Bebés estrella (o los hijos del silencio)

En recuerdo a todos los bebes estrella...los innombrables, siempre presentes...

En recuerdo a todos los bebes estrella…los innombrables, siempre presentes…

Ayer fue un día muy triste, extrañamente triste.  Es curiosa la unión, el vínculo que puede crearse a través de la fibra optica, la ADSL, las redes sociales…a veces parece haber una cercania, una hermandad…Ayer fue uno de esos días, hoy sigue siéndolo.

Esta será, eso quiero creer, la entrada más triste que escribiré nunca en este blog.  Una entrada que rinde homenaje a todos y cada uno de los pequeños bebes estrella y especialmente, por lo reciente, a la pequeña A, que se fue nada más nacer, sin sentir el cálido abrazo de su madre, sin mamar de sus pechos, sin el beso de su padre…dejando un vacio tan inmenso, tan triste…

No me considero una persona espiritual, no creo en Dios, no se a donde han ido todos esos hijos si es que han ido a alguna parte…Es más, aunque el sistema los haga inexistentes, aunque la sociedad los haga invisibles ellos siempre estarán presentes.  Siempre estará presente mi diminuta sobrina A, que se fue a los nueve días de vida a causa de una infección, mi hermano M que nació antes de tiempo hace más de cuarenta años, en una época en la que los médicos no sabían como ayudar a sobrevivir un cuerpo tan pequeño, al pequeño J, que nació accidentalmente en Mallorca a las 25 semanas de gestación y cuya imagen guardaré siempre en mi memoria, a la que seria mi cuñada mayor, T, que falleció al mes de vida y nunca se supo porque, a los embarazos malogrados de mis hermanas o de mis amigas…al que iba a ser mi segundo ahijad@ y nunca podré nombrar…a la pequeña J, hija de mi amiga N, que murió a los cinco dias de vida a consecuencia de una infección por prematuridad…a todos y cada uno de esos hijos, los innombrables, los inexistentes, los hijos del silencio, que siempre estarán presentes.

No puedo imaginar el dolor que siente una madre al volver a casa con la tripa y los brazos vacios, el corazón hecho añicos…viviendo una maternidad para la que ninguna mujer estará preparada nunca…no tengo palabras…no existe consuelo…

No vamos a negar lo evidente, no?

Es curioso, tras más de un año de terapia, de si tiene TEA, si tiene retraso madurativo, tiene TDAH, ocho meses de “ostras tiene SXF” y aún hay personitas en la familia que se empeñan en negarlo.

Hace meses escribí una entrada relacionada con esto.  Pensaba que tales comentarios de nuestros seres queridos tenían como objetivo o finalidad hacernos sentir mejor.  Sin embargo va pasando el tiempo y veo que hay algunos familiares que no avanzan.  Así que, con todo el dolor de mi corazón allá voy:

Abuelitas, tías, tíos…Pau (paso de iniciales, el fenómeno se llama Pau), tiene una discapacidad intelectual.  O lo que es lo mismo, en llano y en feo, tiene retraso mental, punto.

Cuanto antes avancemos todos en nuestra elaboración del duelo mejor para nosotros y sin duda alguna para él.  Ya está bien!  Estoy harta, cansada de vuestra negación, es absurda y cobarde…y yo no soy una cobarde.  Lo he sido muchos años y no quiero serlo más, es un lujo que no estoy dispuesta a permitirme.

Todos los varones afectados con la mutación completa del SXF tienen, en mayor o menor medida retraso intelectual, TODOS.  Eso incluye a Pau.  Que gran putada, ya lo se, ¿o en algún momento alguien ha podido pensar que YO, su madre, portadora de la mutación, la primera que tuvo los ovarios de decir que al niño algo le pasaba, la primera en nombrar el síndrome, en decirlo en voz alta, YO, no se que es una putada?

