#xpecialbros

Que difícil se me hace a veces que Teresa y Xavi entiendan que Pau es diferente.  Es que no se como puedo explicárselo, que lo entiendan, que no sientan rabia, tristeza o frustración.  Quizás estoy intentando evitar lo inevitable.  Evitar que les duela, que sientan celos porque él tiene más atenciones, que imiten conductas que no son adecuadas, que creen las suyas propias para llamar la atención.  Simplemente, a veces, no se como enfrentarme a todo esto, no se como conseguir cierta “normalidad” doméstica y fraterna.

Pau aún necesita pañal para dormir.  Ayer, después de cenar, mientras recogía la cocina, a Pau le entró el sueño de repente, a matar, y como no sabe esperar, se tenia que ir a dormir inmediatamente, que ni secarme las manos ni nada!!  Así que les dije a los tres que subieran a hacer un pipi mientras terminaba y enseguida subiría yo a acostarlos.  Teresa se ofreció a ponerle el pañal a Pau, mientras le decía:  “Ya, ya…tienes mucho sueño y estas muy cansado.  Vamos, yo te pongo el pañal”  Mi primera reacción fue hacer un gran esfuerzo por aguantarme las lágrimas.  ¿Cuando había dejado mi hija de ser una niña, para ser una hermana xpecial?  No negaré que sentí un alivio tremendo y que no pude evitar pensar que, algún día, ella se haría cargo de él.  Lo sentí por ella, pero me dio tanta calma…mentiría si dijera lo contrario.

Así que subieron para arriba y Tere le puso un pañal a Pau.  Pero a Pau, en ese momento, le pareció mejor idea quitárselo y que mamá se lo pusiera otra vez, con el consecuente enfado máximo de Teresa que quería enseñarme si estaba bien puesto.  Y le pegó en la cabeza.  Y Pau lloró, lloró ella, papá gritó, yo suspiré, me tragué el llanto (otra vez) e intenté arreglar el desaguisado.

Y la conversación llegó a ese punto.  A ese puto punto en que ella pregunta por qué Pau no puede aprender más cosas y más rápido, como ella.  Y a ver que coño le explico, yo, que a veces aún me sorprendo preguntándome a mi misma por qué.  Como pude le expliqué que todos aprendemos cuando podemos y que si Pau no aprende más o más rápido es, sencillamente, porque no puede.  Le pedí paciencia.  Paciencia a una niña que no tiene ni seis años.  Mierda de genes…

Hoy, todo parece haber vuelto a nuestra “normalidad”.  La vida sigue más a allá de esta sensación en el estómago que tengo a menudo, un nudo, supongo…a veces suelta, respiro, lo suelto…lo suelto ahora, lo dejo…GRACIAS.

 

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Esa extraña sensación…

12088322_10205349571594847_1323094427314548992_nSin duda el tiempo, lo pone todo en perspectiva.  Si alguien me hubiese dicho hace unos dos años y medio que me sentiría tan feliz de tener un hijo como Pau probablemente me hubiese enfadado, quizás hubiera pensado que era esa persona quien se merecía “una desgracia así”.  Sin embargo ahora me alegro tanto por mi.  El universo me hizo el mejor de los regalos.  De todas las mujeres de mi familia, la vida, me eligió a mi para parir y criar a una maravillosa criatura.

Ya, ya sé como suena esto…  No es que me alegre de que Pau tenga una discapacidad, claro que me gustaría que fuera “como todos los demás”, que tuviera las mismas oportunidades, que no tuviéramos, su padre y yo, que luchar por sus derechos, que no hiciera falta andar explicando “que si le pasa esto o lo otro”.  Evidentemente hay momentos tristes y duros,   pero es tanto lo que nos ha aportado, como padres, como familia, como personas…

Nos ha permitido conocer  a muchas personas extraordinarias.  Niños y niñas “distintos”, como él, especiales a su modo, inmensos…  Nos ha permitido saborear y emocionarnos hasta las lágrimas con un abrazo, una mirada, un adiós…  Nos permite ver avances que un día fueron inimaginables y esfuerzos titánicos por aprender.  Nos brinda la oportunidad de ser artífices y cómplices en tan grandes hazañas…los superheroes no son los que salen en las pelis.

Hemos aprendido a empatizar y a acompañar a familias como la nuestra, compartir miedos y alegrías, hemos crecido en generosidad, sensibilidad y valentía.  Somos mejores personas, sin duda, y somos capaces de aplicar esos aprendizajes en nuestras vidas cotidianas en lo doméstico e incluso en lo laboral…ya nunca daremos nada por perdido, porque la esperanza recorre nuestras venas, impulsada por cada latido de un corazón cicatrizado, que nunca fue tan fuerte como ahora.

