Suerte que nunca pretendí ganarme la vida con esto…a día de hoy estaríamos pasando mucha hambre…
Después de más de un año sin dar señales de vida hay mucho que contar. Cosas buenas y malas…
En septiembre del año pasado cogieron a Tere en el cole de sus hermanos, así que por fin tuvimos a los tres en el mismo sitio. Se acabaron las carreras y, más que ninguna otra cosa, la mala conciencia de pensar que no les estábamos ofreciendo las mismas oportunidades. Tere se adaptó genial a su nuevo cole, hizo muchas amigas en seguida y es muy feliz. Estamos atravesando una etapa hermosa con ella…en general todo es fácil…se puede dialogar con ella, llegar a acuerdos…es un regalo esta niña.
Pero vayamos con el colega…madre mía lo de este niño da para escribir una enciclopedia!!! Voy a intentar ser breve.
En mayo del año pasado, después de darle muchas vueltas y de resistirnos (sobretodo yo) a ello, optamos por empezar a medicar a Pau. La hiperactividad era brutal y no le permitía aprender nada. Era incapaz de centrarse en nada y además tenia muchas dificultades en las transiciones, mucha rigidez mental…se estaba haciendo difícil incluso convivir con él y se le veía pasarlo mal. Todos lo pasábamos mal… Costó muchísimos intentos y pruebas encontrar una medicación que le fuera bien. La que le «arreglaba» un síntoma le fastidiaba por otro lado. Si mejoraba la hiperactividad tenia un efecto rebote insoportable, o se ponía agresivo o todo a la vez. Al final, después de casi un año de «experimentos» encontramos una combinación que le ayudaba mucho. Durante unas semanas disfrutamos de un Pau conectado, alegre, mucho más relajado…dormía mejor, obedecía, no intentaba huir a la mínima de cambio…era una pasada. Era…
De repente una mañana de lunes Pau se levantó raro. Había estado de acampada ese fin de semana y había dormido poco. Varios niños de su clase estaban con «resaca» pero mi intuición me dijo que mejor me quedaba en casa con él. Fue una alineación planetaria. A lo largo de la mañana se fue encontrando relativamente mal, incluso se durmió en el suelo viendo dibujos en la tablet, algo muy raro en él. Llamé a su padre y le dije que lo iba a llevar a urgencias porque me estaba empezando a agobiar. Estaba pálido, como muy cansado y casi ni hablaba. De camino al centro de salud, en el coche, se desmayó. Su padre vino hacia el Pac donde estuvimos esperando un par de horas hasta que nos pudieron atender. El diagnóstico fue de gastroenteritis, aunque, a toro pasado, nos dimos cuenta de que las prisas después de tanta espera no nos dejaron ver lo que ya se estaba insinuando.
Al llegar a casa Pau estaba muy raro. No nos contestaba cuando le hablábamos aunque parecía consciente y deambulaba sin rumbo. Nos sentamos a comer y lo dejamos solo en el sillón. Cuando volvimos estaba rígido, con la mirada perdida, babeando y se había hecho pis encima. Lo duchamos muy deprisa y viendo que no respondía nos fuimos al hospital. Pau estaba en status convulsivo. Los 40 minutos más largos de mi vida… no puedo ponerle palabras. Tuve la sensación de que, la vida de mi hijo se me escapaba delante de mis ojos y no podía hacer nada.
Pau tiene epilepsia, señoras y señores… La resonancia ha indicado que tiene una lesión en el cerebro, algo llamado esclerosis temporal mesial (ETM). Causa convulsiones resistentes a la medicación, en la mayoría de los casos y, a la larga, se puede operar. La suerte es que el pronóstico tras la cirugía es bueno. Pero vamos, no estaba yo preparada para que me dijeran que igual en unos años hay que operar a nuestro niño del cerebro. Es algo así como horroroso y surrealista.
La ETM no tiene nada que ver con el Síndrome X Frágil, así que ahora estoy empezando mi «segundo master». «La vida con epilepsia» creo que lo llamaré…
En fin…estoy intentado digerir todo esto lo más rápido que puedo. He vuelto un poco por el rollo terapéutico que me da escribir y creo que me ha salido un tostón que poca gente va a leer…pero para eso me autodenomino la peor bloguera del mundo, no?
Si habéis conseguido llegar al final gracias por estar… besos.