Hoy, 24 de julio de 2014, leyendo artículos compartidos a través de Facebook, viendo vídeos…me he dado cuenta de que estoy harta de tolerar la negación de los demás.  La negación es una de las cinco etapas de elaboración del duelo, lo podéis leer por ahí, en San Google encontraréis lo que queráis…pero a partir de este momento quedan prohibidas las palabras condescendientes, los “ya verás como no será”, los “El Niño no es retrasado (la construcción de la frase no es muy políticamente correcta pero el fondo es el mismo), los “¿por qué no lo llevas a un médico privado? (A Houston, como a Rocío Jurado, no te jode…)… Si alguién tiene problemas en la elaboración de su duelo (claro amigos, familia, vosotros también habéis sufrido una “pérdida” ), que se lo haga mirar.  Yo ya no consuelo a nadie más, me parece patético y no voy a gastar ni un ápice de mi energía en eso.

Para terminar una última aclaración.  Yo no miento a mis otros hijos sobre lo que le pasa a su hermano.  No se lo disfrazo, ni lo pinto de rosa…se lo explicó de forma que puedan entenderlo, procurando que eso no les genere ni angustia ni lástima, así que no lo hagáis los demás tampoco.  Si ellos os preguntan y no sabéis que decir con un: “eso deberías preguntárselo a mamá” será suficiente.

Os agradezco a todos la comprensión y el afecto y os pido mil disculpas si el tono de esta entrada os incomoda, pero llevo un año (llevamos, porque estoy convencida de que papi suscribe todas y cada una de mis humildes y cabreadas palabras) dando explicaciones, animando a los demás, tirando del carro ajeno y ya no quiero más.  Yo he superado mis miedos, procuro ser feliz pese a la adversidad y valorar los pequeños placeres de mi vida (que son muchos, ya os dije que tener un hijo con discapacidad no convierte a los padres de la criatura en “the walking dead”) y trabajó todos los días, con todo mi esfuerzo por darle a mi niño la mejor educación (cognitiva, emocional, social, académica…) y una vida digna y feliz.  No me pidáis más…y no me vendáis chorradas!

De charleta con Miguel Gallardo

No se cuantos lo conocéis. Yo, la verdad, no sabia nada de él hasta que lo conocí en la presentación del libro “¿Qué le pasa a este niño?” un librito sobre discapacidad  que FEAPS BALEARS reeditó recientemente.

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Papito y yo, con Miguel Gallardo

Miguel Gallardo tiene una hija con autismo.  Sobre ella, sus viajes, sus cosillas…editó un libro en formato cómic del que después se hizo una película, “Maria y yo”, que podéis ver y compartir en vuestras redes sociales a través de Youtube, ya que está libre de derechos.

La cuestión es que el pasado martes día 8 la Asociación de Padres de niños con autismo de Baleares (APNAB – GASPAR HAUSER) organizó una charla-taller con Miguel Gallardo (creador del “logo” de la asociación, por cierto) de la que D, papito, y yo disfrutamos muchísimo.

Miguel hizo un abordaje del asunto como padre y como ilustrador.  Estuvimos hablando de la importancia del dibujo como herramienta de comunicación en el caso de los niños con TEA (sirve también para el SXF,  que tiene muchísimos rasgos comunes con los TEA) pero de todas las cosas de las que Gallardo habló, a mi se me quedo grabada una de las que hace tiempo sentía la necesidad de escribir y no sabía como.  El orgullo de los padres.  Todos los padres necesitamos sentirnos orgullosos de nuestros hijos.  Todos los hijos tienen algo que enorgullece a sus padres.  Las familias que tenemos hijos con discapacidad también fardamos de hijos, disfrutamos de ellos, reímos con ellos, nos divertimos, salimos a la calle, a cenar, a los parques…y no es que sea fácil, no creáis, hay que sortear a menudo dificultades “extra” y juicios y miradas ajenas que, con el tiempo, nos cargamos al lomo, pero lo hacemos.  No somos unos amargados, no somos infelices, no estamos tristes todo el tiempo y llorando por los rincones, maldiciendo nuestra “puta suerte”.  No señores no…estamos aquí, y nos gusta estar.  No queremos que nos den el pésame, no queremos la compasión de nadie.  Nos vale con el respeto y la colaboración de los demás, eso es todo y no es poco.