Tenemos la dicha y el orgullo de tener otros dos hijos más, otros dos grandes maestros.  Que difícil papel el suyo y con que naturalidad y sabiduría están sabiendo adaptarse.  Que hermoso es verlos ayudar a su hermano, crecer con él, dándole la mano.   Que duro verlos enfadarse y que grande poder acompañarles en su enfado… que grandes adultos del mañana, que suerte.

Y tener siempre esa extraña sensación de recibir mucho más de lo que das…esa sensación.

 

Pau tiene un tesoro

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Cuando Pau empezó a ir al cole, con tres años recién cumplidos, era muy, muy diferente del resto de niños de su clase.  Apenas respondía a su nombre, hablaba muy poco y lo que decía muchas veces era incomprensible o fuera de contexto.  Su forma de relacionarse con los niños era algo agresiva, cuando no evitativa.  Se quitaba los zapatos y los lanzaba por los aires, se subía a las meses, gritaba, mordía, empujaba…  y desde ese momento ahí estuvo él, B, que con el paso del tiempo se convirtió en su amigo.

Y al mirar la foto yo no dejo de preguntarme en que momento perdemos la sensibilidad.  Cuándo dejamos de ver a la persona y empezamos a ver la discapacidad, la diferencia.  Cuando empezamos a juzgar.  Es evidente para mi, que B, no juzga,  no ve más allá, solo siente, se escucha y escucha a Pau.  Pau es un niño y él, mágico, le acompaña, le guía, le quiere…es un amigo sincero, el mejor amigo de Pau.

Cuando a mi niño le preguntas qué ha hecho hoy en el cole siempre dice :  “He jugado con B”  y cuando éste no va al cole, si está malito,  dice “No ha venido B”.

No sé cuánto durará ésta amistad, ojalá pudiera decir dentro de 100 años que fue para siempre.  Pero si se cuan agradecida estoy hoy, aquí, ahora, de poder decir que Pau tiene un tesoro.

Agradezco enormemente a B ser como es, ojalá no cambies nunca.  A sus padres, que no se si me leen, tener un hijo tan maravilloso.  Y a los profes de Pau, sin los que todo esto no seria posible.

Gràcies Mari Luz per aquell curs de tres anys, tens el cel guanyat.  Eli que l’has acompanyat desde fa tant, Araceli, Rafel, Sandra, Maria Antònia, Magdalena, Biel, Carmen…i a tots els mestres d’infantil de l’escola Costa i Llobera de Pòrtol.

Gràcies terapeutes, Susana (la màgica), Luís, Eli, Coloma, Ari i Mónica!!

A Pau, como a los reyes de la edad media, hay que ponerle sobrenombre.  Felices todos en el reino de Pau, “El Afortunado”.

Number One (parte II)

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Hasta en la piel…

Hace justo un año este humilde rinconcito se plantó en el número uno del ranking de madresfera.  Hoy ha vuelto a pasar.  Por lo visto alguien compartió la entrada “Llego y se fue”, una entrada muy emotiva sobre muerte perinatal y gestión de la lactancia que escribió una amiga mía y a la que con gusto le cedí este espacio.  Me alegro de que su historia haya llegado tan lejos y de haber sido el medio.  Más me alegraría, infinitamente más, de no haber aparecido, nunca jamás en ese ranking por esa entrada.  Pero este es el hecho.

Ahora os pido permiso para “aprovechar el tirón” para acercaros, un poco más, a mi realidad.  Os pido perdón también por ser un poco oportunista, lo digo con toda franqueza, pero creo que ellos lo merecen.  Pau y todos los niños como Pau y los que están por diagnosticar.

Quiero contaros, una vez más y esta un poco menos emocional, qué es el Síndrome del Cromosoma X Frágil.

Es un trastorno genético ocasionado por la mutación de un gen que se encuentra en el extremo distal del cromosoma x.  El gen mutado permanece inactivo con lo cual no puede sintetizar la proteína FMRP ocasionando discapacidad intelectual en diversos grados de afectación.  Además de la discapacidad intelectual puede cursar también con diversas manifestaciones clínicas.

