En tierra de nadie.

desiertoA Pau le han quitado uno de los apoyos.  Se lo ha quitado Conselleria, que no el colegio, vaya esto por delante.

Después de dos cursos y un trimestre de recibir apoyo especifico de la UVAI del Centro Gaspar Hauser le han retirado esta ayuda de dos sesiones semanales individuales porque no tiene TEA (trastorno del espectro autista).  Después de un trimestre en el nuevo cole, con muchas personas nuevas, se le retira por una cuestión de etiqueta, porque no pone lo que tiene que poner.

Tras hablar por teléfono con varias personas que gestionan estas situaciones (digo gestionan, no deciden) y exponer nuestra situación, no consigo resolver nada.

Y ¿cual es el problema?.  Es sencillo.  Pau tiene un trastorno minoritario y ya nunca más tendrá derecho a este servicio, simplemente, porque no van a poner a una persona especialista en su trastorno para cinco o seis niños que debe haber escolarizados en todas las islas.  Tampoco nos dejan solicitar el servicio al centro que atiende a los niños con los que Pau comparte más características y que, por cierto, le atendió durante tres cursos en atención temprana con un programa individual y consiguiendo grandes éxitos.  Ni en ningún otro.

Los niños con TEA tienen derecho a UVAI.  También lo tienen los niños con Síndrome de Dowm.  Y los niños con discapacidad auditiva o visual.    Pau no, porque no tiene lo que “debería tener”, porque está, en tierra de nadie.

El día que nos comunicaron la decisión (que firmamos en disconformidad) no pude evitar sentirme desamparada.  Quizás se pueda hacer un símil con aquellos casos de niños con enfermedades raras que la industria farmacéutica no investiga (salvando las distancias, que nadie me entienda mal).  Pensé que todo el sistema es injusto con Pau, que lo deja solo…le dije a David y a nuestro amigo expecial Luis que Pau acabará en un centro específico porque no habrá recursos para atenderle.  Y es tan válido…tiene tantas cualidades, tanto que aprender y que enseñar…

Aun no me rindo.  Aun hay puertas a las que llamar y teléfonos que levantar.  Este espacio es mi primer recurso.  Os pido por favor que compartáis esto.

A Pau se le niega una ayuda terapéutica en un centro ordinario porque en una casilla de un sistema informático no pone TEA.  Se le niega esta ayuda desde el desconocimiento de su trastorno, que comparte muchísimas características y que, de hecho, hasta hace no mucho era considerado un tipo de TEA genético en los manuales del DSM .  Se le retira la ayuda tras un trimestre de adaptación dejándolo desamparado y sin que pueda entender porque la persona que le atendía ya no va a buscarlo para trabajar.  Todo esto se lo han quitado sin opción alguna a optar a otro tipo de ayuda porque tiene un trastorno minoritario.

Me dijeron que habían revisado caso por caso.  No es cierto.  Revisaron casilla por casilla.  Si hubieran revisado su caso, si quisieran leer todos los informes que tengo del centro que lo lleva atendiendo más de tres años, sabrían lo valioso que es para él este servicio, lo mucho que lo aprovecha.  Pau no es un número, no es una casilla.  Es un alumno de pleno derecho y la normativa, que me he leído de cabo a rabo, le ampara.

No puedo evitar sentir que muerdo la mano que me da de comer, y francamente me da igual.  Pau esta por encima de todo esto.

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