganas pero nos acercamos a la orilla y, de repente, se obró el milagro.

A veces impresiona observarlo mirando el mar.  De repente algo se alinea en su cabeza, como un “click” mágico que disipa todas la angustias, los gritos, los nervios, la ansiedad…y allí está él, mirando el mediterráneo, relajado, sonriente…en paz.

Dibuja una y otra vez su nombre en la arena y todas las veces lo festeja como si fuera la primera vez que lo consigue.

Me quedé mirándolo y por primera vez desde hacía mucho tiempo me sentí triste.  A veces, muy de vez en cuando, me envuelve otra vez esa vieja enemiga, la culpa, y siento que le he estafado.  Que absurdo…que sentimiento tan traidor.  Cuando crees que lo tienes todo controlado, cuando de hecho, la mayor parte del tiempo te alegras de que el universo te lo haya regalado así, tal cual es, tu hijo se queda mirando el mar y tú, ahí sentada, te desmoronas como un castillo de arena asediado por las olas.

Y no, no es por él, es por el resto de todos nosotros.

Le dije a su padre entre sollozos que ojalá no tuviera que crecer nunca, que pudiera ser siempre un niño.  Es fácil aceptar a un niño como él, porque aun con todas sus diferencias, es un niño.  Cuanto me gustaría conseguir que todos los demás apreciaran también sus colores, todos los matices de su forma de ser, todo aquello imperceptible a casi todos nosotros y que desasosiega su paz…vivir un día, solamente uno, en su piel…

Pero crecerá.  Crecerá y volará alto, con sus preciosas alas, que no son como las de los demás.  Las mariposas vuelan alto, como lo hacen los halcones, porque volar es una aventura en la que no importa la medida de las alas.  (Gràcies Vir)

 

Cuentos de nacimiento (volumen I)

Bueno, llevo días pensándolo y por fin he decidido compartir aquí los cuentos que he escrito para mis hijos.

A través de la formación de Doula se nos sugirió como actividad escribir la historia (o historias) de nacimiento de nuestro hijos de un modo empoderado.  Con Xavi podía ser relativamente fácil, pero con los mellizos, no veía la manera.

Y de repente comenté que mi hijo Pau era un gigante y entre todos, formadoras, coach y compañeras surgió la idea de escribir cuentos.  Es curioso como esta mezcla de realidad y ficción ha resultado ser una hermosa historia que contarles.  A Teresa le encanta y se le inundan los ojillos de lágrimas cuando se lo leo.  Una lástima que no sepa dibujar, pero seguro que encontraré la forma de darles más vida.

Hoy os dejo el de los mellis y en unos días el de Xavi.  Están en catalán, que es mi lengua materna, así que quizás algunos tengáis que usar los traductores y pierda algo de gracia.  Cuando tenga tiempo escribiré la adaptación al castellano.

Ahí va, espero que os guste.

EL TRESOR DE LA FADA

  • Això era una fada que nomia Marga i un fat que nomia David.  S’estimaven moltíssim i eren molt feliços.  Un dia, la fada i el fat, varen decidir que tindrien un fill.
  • Passaren molts, molts de mesos i, per més que na Marga i en David s’estimaven amb el cos i el cor, el fill no venia. La fada es començava a posar impacient i trista…
  • Molt de temps després, la fada i el fat varen anar a veure uns bruixots que els hi donaren un remei que els ajudaria. A na Marga no li agradaven els bruixots, i tampoc els remeis i les medicines…però era tan gran el desig que tenia… Tot el dia pensava i somiava el dia que, per fi, podria abraçar el seu fill, el seu tresor.
  • Tant i tant van demanar el tresor a l’univers que, aquest, el hi va fer un regal duplicat. Dins la panxa de la fada, creixien dos preciosos miracles, una nina i un nin.
  • El cor de la fada s’ompli d’una immensa alegria al cop que la seva panxa s’omplia de vida. A la fi, després de moltes llàgrimes i desencants, la vida la recompensava amb el seu preciós i gran tresor.
  • Els mesos passaven i la panxa s’anava fent molt, molt grossa…El fat David cuidava de la seva fada embarassada amb delit…no hi havia cosa que no fes per ella i les seves precioses criatures que creixien sanes dins el ventre redó de la seva mare.
  • Un dia d’estiu, quan encara no estava previst que arribessin les criatures, la fada es va posar malalta. Van haver d’anar aviat a veure els bruixots que van decidir, encertadament, que els petits prínceps havien de néixer amb urgència.  La malaltia de la mare va precipitar el seu naixement i, com que no estaven preparats ni col·locats per néixer, els bruixots van haver d’obrir una porta a la panxa de la fada perquè poguessin sortir.
  • Tan petitons i fràgils com eren, tot d’una en néixer ploraren ben fort, perquè tothom sabés com n’estaven d’enfadats. Tan bé estaven ells dins la panxa…
  • Els bruixots varen decidir que els petits havien d’anar a passar un temps dins unes bombolles especials, fins que acabessin de créixer i tenir forces per tornar amb la seva mare. Però no varen pensar que, si els allunyaven d’ella, tots tres estarien sols i tristos.
  • Però la fada i el fat no deixaven de lluitar. Els prínceps, petits i un poc malalts, lluitaven amb totes les forces que tenien per poder arribar aviat als braços que els esperaven. Cada dia, la fada i el fat s’estaven amb ells tot el temps que podien, els parlaven, el cantaven…els feien saber que ells i només ells eren el seu gran tresor de l’univers.
  • I així, amb unes setmanes, el petit príncep va arribar a casa. Ningú no sabia encara que, aquell petit fat, estava destinat a ser tot un gegant. Un petit gegant que inspiraria la seva mare, que la faria una dona valenta, forta, la millor mare per ell.
  • Poc després va arribar a casa la petita princesa fada. Havia estat malalta molts de dies però, amb tot, era la petita fada més preciosa que s’havia vist mai. Encara avui, la petita fada, té un somriure que il·lumina la vida dels seus pares i germans.  Quan ella riu, tothom s’hi apunta.  Es una jove fada d’una gran saviesa i dolçor i els seus pares, l’estimen per damunt de tot.
  • Amb el temps, el fat i la fada, tingueren una nova sorpresa de l’univers. Un altre petit príncep creixia dins la panxa de la fada. Però aquesta, és una altra historia…