La prevalencia estimada del síndrome es de un afectado por cada 4.000 nacimientos (en el caso de los varones) y una de cada 6.000 niñas, siendo la segunda causa genética de retraso mental y la primera hereditaria.  Normalmente los varones están más afectados ya que las mujeres, al contar con dos cromosomas X, compensan en cierta medida sus dificultades con su cromosoma sano.  Además, es también una de las causas genéticas conocidas del autismo, trastorno con el cual presenta algunas semejanzas, especialmente en la primera infancia.

El caso es que este año se cumplen 25 años desde que se descubrió cual era el gen concreto que causaba este trastorno (FMR1) y, por lo tanto, se pudo trabajar para conseguir diagnósticos fiables.

El SXF está catalogada como Enfermedad Rara, a pesar de que la prevalencia es bastante alta.  Es importantísimo sensibilizarse sobre esta patología, ya que, al tratarse de un trastorno hereditario puede afectar a varios miembros de una misma familia en diferentes formas.  Además, es una condición que puede causar discapacidad severa y gran dependencia (aunque la mayor parte de los casos son moderados)

Se puede aprender mucho sobre este síndrome y la verdad es que en la red hay bastante información, si uno se entretiene en buscar.  Yo os animo a ello.

Os dejo, con todo cariño, un enlace a un libro en formato PDF.  Fue el primero que leí sobre el tema al saber el diagnostico de nuesto hijo.

Animaría también a todas aquellas familias que tengan un miembro con discapacidad intelectual no diagnostica, con trastornos del lenguaje, dificultades de aprendizaje, autismo, TDAH a informarse a través de sus pediatras, psicólogos…y realizar el diagnostico si parece conveniente.  A la sanidad pública no le cuesta mucho, es una prueba sencilla, lo difícil es encontrar a profesionales que tengan algún conocimiento sobre él y la soliciten.  Y desde luego, siempre, si se halla un caso, completar el estudio familiar.

En fin, ahí os dejo el “tocho”.  Gracias por escuchar.

Volar

7685_619117724913657_3222861012872612543_nAyer compartí en Facebook una foto de Pau mirando al mar.  Por la tarde nos apeteció ir a tomar un helado de yogur a una heladería que está frente a la playa.  A Pau no le gustan mucho los helados, ni las texturas demasiado frías, pero en esta heladeria te lo preparan con fruta, la que tú quieras, y a Pau le chiflan los plátanos.  Le pedimos un vasito pequeño con trozos de plátano y cuando se acaba la fruta, la mayor parte de las veces, se deja el helado.  Es un tipo muy sano, con la comida.  No le gustan las chuches, ni la nocilla…pero tu dale verduras hervidas o pan con tomate…se le ponen los ojos en blanco.

El caso es que después nos fuimos a jugar a la arena.  De entrada no le hacia muchas ganas pero nos acercamos a la orilla y, de repente, se obró el milagro.

A veces impresiona observarlo mirando el mar.  De repente algo se alinea en su cabeza, como un “click” mágico que disipa todas la angustias, los gritos, los nervios, la ansiedad…y allí está él, mirando el mediterráneo, relajado, sonriente…en paz.

Dibuja una y otra vez su nombre en la arena y todas las veces lo festeja como si fuera la primera vez que lo consigue.

Me quedé mirándolo y por primera vez desde hacía mucho tiempo me sentí triste.  A veces, muy de vez en cuando, me envuelve otra vez esa vieja enemiga, la culpa, y siento que le he estafado.  Que absurdo…que sentimiento tan traidor.  Cuando crees que lo tienes todo controlado, cuando de hecho, la mayor parte del tiempo te alegras de que el universo te lo haya regalado así, tal cual es, tu hijo se queda mirando el mar y tú, ahí sentada, te desmoronas como un castillo de arena asediado por las olas.

Y no, no es por él, es por el resto de todos nosotros.

Le dije a su padre entre sollozos que ojalá no tuviera que crecer nunca, que pudiera ser siempre un niño.  Es fácil aceptar a un niño como él, porque aun con todas sus diferencias, es un niño.  Cuanto me gustaría conseguir que todos los demás apreciaran también sus colores, todos los matices de su forma de ser, todo aquello imperceptible a casi todos nosotros y que desasosiega su paz…vivir un día, solamente uno, en su piel…

Pero crecerá.  Crecerá y volará alto, con sus preciosas alas, que no son como las de los demás.  Las mariposas vuelan alto, como lo hacen los halcones, porque volar es una aventura en la que no importa la medida de las alas.  (Gràcies Vir)

 

Cuentos de nacimiento (volumen II)

He tardado mucho, lo se…me cuesta entender que haya gente siguiéndome, si apenas tengo tiempo de publicar!!

