No puedo perder la esperanza.

¡Es que no puedo!

Hoy he estado charlando un rato con una compañera acerca de como las familias de niños con discapacidad afrontan el reto de criar y educar a un niñ@ «diferente»  (¿acaso no son todos diferentes?).  Yo le comentaba como nosotros habíamos tenido que luchar para que se diagnosticara a Pau, como no tuvimos la suerte de que fuera lo suficientemente evidente también para otras personas que estaban en contacto con él, como durante mucho tiempo fui tratada de paranoica, como tuve que aguantar que el resto negara lo que para mi era evidente.  Ella mencionaba como, sin embargo, había familias que negaban las dificultades de sus hijos.  Y sin embargo yo creo que cada proceso es válido, siempre que progrese hacia adelante y en beneficio del niño.  Supongo que es normal tener una fase de negación y, aunque la mía fue corta, entiendo que haya familias que necesiten más tiempo para asumir esta «nueva condición».

Y la conversación ha ido derivando en unas cosas y otras y hemos comentado como, algunas familias, se niegan también a perder la esperanza de «curación».

A día de hoy el SXF no se cura.  Lo se, mi marido lo sabe, mi familia y amigos también (a las abuelas les cuesta un poco más, pero van haciendo su caminito, pobres).  Sin embargo yo no puedo perder la esperanza, no es que no quiera, es que no puedo.  ¿Se puede vivir sin esperanza?

No sabemos que pasará dentro de unos años, hay investigaciones que son esperanzadoras (valga la redundancia) pero, aunque estas fallen, es imprescindible mantener la ilusión.  Es la esperanza, la fe en nuestros niños la que nos arranca las legañas por las mañanas y nos dibuja una sonrisa.  Esperanza a corto plazo, esperar que aprenda a leer, a que deje de usar pañal por las noches, a que deje de chillar cuando le cortamos el pelo, esperar y no desesperar (o hacerlo  lo menos posible), no rendirte nunca, ni en los días malos, esconderte a llorar para que él y sus hermanos no te vean…y mirarles y sonreír.  Y seguir hacia delante, que para atrás no se va ni para coger impulso.  Seguir viviendo, respirando, latiendo con un corazón que ya no es tuyo…con plena conciencia de que has perdido toda la inocencia, y «extrañamente feliz» y conforme de que haya sido así.

Me encanta cuando la gente me menciona lo bien que lo llevo.  Es que no se puede llevar de otra manera, porque si la dejas, es esta pena la que te lleva.  Al abismo, a perder el rumbo, a olvidar tus metas…otra cosa no me vale.  Esperanza siempre, alegría toda, orgullo el máximo…y así un día, otro y otro más…hasta que ya no puedes más y «reseteas».  Con firmeza, y con esperanza, ¡que coño!