Mi hijo no es tonto.

forrestNo sé si me acaba de gustar lo que voy a hacer, de verdad que no.  No es mi intención, no lo ha sido nunca, generar polémica, malos rollos, comparticiones “gratuitas”, acumular seguidores…empecé este Blog casi como una terapia, aparecí en “las altas esferas blogueras” compartiendo una historia muy dura de una buena amiga y ni siquiera traté de aprovechar el tirón.  Creo que puedo decir que he sido fiel a mi misma, que escribo en función de lo que creo correcto, de mis propias necesidades, vivencias…no pretendo cambiar el rumbo.  No me ganaré nunca la vida con esto y eso me gusta.

Pero, lo siento, esto no quiero callármelo.

Hace unas semanas leí un texto sobre el trato del mito de los Reyes Magos en la sociedad y cómo algunas personas no eran cuidadosas al tratar el tema delante de niños pequeños.  La persona que lo escribía, que parecía muy molesta, se manifestaba muy crítica con ciertas actitudes adultas, aludiendo que los niños no son tontos y que si se hablaba del tema delante de ellos había que tener cuidado de no chafar la ilusión, y las Navidades, a los más pequeños.  Por mi parte, comparto la idea.

Pero yo fuí más allá.  Supongo que es una cuestión de lenguaje, que no nos damos cuenta, que son términos que se usan a menudo y no nos referimos a nadie concreto, que es la costumbre…bla, bla, bla…  pero a mi me molestó leer que el hijo de esta persona no era tonto, que si se hablaba delante de él se enteraba (dando a entender implícitamente que si un niño no se entera es que es tonto) y me molestó el título,  cuya pregunta yo respondo en esta entrada.

No, mi hijo no es tonto.  Mi hijo probablemente no sea capaz de seguir conversaciones de adultos cercanos a él, a no ser que le hablen directamente.  Mi hijo no entiende de mitos, de creencias…cuando vienen los reyes y ve los regalos se alegra como el que más, pero lo que él entiende es que es su cumpleaños.  Y aun con todo eso, sigue sin ser tonto, ya que me preguntan.

Es fácil caer en estas cosas, es fácil usar ciertos términos en tono despectivo…es muy fácil.  ¿Quién no se ha referido nunca a una persona que hace o dice algo inapropiado como “retrasado”?  ¿Quién no ha tachado a su amigo, pareja…de “autista” porque no le prestaba atención?  Yo lo he hecho, no soy una santa.  No quería herir a nadie en su momento pero, ahora, que me toca de cerca, la herida soy yo.

Mi hijo tiene retraso mental.  Es un hecho.  Tiene también rasgos autistas.  No me genera ninguna vergüenza ni ningún pudor, no lo oculto, hace tiempo que las miradas ajenas dejaron de importarme.

Y sin embargo esto me molesta tremendamente.  Creo que cuesta poco ser más cuidadoso, particularmente si se escribe en un medio donde un@ puede ser leído por un grupo importante de personas.  Cierto es que cada uno escribe lo que quiere, con la finalidad que quiere y líbreme Dior de juzgar que objetivo es más lícito.  Pero hoy me he levantado un poco guerrera y esto, que lleva semanas rondándome, me ha salido a borbotones, asaltándome como siempre, al sentarme delante del ordenador.

Solo quería, para variar, hacer un ejercicio de descarga y, de paso, invitar a la reflexión.  Y citando a Forrest Gump (un personaje que siempre me ha parecido adorable y ahora más que nunca) “Tonto es el que hace tonterías”.  Dicho esto, me voy a hacer el tonto (que no serlo) con mis hijos en la alfombra, a echarnos unas risas, a hacernos cosquillas y a inventar palabras raras.  Pero que conste, aquí tontos no somos ninguno.  Besos.