Vengo deprisa y corriendo a hacer un copia y pega del cuento de nacimiento de Xavi, también en catalán.  Con suerte, ahora en vacaciones, tendré un respiro para traducirlos y quizás escribir algo nuevo.  ¡Besos!

EL REGAL DE LA FADA

  • Recordes la historia de la fada Marga i el fat David?  Recordes que, els petits prínceps varen néixer amb l’ajuda de les medicines dels bruixots?  Recordes que varen néixer per una porta a la panxa de la seva mare i que estaven un poc malalts?.  A la fada Marga l’entristia molt tot això, encara que s’estimava molt els seus petits.  I per això, perquè no estàs trista,  l’univers li va voler fer un altre regal.
  • Dos dies abans que arribessin els reis d’orient la fada Marga sospitava que hi havia un petit príncep creixent a la seva panxa. Pensava, però, que era del tot impossible i que devien ser “coses seves”.  Però no, era cert, la seva panxa tornava bullir de vida.
  • De tot d’una, ella i el fat, es varen espantar moltíssim. Què farien ells amb tres petites criatures?  Serien capaços de cuidar-les, de fer-les sentir feliços i estimades?  I si la fada es tornava posar malalta quan tenia el petit a la panxa?
  • Tanmateix, tot i les pors, van entendre que, aquella petita criatura que ja creixia, invisible, dins la panxa de la fada, havia decidit que eren ells, d’entre tots els pares de l’univers, els que serien els seus. Així doncs, deixaren les pors de banda per fer lloc a una immensa alegria.  La seva família creixeria al cap d’uns mesos.
  • El dia que arribaren els reis, varen decidir que ho contarien a la família. Tothom es va sorprendre molt! Alguns amb alegria, d’altres, no tant, però a ells tant els feia.  Ells ja s’estimaven el seu petit regal de l’univers.
  • Passaven els mesos i la panxa creixia, així com també creixien els germanets. El petit gegant semblava que començava a tenir problemes i la fada se sentia per estones immensament feliç i d’altres molt preocupada.  Però a les nits, quan tots dormien, acaronava la seva dolça panxa i li deia al seu petit:  “T’estimaré tota la vida”
  • De la malaltia de la fada no se’n va saber res. Aquesta vegada tot era diferent i, tot i que els bruixots a vegades l’assustaven amb les seves històries, na Marga es sentia segura, feliç i preciosa.  Tot aniria bé, ho sabia.
  • Era una fresca nit d’estiu quan, el petit regal de la panxa, va decidir que era hora de conèixer la família. La petita fada havia cridat la mare a la matinada i es veu que a ell, li varen venir ganes de conèixer sa germana.  Perquè ningú no dubtés, va enviar a la seva mare una senyal ben clara de que volia arribar.
  • Amb la seva saviesa, va esclatar dins la panxa la fina bosseta que el protegia i la mare, sorpresa i divertida, va saber que el moment havia arribat. El pare, nerviós, se la mirava entendrit i un poc assustat.  Aniria tot bé aquesta vegada?
  • Moltes hores després, amb l’ajuda d’una dolça nimfa, el petit regal va sortir del ventre de la mare. Aquesta vegada, no havia necessitat que els bruixots obrissin cap porta. Havia sortit, banyat i calent, per on surten tots els nadons quan les coses estan bé.  D’entre les cames de la mare, s’obria la màgia de la flor de la vida i així era com ell, amb tota la força de la natura, l’havia conegut.
  • La fada Marga l’agafà i el va estrènyer ben fort contra el seu pit calent. –“Vine aquí menut; arranca” – li va dir i el petit, que la mirava com si la conegués de tota la vida, va cridar i va començar a respirar aire ple d’amor.
  • El fat David plorava d’alegria i no aturava de dir: “Veus el que hem fet?”. La fada només se’l mirava en silenci i l’ensumava.  Ensumava aquella oloreta dolça, olor de vida, que pensava que mai tindria l’oportunitat de sentir.  A la fi, va estar una mica més en pau amb l’univers.
  • I així, el regal de la fada, un petit príncep de pell blanquíssima i cabells de sol, creixia arraulit al pit de sa mare. Grassonet i tranquil, respirava al seu so nit i dia mentre la fada, profundament enamorada, el mirava dormir i donava les gràcies a la vida.

Cuentos de nacimiento (volumen I)

Bueno, llevo días pensándolo y por fin he decidido compartir aquí los cuentos que he escrito para mis hijos.