Yo hace tiempo que me he convertido en una especie de “divulgadora del SXF”.  No tengo ningún complejo y a la que veo una mirada “rara” en plan “que niño más malo coño” allí estoy yo para explicar que mi hombrecito es un sol, que tiene una discapacidad y que el mundo no es nada fácil para él.  Así, confío, la gente irá aprendiendo, compartiendo…y nosotros, algún día, dejaremos de ser “los raros”, “los maleducados”, “los escandalosos” y seremos sólo, P, o María, o T (un amiguete nuestro) o D (otro amiguete)  y saldremos a jugar al parque y los demás niños intentaran jugar con nosotros y sus madres ya no les dirán:  “déjalo, no lo molestes” (léase, quita de ahí no vaya a ser que te muerda o algo) y les dirán “tranquilo, P se pone nervioso pero se alegra de que juegues con él”.  Y conviviremos, y todo irá bien, porque estamos aquí…y nos gusta estar.

Hermanos que valen un mundo

Tres preciosidades...regalo de la vida...

Tres preciosidades…regalo de la vida…

Tengo cuatro hermanas que son cuatro tesoros, no se que sería mi vida sin ellas.  Pero esta entrada es para mis hijos T y X, hermanísimos de P, mi Xmen.

T y X “sufren” las consecuencias de tener un hermano con discapacidad.  Esas consecuencias, de momento, son que P necesita muchísimas atenciones y les “roba” su tiempo como hijos, que P “descontrola” a veces y les hace daño, les muerde, les pega… que P llega a ser tan absorbente y agotador que deja a papá y mamá sin ganas ni energías para más…

Sin embargo T y X empiezan a ser, a pesar de su corta edad, los grandes escuderos de P, caballero andante de preciosa sonrisa.  ¡Son el perfecto Sancho Panza!.  Sin duda alguna los mejores terapeutas.

A P le cuesta socializar con sus iguales, tiende a relacionarse mucho mejor con los adultos y sin embargo, al tener a dos hermanos en casa no tiene otro remedio que jugar.  Y vamos viendo como, despacito y con buena letra, es capaz de integrarse en el juego de sus hermanos, de una forma que cada vez es mas natural, los imita, los llama, incluso empieza a iniciar el juego de forma espontánea.  Avanzamos a pasos agigantados y los grandes responsables de esto son ellos, los superhermanos del superhéroe.  Sin lugar a dudas.

A parte de esto, que ya es mucho, T empieza a entender cual es la situación de P.  Evidentemente a ella no le hemos explicado que su hermano tiene una mutación genética hereditaria, no sabe aún que quizás ella sea portadora de esa misma mutación, no sabe, en definitiva, que su hermano tiene Síndrome de X frágil.  Tampoco creo que le importe.  Ella sabe, a su manera, que su hermano no es malo, sino que a veces le cuesta hacer las cosas “como toca”.  Sabe que la cabecita de su hermano va “más despacio”, palabras textuales, y que hay que recordarle las cosas muchas veces para que pueda hacerlas bien.  Sabe que tiene que tener paciencia y que tiene que felicitarle mucho cuando le salen las cosas.  Anoche sin ir más lejos le hizo una gran fiesta por el “simple” hecho de subirse el pantalón del pijama.

A veces, D, su padre, y yo, comentamos que P ha nacido para ser “hijo único” y que ha tenido la suerte de no serlo.  Seguramente de haber sabido que P tenia una mutación hereditaria X no hubiera nacido (T es inevitable, son gemelos ;-))  De haber sabido que yo era portadora, ni siquiera P hubiera nacido…que terrible pérdida…que “extraña suerte” el haberlo ignorado.

Más adelante, cuando sean más conscientes, habrá que trabajar mucho la parte emocional de T y de X.  Tener un hermano con discapacidad debe de ser duro…  De momento disfrutamos de verlos crecer juntos, con las dificultades y las alegrías propias de criar a tres niños a la vez…felices, como cualquier otra família…