A través de la formación de Doula se nos sugirió como actividad escribir la historia (o historias) de nacimiento de nuestro hijos de un modo empoderado.  Con Xavi podía ser relativamente fácil, pero con los mellizos, no veía la manera.

Y de repente comenté que mi hijo Pau era un gigante y entre todos, formadoras, coach y compañeras surgió la idea de escribir cuentos.  Es curioso como esta mezcla de realidad y ficción ha resultado ser una hermosa historia que contarles.  A Teresa le encanta y se le inundan los ojillos de lágrimas cuando se lo leo.  Una lástima que no sepa dibujar, pero seguro que encontraré la forma de darles más vida.

Hoy os dejo el de los mellis y en unos días el de Xavi.  Están en catalán, que es mi lengua materna, así que quizás algunos tengáis que usar los traductores y pierda algo de gracia.  Cuando tenga tiempo escribiré la adaptación al castellano.

Ahí va, espero que os guste.

EL TRESOR DE LA FADA

  • Això era una fada que nomia Marga i un fat que nomia David.  S’estimaven moltíssim i eren molt feliços.  Un dia, la fada i el fat, varen decidir que tindrien un fill.
  • Passaren molts, molts de mesos i, per més que na Marga i en David s’estimaven amb el cos i el cor, el fill no venia. La fada es començava a posar impacient i trista…
  • Molt de temps després, la fada i el fat varen anar a veure uns bruixots que els hi donaren un remei que els ajudaria. A na Marga no li agradaven els bruixots, i tampoc els remeis i les medicines…però era tan gran el desig que tenia… Tot el dia pensava i somiava el dia que, per fi, podria abraçar el seu fill, el seu tresor.
  • Tant i tant van demanar el tresor a l’univers que, aquest, el hi va fer un regal duplicat. Dins la panxa de la fada, creixien dos preciosos miracles, una nina i un nin.
  • El cor de la fada s’ompli d’una immensa alegria al cop que la seva panxa s’omplia de vida. A la fi, després de moltes llàgrimes i desencants, la vida la recompensava amb el seu preciós i gran tresor.
  • Els mesos passaven i la panxa s’anava fent molt, molt grossa…El fat David cuidava de la seva fada embarassada amb delit…no hi havia cosa que no fes per ella i les seves precioses criatures que creixien sanes dins el ventre redó de la seva mare.
  • Un dia d’estiu, quan encara no estava previst que arribessin les criatures, la fada es va posar malalta. Van haver d’anar aviat a veure els bruixots que van decidir, encertadament, que els petits prínceps havien de néixer amb urgència.  La malaltia de la mare va precipitar el seu naixement i, com que no estaven preparats ni col·locats per néixer, els bruixots van haver d’obrir una porta a la panxa de la fada perquè poguessin sortir.
  • Tan petitons i fràgils com eren, tot d’una en néixer ploraren ben fort, perquè tothom sabés com n’estaven d’enfadats. Tan bé estaven ells dins la panxa…
  • Els bruixots varen decidir que els petits havien d’anar a passar un temps dins unes bombolles especials, fins que acabessin de créixer i tenir forces per tornar amb la seva mare. Però no varen pensar que, si els allunyaven d’ella, tots tres estarien sols i tristos.
  • Però la fada i el fat no deixaven de lluitar. Els prínceps, petits i un poc malalts, lluitaven amb totes les forces que tenien per poder arribar aviat als braços que els esperaven. Cada dia, la fada i el fat s’estaven amb ells tot el temps que podien, els parlaven, el cantaven…els feien saber que ells i només ells eren el seu gran tresor de l’univers.
  • I així, amb unes setmanes, el petit príncep va arribar a casa. Ningú no sabia encara que, aquell petit fat, estava destinat a ser tot un gegant. Un petit gegant que inspiraria la seva mare, que la faria una dona valenta, forta, la millor mare per ell.
  • Poc després va arribar a casa la petita princesa fada. Havia estat malalta molts de dies però, amb tot, era la petita fada més preciosa que s’havia vist mai. Encara avui, la petita fada, té un somriure que il·lumina la vida dels seus pares i germans.  Quan ella riu, tothom s’hi apunta.  Es una jove fada d’una gran saviesa i dolçor i els seus pares, l’estimen per damunt de tot.
  • Amb el temps, el fat i la fada, tingueren una nova sorpresa de l’univers. Un altre petit príncep creixia dins la panxa de la fada. Però aquesta, és una altra historia…